はるもちの「大腸がん」日記

54歳♂の大腸がん(ステージIV)ブログ。
2013年2月まさかの大腸がん(直腸)発見。開腹手術を受けるも、肝転移と多発性リンパ節転移で切除不能。
でも、ここからが新しい人生のスタート!

【ブログの目的と僕の想い】

自身の記録、家族や友人への報告、同病の方との情報交換や共有が主な目的です。詳細はこちら をご参照ください。


【病歴】
2013年2月、大腸内視鏡検査で大腸がん(直腸)の宣告を受け、4月に開腹手術。6月に肝転移・多発性リンパ節転移で切除不能と診断され、7月から全身化学療法、8月からがんワクチン を開始。病歴詳細は、 ● [まとめ] 2013年の記録[まとめ] 2014年前半の記録  [まとめ]2014年後半の記録[まとめ] 2015年前半の記録[まとめ] 2015年後半の記録[まとめ]2016年前半の記録[まとめ] 2016年後半の記録 をご参照ください。


【日常、その他】
●漢方(現在処方されている漢方はこちら ) ●食事療法はちょっとだけ(人参ジュース、豆乳のケフィアヨーグルト、日田天領水など。日ごろの食生活まとめ をご覧ください) ●サプリ他(プロポリス、エビオス、新ラクトーンA、コーボンマーベル、マルチビタミン) ●運動(毎日60分のウォーキング目標) ●書籍(2013年に読んだがん関連の書籍 ) ●延命や治療に関する事前指示書   ●がん関連Webサイトリンク集

NEW !
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テニスのフレンチオープンが始まりましたね。寝不足になりそうです。

フレンチオープンはWOWWOWで観ているので関係ないのですが、ATPのTennis TVと言うオンデマンドサービスも契約しちゃいました。

これでどんなATPツアーも観ることができます。さっそく、錦織が準決勝で負けた、ジュネーブのATP250の試合を観たりして楽しんでいます。年間10,800円。ちと高い。

昨日、ウチのワンコの狂犬病の予防注射をしたのですが、なんだか少しだけ調子が悪そう。ちょっと心配です。もう10歳ですからね。そろそろまともな注射は避けてもいいかも知れません。

さて、今朝、調子が良かったら少し遠出でもしようかと思っていたのですが、起きたらすでに腰が痛くて断念。すぐに1日テレビを観て過ごすことに決めました(笑)。ま、仕方ないです。

観たのはNetflixの「ドキュメンタル」と「Better Call Saul」どちらも面白かったです。後者は連続モノの第2シーズンまでは視聴済み。第3シーズンがしばらく前にアップされてたので、第1話を観ました。これからしばらく楽しめます。

さて、体調自体はそれほど悪くないと思われるのですが、相変わらず腰が痛いです。今日は前述のようにじっとしていたので、多少はマシでした。

でも、夕方、食事に出かけたら腰と腹部の痛みがでてきました。少し動くとダメです。

薬はMSコンチンを継続。午後、少しだけ離脱症状っぽい感じが出ましたが、今のところ問題ありません。夜、腰の痛みが増したので、レスキューのオプソを初めて飲んでみました。

飲んだのは「オプソ内服液5mg」。オプソって液体なんですね。オキノームは粉ですが、オキノームと同じような入れものに入っています。オキノームと同じく、ちょっと甘い感じ。

昨日からMSコンチンをスタートして、特に気持ち悪くなったりはしていません。かと言って、それほど好調というわけでもなく(笑)。ま、ぼちぼちです。

こちらは今晩、近くのステーキ屋さんで食べたハンバーグ。
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久々、美味しさを感じて食べられた気がします。あー、旨かった。

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同じテーマ 「日々の記録」 の記事

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木曜日から感じている肝臓のところの痛み。昨夜は一昨日ほどではなかったものの、まだ痛みが残っていて、ヘンな格好でしか寝ることが出来ませんでした。

