ひまりちゃんの様子が届きました。 | ひまりの闘病記録 〜拡張型心筋症〜

ひまりの闘病記録 〜拡張型心筋症〜

*ひまりの経緯*
2015年1月13日生まれ
拡張型心筋症
長期にわたり人工呼吸器を挿管。
一度抜管し一気に容態が悪化、再挿管。
内科的治療を断念
11/17 転院
小児の補助人工心臓、ベルリンハート社のEXCORを装置。
渡航を決断。
2016年5月22日
救う会立ち上げ

ひまりちゃんのご両親からひまりちゃんの様子が届きましたのでご連絡致します。

いつもひまりへの温かいご支援を頂きまして誠にありがとうございます。
ひまりの容態についてご報告致します。
脳を圧迫していた髄液ですが、溜まってしまう状況が続いた為、シャント術と呼ばれる手術を行って頂きました。
これは脳から胃にかけてチューブを入れ、余分に溜まってしまった頭の髄液を胃で吸収するというもので水頭症などでも広く実施されている、比較的リスクの少ない処置との説明を受けました。

処置が終わった後の経過は良好で、震えや不随意運動はほとんど無くなりました。
ただ、時折心拍数が高くなり、呼吸が苦しそうな様子が見られたり、ここ数日は連日嘔吐を繰り返している状態です。
原因はまだ特定出来ていませんが熱もなく、血液検査の結果感染も陰性でしたので、数日で良くなるだろうとの事です。
現在は一般病棟に移動し、体調が良ければリハビリ病院に転院予定となっております。

自分で手足を動かしたり、口から食事をとる事はまだ出来ませんが、これからリハビリを重ねていけば回復の可能性があるようです。







鎮静剤もまだ投与している影響で笑ったりする事はないですが、笑顔が見られるよう、また皆様に見ていただけるようにこれからも家族一丸となり頑張って参ります。

いつも温かいご支援を頂きまして誠に有難うございます。今後とも温かく見守って頂けますと幸いです。

森川  孝樹・佳菜子