イリノテカン+アバスチン療法8クール目の7日目。体調は良好ですが、若干下痢気味です。突然やってくるし、その後もお腹がいたくなるので困ります。
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頭皮のぶつぶつは治ってきました。感覚的なものですが、ステロイドを塗るよりも抗菌剤を塗った方が効くような気がします。脱毛後のぶつぶつで悩んでいる方は、ぜひ試してみて下さい。
髪はすでにかなり抜けて落ち着いているのですが、まつ毛も抜けてきました。まつ毛が抜けると目にゴミが入りやすくなるらしいですね。あー、嫌だ。
以前から悩まされていた腹痛は、今はずいぶんとよくなってきました。右を下にして寝ると痛くなりますが、左を下にして寝れば問題ないです。何もしないのに痛いということは、ほとんどありません。
さて、表題の件。肺がんの患者会、ワンステップ！を立ち上げた長谷川さんのインタビュー記事がありましたので、メモしておきます。
◆自分が納得してがん治療を受けることが後悔を減らす（前編）
（日経Gooday、2016年10月4日）
http://gooday.nikkei.co.jp/atcl/report/16/080500050/092000001/?ST=medical
◆治療の発展とともに、患者の力は医療者から期待される存在に（後編）
（日経Gooday、2016年10月5日）
http://gooday.nikkei.co.jp/atcl/report/16/080500050/092000002/?ST=medical
長谷川さんのドキュメントを以前、NHKで観ました。大変な状況ながらもいろいろなことに前向きに取り組んでいらっしゃって、すごいです。ワンステップ！では、学会などにも積極的に働きかけて、患者の声を医師や厚労省などに届けています。
記事からいくつかメモをしておきます。
●自分が納得して治療することが、とても大切だと気付きました。自分がしっかり納得した上で治療をしていけば、例え結果が悪くなっても、最善を尽くしたのだから、後悔はしない。
●ブログやホームページで情報発信をしてくれる先輩たちがいて、僕はその人たちの発言に勇気づけられたり、投稿して話を聞いてもらったりしていたんです。ところが、そういうサイトは、中心になっている方が亡くなると、半年後くらいにサイトが全部消えるんです。（中略）すると、せっかく積み上げられていた患者の経験談とか工夫とか、本当に貴重なものが全部消える。（中略）先人の知見を継承していきたい。そのためには、患者会を作ったらどうだろう。そう考えて、2015年の4月に肺がん患者の会ワンステップ！を立ちあげました。
●治験は臨床試験であって治療ではないとされていますが、使える薬が残り少なくなってきた患者にとっては、貴重な選択肢のひとつです。でも、治験の情報は患者にはなかなか入ってこないなど、治療と考えたときには、たくさんの問題があります。
●「患者中心の医療」を実現しようとすると、医療者だけでは解決できない問題が山ほどあることに気付きます。患者会は、そういう問題に取り組んでくれる存在になれます。ですから、医療者が患者会にすごく期待してくれているのを感じています。
●ひとつひとつはとても小さな患者会でも、集まれば大きな声になります。大きな声になれば、行政に患者の要望を届けたり、医療者と連携することもしやすくなるでしょう。なにより、せっかく患者会がいくつもできているのに、それらがバラバラではさびしいじゃないですか。そこで、あちこちの患者会に声をかけ、2015年11月に日本肺がん患者連絡会を立ちあげました。
●2015年12月にニボルマブ（オプジーボ）という新薬が承認されたのですが、医療保険の手続きの問題で、ほとんどの医療機関で、現実的に使用できなくなるおそれがありました。そのままでもやがて修正されたかもしれませんが、使用開始が数ヵ月でも遅れると、患者にとっては致命的になりかねません。そこで、日本肺癌学会と日本肺がん患者連絡会の連名で、厚生労働省に要望書を提出しました。そうしたら、「なるほど、それなら」とすぐに手続きを変更してくれたんです。厚生労働省は、問題点に気付いていなかっただけなんですね。
●自分にとって最善の選択をするには、患者力が必要です。薬の効果、投与方法、副作用などをよく理解しないと、本当に良い選択はできません。特に治験の情報は、自分から取りにいかなくてはわからないので、選択肢に入れることすらできません。