おかげで、今日は背中そのものの痛みに加え、背中の筋肉が凝ったような違和感が酷いです。また、その辺りから発している感じがする、腹部(みぞおちのあたり)のシクシクするような痛みがあり、さらにそれによって起こる悪心があります。

それが、休むことなく、ずーっと続きます。簡単に言うと、背中と腹部が、ずっと痛くて気持ち悪いんです。これさえなければカラダの調子はそれほど悪くはなさそうなのですが、痛みと悪心で結果的にかなり残念な体調になってます。

さて、先ほどフェントステープからMSコンチン(モルヒネ)にスイッチしました。フェントステープの1mgはMSコンチンの30mgに相当するそうです。今回、緩和の医師から処方されたのは1日20mg(10mg×2回)です。

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(聖隷三方原病院のHPより)

オキシコンチンでも気持ち悪くなったし、フェントステープでも怠かったりして調子はイマイチ。それぞれ効き目はあるのですが、カラダに合わないみたい。僕はどうやら結構、薬に敏感なようです。

先生は「オキシコンチンとそれほど大きくは変わらないよ」と言う前提でMSコンチンを処方してくれました。でも、このままズルズルと体調がイマイチのまま我慢するのも嫌なので、ダメ元でいいので試してみることにします。

同じ系統のクスリなので、スイッチしても離脱症状は出ないそうです。あー良かった。離脱症状、言葉にするのは難しいんですが、辛いんですよね。

MSコンチン、カラダに合いますように。

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今日は、肝臓付近に感じる痛み以外は、そこそこ好調。あとは、もう少し前向きな気持ちと食欲さえ戻ってくれば満点です。ただ、明日はどうなるかまったく分からないんですけどね。

腰の痛みは、ほんの少しだけよ良くなっている感じもありますが、ほぼ変わらず。特に会社から帰る頃になると痛みがでで、同時に胃痛も感じ始めたりします。

さて、昨日の夕方以降に感じ始めた、肝臓付近の痛み。腫瘍があると思われる右胸の肋骨のあたりが痛みます。

昨日、自宅に帰る前は、深呼吸をすると痛みがありました。家に帰ってソファにダラーっといつものように座ると、激しい痛みがでてビックリ。さらに寝ようと思ってベッドに入ったら、痛みがでていつもの姿勢で寝ることができません。

姿勢の変化によってこんなに痛みがでるとは思ってもいませんでした。「いてててて・・」と悲鳴に近い声をだしちゃうくらい。

左を下にして、枕をかなり高くして、背中にクッションをあてて、どうにか我慢できる程度の痛みに。試行錯誤のあげく、午前2時過ぎにようやく寝ることができました。

今朝も痛みが続いていたので、主治医の診察を受けました。前回、予約なしなので朝早く行ったのに、診察まで4時間くらい待ちました。今日ももちろん予約なし。

「じゃ、ゆっくり行ったほうが結果的に待たされないのでは?」と考え、ちょっとゆっくり目に行きました。でも、結局すべてが終るまでに4時間半。とほほ。で、会計は220円。安くていいんだけど、力が抜ける感じ。

ちなみに、僕の肝臓の腫瘍は表面に近いところに1カ所、5cm程度です。背中の傍大動脈のリンパ節の腫瘍と、ほぼ同じ高さにあります。

主治医の見解は、肝臓の腫瘍が原因で何らかの症状がでることは現状ではほとんど考えられない。結局は、傍大動脈のリンパ節の腫瘍に起因する神経系の痛みではないかとのこと。

血液検査などで、原因や状態を多少なりとも調べる事はできるが、それらが分かったとしても、フェントステープなどの痛み止めによって対処するしかないとのことでした。

肝臓の腫瘍そのものが増悪以外の何か「重大な変化」を起こしているわけではないと言うのが分かったことで、ひと安心。でも、結局は痛み止めを使うという「緩和方向」の結論。ちょっと残念です。

