新薬のこと。

来年日本で新しく承認されるといわれている待望のてんかん薬。



何種類かあるようですね。




その中でもビガバトリンは

hayaくんのスパスムに効いたりするんじゃないかと

密かに期待してたりしたんです。





先日の大学病院受診の際に主治医さまに聞いてみたところ、


まず日本で来年承認になるということは、



まだ噂でしかないんだそうです。






日本ってとにかく副作用に慎重な国で、


他国から比べたら10年近く遅れてるって言われてますよね。。



他国ではとっくにポピュラーに使われている薬でも、

日本では中々承認されない。




他国では薬の副作用においては全て自己責任ということで使用するそうですが、

日本はそうはいかないようです。




割と新しく承認されたイーケプラにおいても、

やはり承認されるまでに結構な歳月がかかったんだそう。





副作用が強くでるといわれているデータのあるものに関してはとにかく国が中々承認しないんだそうです。




逆に副作用が少ないといわれているものは効き目があまりないものでも承認され易いんだとか。



脳に効く薬だから

よく効く薬イコール副作用が強いということ。






ビガバトリンでゆうと視野狭窄という重篤な副作用があるようです。



が、他国ではウエスト症候群における第一選択薬にされている。


それほど劇的にスパスムに効くとされているからなんですよね。

ACTHと同等、またはそれ以上に効果があるといわれているそうです。




hayaくんの通院している大学病院では、

現在ウエスト症候群を伴う結節性硬化症の患者さんに対してのみ、

このビガバトリンを倫理委員会を通して

病院側で購入して処方しているんだそうです。



結節性硬化症のウエスト症候群に対しては、特に劇的な効果を示すとされているようです。

日本ではまだ未承認薬なので、

使用する際は全て自己責任で、患者さんに必ず同意書を書いてもらって使用するということでした。










hayaくんもスパスムが再発してしまったときのためにと期待していたんですが、




残念ながら、

hayaくんには効くような薬ではないそうです。。。




小さな子に対してはよく効くんだそうですが、

5、6歳と大きくなってくると中々効いた例がないんだそうです。(主治医の経験上のお話しです)



7歳のお子さんの結節性硬化症の部分発作かスパスムか微妙な発作に使ったことがあるそうですが、

全く効果がなかったそう。。。





そして長く使える薬ではないということ。


(長く飲み続けると、視野狭窄の副作用出る可能性が高くなるから)







期待していただけにちょっとがっかりしてしまいましたm(_ _)m






他にも2、3種類あるそうですが

どれもよく効くとされているようで

難治てんかんの患者さんに対する効果を期待しているんだそうですが、

その分副作用もそれなりに強い薬ばかりなんだそうです。


合う人にはいいんだけどね・・・


というお話しでした。






・・・難しいですね。







どの難治てんかんの方にも劇的に効く薬。


必ず効く薬。


尚且つ副作用がない薬。



そんな薬がいつか開発されることを願って止みません。




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