向日葵の多発性硬化症日記

向日葵の多発性硬化症日記

2009年夏、突然視覚が欠落し、検査の結果
「多発性硬化症」と診断される

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昨日、寝る前にアボネックスを打って

鎮静剤飲んで就寝ぐぅぐぅ


あっ、昨日の注射は、挿す時ちょっと痛かったけど

液を入れる時は痛くなかった


痛いと次が怖いんだよね~ガーン



今朝起きて、少し頭が痛くなりそうだったので

鎮痛剤を飲んだ



娘っちが朝学校に行きたくないと言うので

「何言ってんの!?早くしたくしなさいむかっ」と

言いたかったけど、ここはグッと我慢


「なんで?学校でなんかあったの?」と優し~く(←自分で言うのはタダ)

聞くと


「鼻がズルズル出てしんどい汗

今日は休みたい」


「はぁむかっ」って言いたいのをまたまた我慢して


「様子を見よう」ってことになって

耳鼻科へ


先生「花粉症ですね」


私「えっ!?もうですかはてなマーク


先生「もう出てますよ」


ですってショック!


娘っち、かわいそう…

「はぁむかっ」と思った母を許して



いつも行ってる耳鼻科は緩いお薬で

本人の治癒力で治しましょうって所だったんんだけど


そんな悠長なこといってられないなと

娘っちを見て思い、周りのママ友がイイって

言ってた耳鼻科へ行ってみました


とっても優しい男の先生で

娘っち曰く「オネエみたい」にひひ


お薬の説明を受けて、吸入して帰ることに


先生「このお薬が合えば、10分で楽になりますよ」


先生の言ったことがホントになり


娘っち「遅れたけど、学校に行くわ」


「そうやな!給食食べな」って私(笑)


花粉症のお薬って、とっても安全らしく

「使って、将来効かなくなるってことはない」

とおしゃってました


先生「自分に合うお薬を見つけるつもりで

    自分の体で試してみなさい」


いい先生かも音譜

3ヶ月半ぶりの検診に行って来ました


頭部単純MRIを撮ったんだけど

(造影の注射は嫌だったから

単純で良かったけど…)


先週からの風邪を引きずってて

咳が出ちゃうのが難

やっぱり途中で咳しちゃったよあせる


でも綺麗に撮れてたらしいから良かった



検査結果は、新たな病巣はなし!!

先週39.2℃の熱が出たから、心配してたんだけど

安心出来ました音譜



それから、ずっと見て頂いていた先生が

2・3年の予定でアメリカに行っちゃうらしく

これからのことを話し合いました


○今の病院にMS専門医がいなくなること

 今の病院でも専門医はいなくなるが

 私の症状が安定している今

 神経内科の先生でも大丈夫


○MSの専門医がいる病院3つを紹介出来るということ

 3つそれぞれに特徴があるらしい

 例えば治験をたくさんしているとか

 設備がめちゃめちゃ整ってるとか



「MS専門医じゃないという事は

再発した場合の治療や新たな治療法が出てきた時に

タイムラグがあるんじゃないですか?」と

先生に聞いてみました


「そいうことは多少はあると思います。

でも今は落ち着いているし、同じ神経内科だから

あの時の選択が間違ってたんじゃないかと

いう大きな後悔はしないと思うよ」



今の病院にはドアtoドアで50分くらいで行ける距離

新たな病院はうちから1時間10分~2時間はかかるしょぼん


「主人と相談してみます」と診察室を出ました


ダンナとの協議の結果(笑)

今の病院で引き続き見てもらって

再発したら、専門医のいる病院を紹介してもらうこと


そういう感じでお願いしますと

改めてお話したら


先生「軽い再発で、パルスをして症状が安定する

というくらいなら、この病院でも十分ですよ。

でも1年に何回も再発したり、後遺症が大きく残るような

ことがあれば、専門医のいる病院に行くといいじゃないかな」


「先生が日本に帰って来たら、また見て頂きたい!!」

と、強く言って

「お元気で、頑張ってください」


と言ったら、逆に

「今まで以上に元気にまた会いましょうね」

と言って下さいました


今度の検診は3ヶ月後

どんな先生だろう…

いい先生だったらいいな~


先週の土日に友達と1泊2日で旅行に行って来ました


まぁ、趣味関連の旅行だったんだけど

福岡へ


寒くなかったから良かった~って思ってたのに

帰って来た次の日にちょっと調子が悪いかも

ってなって


火曜日、午後になって急に寒気がして

でも娘の塾のお弁当を作ったり

駅まで送ったりして、やっと落ち着いて

熱を計ってみると、38.1℃ガーン


3時間後に娘を迎えに

行かなくちゃいけないのに~って

次に計ると、38.8℃叫び


これは迎えに行けないと思って

ママ友にヘルプ!!してもらいました


ダンナは出張でホントだったら次の日に

帰ってくる予定のはずが、心配して

夜中になるけど、帰るって言ってくれて

嬉しかった!!


39.2℃まで上がって、死にそうになりながら

朝を迎えたら、37.6℃まで下がっていました


朝一に病院にダンナに連れてってもらって

インフルエンザ検査は陰性

「この年でこんな熱が出るのは何か原因があるから

もっと検査しよう」ってなって


溶連菌の検査も陰性、レントゲン撮っても

肺炎じゃなくて、尿も取って何かの検査したけど

違うかったみたいで…


結局、風邪ってことでお薬もらって

家に帰って来たら、平熱の36.0℃になってた(笑)


今週、検診があってMRIを撮る予定です