いまさらながらですが、根本的な解決は「腫瘍の縮小」しかないんですよね。そうでなければ「緩和」で対応する。これががんによって生じる症状の治療の基本方針。分かっちゃいるんですが、ある意味残念です。

さて、前置きが長くなりましたが表題の件。国がんが、スマホアプリ(ただしiPhone限定)で、がん患者の日々の体調変化などを記録するアプリを作ったそうです。ちょっと「がんと就労」方向かも。それを分析して、がん患者のQOLの向上などにつなげるそう。

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◆国立がん研究センター、がん患者の働き方把握 スマホで
(2017年5月26日、日本経済新聞)
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG26H28_W7A520C1CR0000/

以下、上記の記事から。

●国立がん研究センターは26日、スマートフォン(スマホ)を使い、がん患者の労働や生活の実態を調べる研究に乗り出した。(中略)患者がスマホに入力する日々の体調変化などの情報を分析し、治療による体や仕事への影響などを明らかにする。

●同センターが開発したスマホアプリ「がんコル(QOL)」を使って調べる。(中略)同センターは患者400人以上の参加を見込んでいる。

●治療効果の向上で働きながら治療を受ける患者が増えているものの、薬の副作用などで心身の状態が変化し、仕事の効率が思うように上がらないケースもあるという。治療と仕事の両立は、社会的な課題になっている。

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本件は、国がんのHPでも詳しく紹介されています。すぐにでも参加できるみたいなので、参加してみようかしら・・。

◆みんなで取り組む研究アプリ「がんコル(QOL)」のご案内
(国立がん研究センターのHP)
http://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/gan_qol.html



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今朝は倦怠感があり、昼過ぎに出社しました。でも、調子は尻上がり。好調というほどではありませんが、仕事には支障のない程度の体調でした。70点と言ったところ。

でも、夕方くらいから肝臓の腫瘍のあたりに痛みが出てきました。深呼吸すると痛みが出ます。普通に呼吸している分には大丈夫。コルセットが接触している肋骨の部分なので、単に肋骨が痛いだけかも知れませんがやはり不安です。

明朝、まだ痛かったら主治医に診てもらった方がいいかも。でも、予約が入ってないと下手すると3時間以上待たされるんですよね。悩ましいです。朝早く行っても診察が遅くなるのなら、いっそ最終受付の11時に行った方がいいかも。

食欲はぼちぼち。普段の7割程度は食べられます。あまり美味しく感じられないのが残念。悪心はありません。

フェントステープは1mgを仕方なく継続しています。本当はやめたいんだけど、少なくとも離脱症状があるので簡単にはやめられません。

MSコンチンをもらっているのですが、フェントステープの離脱症状がMSコンチンでは防げないとすると、フェントステープをしっかりやめてからMSコンチンに移行しないといけません。じゃないと、フェントステープとMSコンチンの両方を同時に使うことになっちゃう。

あー、面倒。

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昨日は午前0時すぎから、フェントステープの離脱症状に悩まされ、仕方なくフェントステープ1mgを貼りました。あっと言う間の降参(笑)。

いやー、離脱症状恐るべし。表現が難しいのですが、僕の場合、短時間でもじっとしていられない腕の驚異的なやるせなさ。そこに腰痛、胃痛が加わり、たまったもんじゃありません。

結局、4時くらいまでベッドでのたうち回って寝られず。辛かったです。ただ、昨日、昼も寝ているので睡眠時間は問題なし。

今朝は胃痛もほとんど取れて、体調はぼちぼち。治験や入院の具体的な説明を聞きに、病院に行きました。

予定通り6/8に入院して、生検と1回目の投与を行います。1週間くらいの入院の予定です。いま使っている既存の薬(例えばセレコックスなど)、これから使うかも知れない薬(MSコンチンなど)はほとんどが併用して問題なし。良かったです。ただ、逆に使うならしっかり使って途中でやめないで下さいとのこと。

