Hあみng(ハミング~humming )

自閉症スペクトラムに含まれる、アスペルガー症候群と診断された、2006年11月生まれの娘あみとの日々を記録します。
ハミングの綴りはhummingですが、ここでの名前をもじってタイトルに。ingは「み」の母音iを絡めて進行形の意味も込めました。

あみには、自閉症スペクトラム(アスペルガー症候群)の他にも多くの困難があります。
食物アレルギー(小麦、卵)はアナフィラキシーで死にかけたこともあります。学校へはお弁当を持っていっています。
アレルギー体質ということで、軽いアトピー、軽い喘息、軽い鼻炎と順番に発症して見事なアレルギーマーチが続いています。
軽い遠視。眼鏡をかけています。今後の経過で、眼鏡が不要になる可能性も。
日常生活に支障のない、軽い難聴。

食物アレルギーも、理解されにくい疾患で、いろいろ大変です。

その他の疾患も、「軽い」ものばかりですが、これだけ揃うと圧巻。いろいろ面倒です。

反対咬合もあるので、将来は歯列矯正も必要です。

そして。
ブログの筆者である母も、いろいろあります。
娘の育児疲れで、昔患ったうつ病が再燃しました。一時は家事育児を外注して寝込むほどでした。
慢性じんましん、軽い喘息、狭心症疑い。

更に、今まで、波瀾万丈なジェットコースター人生を送ってきました。降りたはずなのに、今度は更に激しいコースターに乗ってしまった気分です。

また、このブログの記事は、あみの就学後についてがほとんどです。
乳幼児期や、診断前後については、別のブログで記述していますので、興味のある方は、こちらもどうぞ。
アスペ娘とともに~~身勝手夫のあしらい方研究~~
まだ就学までのエピソードを網羅していないので、今後も時間があれば更新する予定です。

また、最近増えてきた、このブログでの夫に関する記述も、もう一つのブログでの夫に関する記述も、大人の発達障害者に対する侮辱や非難と受け取られるかもしれない部分があるとは思います。しかし、これらはすべて、「検査も診断も受けていない、私の夫個人」に向けたものであり、診断を受け、真摯にご自身の特性と向き合っておられる、発達障害をお持ちの方について、非難したり侮辱したりする意図がないことを、ご理解いただれば、と思います。



テーマ:
名古屋市博物館で開かれている、特別支援教育展、「きらめき展」へ行ってきた。
 
きらめき展とは、名古屋市内の特別支援学級、通級指導教室、特別支援学校に在籍する児童生徒の絵画や立体作品を展示する催し。
 
あみの作品も展示されており、学校からも金曜の午前中、見学に行った。あみは、その日の午前中は学校へ行けず、一緒に行くことができなかった。後になって、行きたいと言うので、連れて行った。
 
昨年度は、あみは学校から行ったので、私たち両親は、わざわざ見には行かなかった。
 
私はこういう行事は好きではない。
 
特別支援教育を受けている子供の作品だけを集めて展示をすることに何か意味があるとは思えないから。一般の児童と同じでよいではないか。
 
しおりには、
「本教育展が特別支援教育への理解を深め、さらなる充実への架け橋となり、さらには共生社会の形成に向けた一助となることを願っております」
という言葉が添えられている。でも、実際には、この展示を見に来るのは、特別支援教育に関わっている人だけだ。
 
通常学級に在籍している児童生徒やその保護者など、特別支援教育に縁のない人々は、その存在すら知らないだろう。私だって、あみが通常学級にいた、1、2年生のときには、全く知らなかったのだ。
 
それでどうやって、特別支援教育への理解を深めたり、共生社会の形成の一助になったりできるというのか。全然、理解できない。
 
ほかにも、夏には、連合運動会という、市内から特別支援教育を受けている児童生徒だけを集めて行う運動会もある。どうして、わざわざ夏休みの一日を割いて、出場しなければならないのか。この運動会のほうは、保護者も一緒に参加の行事。昨年度も今年度も私の体調が悪いのを理由に、出場をお断りしている。そうでなくても、場面緘黙のあみには、負担が大きすぎるから、来年度も欠席する予定だけど。学校の運動会ですら、満足に参加できないのに、これ以上、嫌な行事を増やしてどうするというのもある。
 
はっきり言えば、私は、このきらめき展も、連合運動会も、差別的に感じるのだ。どう差別的なのか、うまく表現できないのだけど、とにかく、「特別支援教育を受けている児童生徒だけを集める」というところにひっかかる。
 
見に行った後の今も、この展示の意味は、まったく理解できなかった。
 
ほかの保護者さんたちは、どんな風に感じてらっしゃるんだろうか。
 
 
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