特に『闘病記録』のカテゴリーのものを。
一時期ある理由があって娘の心疾患に関する記録をすべて限定記事にしてましたが、内容を見直して公開記事にしたり、逆に公開記事を限定にしたりしてます。
当時気になったある理由が今となっては別にもうどうでもいいかなと思うようになったのと（わかる人にしかわからない書き方ですみません）、時間も経ったので身バレの可能性も少なくなり、逆に過去の自分の精神状態が今読むと恥ずかしくて人様にお見せできないと思ったりと色々変化したので。
それと、もしかしたら私の無駄に増えた知識を必要とする方がいるかもしれないと思ったんですよね。
『純型肺動脈閉鎖症』を知りたくて検索しているママさんに、できれば私のブログにたどり着いてほしい
おこがましくてすみません。
以前も書きましたが、娘が生まれて心疾患が判明して、当初は別の疾患名を言われて検索したら比較的安心できるような内容や元気に育ってる方のブログが多くて、でも実は疾患名が違ってて正しい疾患名の『純型肺動脈閉鎖』で調べたら今度は亡くなった方のブログしか出てこなくて絶望したんですよね。
当時は、ですよ。
今は同じ疾患で元気に育ってるお仲間さんをたくさん知ってます。
今となっては個人差があることだとわかりますが、当時娘は生後数日、こちらは産後数日、心疾患が判明してからも数日。
そんな状態で突きつけられた現実はなかなかのものでした。
娘は純型肺動脈閉鎖の中では重症な方だと思います。
二心室修復が可能な疾患においてフォンタンですから。
併発する類洞交通は最重度で、そのせいで冠動脈はぐちゃぐちゃですから。
そんな娘でもむちむちに育って元気に走り回ってます。
あのとき、私のブログを読みたかった
小さな光にしたかった
そして自分で言うのもなんですが、あのとき無駄に知識の多い私みたいな先輩が欲しかった
基本の日記の方は過去も今も自分の真っ黒さを惜しげもなくさらけ出しているので不特定多数の方にはお見せできませんが、それ以外のところではひそかに「誰かのお役に立てるのでは」と色気を出してます。
ブログやプロフィールやグルっぽの『純型肺動脈閉鎖』の標記に「症」を足して『純型肺動脈閉鎖症』に変えてみたり。
娘の病院では「症」をつけてなかったので私もつけてなかったんですが、これならどちらで検索してもヒットしますから。
ハッシュタグも使ってみたり。
書類上の正式名称の『心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症』もちょいちょい登場させていたりします。
せこい
日常の日記はこれまでどおり限定記事で書きますし、リアル関係者に身バレしたくないのは変わりませんし、不特定多数の方に読んでもらいたいとは思わないのでアメンバー承認の基準をゆるくするつもりはありません。
純型っ子やフォンタンっ子やフォンタンを目指している子を持つママさんで、日常的に子供の病気に関係するブログを書いていて、承認後もコメントなどで相互交流が可能な方のみです。
限定記事にはかなり色んなものをさらけ出してますので、一方的に読まれたくはありません。
自分は何一つさらけ出さないのに人のプライバシーには踏み込みたいなんて、ねえ。
その代わりと言ってはなんですが、病気に関する情報や知識の方は公開記事にしていきます。
手始めに過去の闘病記録の中の、今思えば限定にする必要はなかったなと思える記事を公開に切り替えました。
以前リブログとやらを使ってみたアスピリンの記事もそうですね。
そういうわけで、更新通知を受け取るにされてる方にはやたら通知が届いてしまってごめんなさい。
これからもあると思うので、受け取らないにしておいてくださいね。
余計なことで長くなりましたが、これを言いたかったんです
誰かの役に立てるようになんておこがましいことを思ってブログをしてるわけではありませんし、自分と娘のために自分が気になったことを追求しているだけで、それが結果として誰かの役に立てたり誰かの光になれるならこんな嬉しいことはありません。
その誰かがあの日の私であるならなおさらです。
そんなわけで、通知は皆さんオフにしてくださいね
それだけのお知らせでした。