hayaといっしょ★MECP2重複症候群

息子はMECP2重複症候群(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)という稀な遺伝子異常を抱えて生まれてきました。

重度発達遅延、難治性てんかんです。

息子の成長の記録と日常を綴っています。

*アメンバー申請の際は、メッセージから一言お願い致します。
また、同じく障がいをもつお子様がいらっしゃるご家族の方のみとさせて頂いております。


*Facebookにて、MECP2重複症候群の患者会が新しく発足されました。
ご家族同士のお話しの場、海外情報のシェアや勉強会など定期的に行っています。
同疾患ご家族の方の参加をお待ちしております。

家族患者会Facebookページのアクセスはこちらからどうぞ★

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