●キャッチボールをすると、いつの間にか息子は僕の代わりに球を取りに行ってくれるし、後ろには妻と娘がいて、フォローしてくれる。それまでは、自分が家族に何かしてあげなくてはとばかり考えていたけれど、実は自分が家族に支えてもらっていたことに気付いたんです。
髪はすでにかなり抜けて落ち着いているのですが、まつ毛も抜けてきました。まつ毛が抜けると目にゴミが入りやすくなるらしいですね。あー、嫌だ。
以前から悩まされていた腹痛は、今はずいぶんとよくなってきました。右を下にして寝ると痛くなりますが、左を下にして寝れば問題ないです。何もしないのに痛いということは、ほとんどありません。
さて、表題の件。肺がんの患者会、ワンステップ！を立ち上げた長谷川さんのインタビュー記事がありましたので、メモしておきます。
◆自分が納得してがん治療を受けることが後悔を減らす（前編）
（日経Gooday、2016年10月4日）
http://gooday.nikkei.co.jp/atcl/report/16/080500050/092000001/?ST=medical
◆治療の発展とともに、患者の力は医療者から期待される存在に（後編）
（日経Gooday、2016年10月5日）
http://gooday.nikkei.co.jp/atcl/report/16/080500050/092000002/?ST=medical
長谷川さんのドキュメントを以前、NHKで観ました。大変な状況ながらもいろいろなことに前向きに取り組んでいらっしゃって、すごいです。ワンステップ！では、学会などにも積極的に働きかけて、患者の声を医師や厚労省などに届けています。
記事からいくつかメモをしておきます。
●自分が納得して治療することが、とても大切だと気付きました。自分がしっかり納得した上で治療をしていけば、例え結果が悪くなっても、最善を尽くしたのだから、後悔はしない。
●ブログやホームページで情報発信をしてくれる先輩たちがいて、僕はその人たちの発言に勇気づけられたり、投稿して話を聞いてもらったりしていたんです。ところが、そういうサイトは、中心になっている方が亡くなると、半年後くらいにサイトが全部消えるんです。（中略）すると、せっかく積み上げられていた患者の経験談とか工夫とか、本当に貴重なものが全部消える。（中略）先人の知見を継承していきたい。そのためには、患者会を作ったらどうだろう。そう考えて、2015年の4月に肺がん患者の会ワンステップ！を立ちあげました。
●治験は臨床試験であって治療ではないとされていますが、使える薬が残り少なくなってきた患者にとっては、貴重な選択肢のひとつです。でも、治験の情報は患者にはなかなか入ってこないなど、治療と考えたときには、たくさんの問題があります。
●「患者中心の医療」を実現しようとすると、医療者だけでは解決できない問題が山ほどあることに気付きます。患者会は、そういう問題に取り組んでくれる存在になれます。ですから、医療者が患者会にすごく期待してくれているのを感じています。
●ひとつひとつはとても小さな患者会でも、集まれば大きな声になります。大きな声になれば、行政に患者の要望を届けたり、医療者と連携することもしやすくなるでしょう。なにより、せっかく患者会がいくつもできているのに、それらがバラバラではさびしいじゃないですか。そこで、あちこちの患者会に声をかけ、2015年11月に日本肺がん患者連絡会を立ちあげました。
●2015年12月にニボルマブ（オプジーボ）という新薬が承認されたのですが、医療保険の手続きの問題で、ほとんどの医療機関で、現実的に使用できなくなるおそれがありました。そのままでもやがて修正されたかもしれませんが、使用開始が数ヵ月でも遅れると、患者にとっては致命的になりかねません。そこで、日本肺癌学会と日本肺がん患者連絡会の連名で、厚生労働省に要望書を提出しました。そうしたら、「なるほど、それなら」とすぐに手続きを変更してくれたんです。厚生労働省は、問題点に気付いていなかっただけなんですね。
●自分にとって最善の選択をするには、患者力が必要です。薬の効果、投与方法、副作用などをよく理解しないと、本当に良い選択はできません。特に治験の情報は、自分から取りにいかなくてはわからないので、選択肢に入れることすらできません。
●キャッチボールをすると、いつの間にか息子は僕の代わりに球を取りに行ってくれるし、後ろには妻と娘がいて、フォローしてくれる。それまでは、自分が家族に何かしてあげなくてはとばかり考えていたけれど、実は自分が家族に支えてもらっていたことに気付いたんです。
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