ひまりちゃんの様子が届きました。 | ひまりの闘病記録 〜拡張型心筋症〜

ひまりの闘病記録 〜拡張型心筋症〜

*ひまりの経緯*
2015年1月13日生まれ
拡張型心筋症
長期にわたり人工呼吸器を挿管。
一度抜管し一気に容態が悪化、再挿管。
内科的治療を断念
11/17 転院
小児の補助人工心臓、ベルリンハート社のEXCORを装置。
渡航を決断。
2016年5月22日
救う会立ち上げ

ひまりちゃんのご両親からひまりちゃんの様子が届きましたのでご連絡致します。

いつもひまりへの温かいご支援を頂きまして誠にありがとうございます。
先週ご報告させて頂きました髄液を抜く処置ですが病院からシャント手術と呼ばれる処置をする必要があると説明を受けました。





これは体にチューブを入れて溜まった髄液をチューブを通してお腹に吸収されるようにする手術で正常圧水頭症の処置として広く実施されており、リスクも少ないと説明を受けました。
この処置を行う事で溜まってしまった髄液が脳を圧迫する事が少なくなる為、不随意運動の改善やリハビリの開始が見込めるとの事です。
早ければ今週金曜日に処置を行う予定となっております。





また先日1月13日はひまりの2歳の誕生日でした。
2歳を迎える事が出来たのは皆様の温かいご支援とドナー様とそのご家族、ひまりに関わってくださった医療従業者の皆様のおかげです。心から感謝申し上げます。




2歳も病室で迎える事となりましたが、お医者様や看護師さん、チャイルドライフの方々からたくさん祝って頂きひまりも嬉しそうでした。
3歳は自宅で迎えられるよう、家族全員で頑張っていきます。



処置の経過によってはリハビリ病院への転院が出来るかもしれません。経過を引き続きご報告して参ります。

いつも温かいご支援を頂きまして誠に有難うございます。今後とも温かく見守って頂けますと幸いです。

森川  孝樹・佳菜子