こちらの病院での、過去3回の血液検査の結果は下記。

◆2/28
白血球  4200、CEA  40.4、CA19-9  14.4

◆4/25
白血球  3400、CEA  11.6、CA19-9  15.4

◆5/24
白血球  3800、CEA  22.2、CA19-9  32.3

んー、CA19-9が急激に上がってきていますね。今までCA19-9の数値が上がったことはないので、がんの性質が変わってきたのかも知れません。

病院が終わって14時くらいに出社しました。仕事をしていたら、調子は尻上がりに。とは言え、75点くらいの感じ。フェントステープを貼ってなかったらもっと好調だったかも。

とにかく、治験がバッチリ効くことを祈ります。

尚、治験の内容など詳細については、お問い合わせいただいてもお答えできません。ご了承下さい。


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今日は朝から放射線のセカンドオピニオンに行って来ました。前回行った病院とは別の病院です。セカンドオピニオンで聞いたことは後述します。

フェントステープの副作用と思われる症状をどうにかしたかったので、その後、急遽、緩和ケアの先生に受診。

先生曰く、フェントステープの作用・副作用は48時間後にMAXとなるので、副作用の出かたは合っているのではないかとのこと。

フェントステープの代わりとしてドラマドールを勧められましたが、結局、MSコンチン(レスキューとしてオプソ)、さらに、リリカを処方してもらいました。ただし、明日、治験前の診察があるので、服用はそこで確認してからにします。

今日の放射線のセカンドオピニオンで聞いたことを下記にまとめます。

<肝臓の腫瘍について>

●肝臓の腫瘍をコントロールすることが重要だろう。ただし効果は下記のように定かではない。

●肝臓の腫瘍に対しては定位照射となる。費用は160-170万円。

●定位照射は12グレイ×4回=48グレイだが、最近では12グレイ×5回=60グレイを試しつつある。

●肝臓の腫瘍と傍大動脈のリンパ節の腫瘍が同じ高さにある。肝臓に照射するならば、脊椎に当たらないよう気をつけなければいけない。脊椎の照射量はすでにギリギリの照射量だ。

●肝臓への照射については、すでに受けている脊椎への照射の詳細なデータが必要になる。

●大腸がんに対して放射線は効きづらい。腫瘍のコントロール率は50%を切る。2センチ程度の腫瘍しか実績はない。胃がんの肝転移で5センチの腫瘍に照射した実績はある。ただし2年後に別な箇所に再発した。


<他の部位への照射について>

●傍大動脈のリンパ節と同位置の脊椎(以降、脊椎)は、すでに照射を受けているのでそこには照射できない。

●左鎖骨上部のリンパ節、左腋窩のリンパ節については保険適用で照射可能だ。ただし、左腋窩については、必ずしも必要ないのではないか。

●肝臓やその他のリンパ節を同時に治療すると混合診療になるので、保険適用にはならない。


<腹痛などについて>

●腹部痛や背中の痛みが腫瘍由来のものだとすると、痛みは治らないだろう。

●腹部痛や背中の痛みが神経刺激によるものであれば、リリカやガバペンチンが有効かも知れない。


<その他>

●アバスチンの投与歴により、放射線治療は出血や消化管穿孔のリスクがある。

●アービタックスの投与歴により、放射線治療は肺炎を発症するリスクがある。

●肝臓の治療に肝動注や塞栓術、ラジオ波が有効と思えるがどうか?



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今日は朝からイマイチ。悪心、倦怠感、腰痛があり、昼前に出社しました。

出社後、どんどん辛くなってきました。とにかく、気持ち悪くて仕方ないんです。3時過ぎに会社をでて、病院で資料を受け取ってそのまま家に帰りました。家に帰った頃から、吐き気、腰痛、胃痛がさらに酷くなり、今も続いています。

フェントステープは、昨日の夕方から2枚。朝、1枚剥がして、夕方、さらにもう1枚剥がしました。

とにかく、この気持ち悪さはフェントステープのせいではないかと。腰が痛くなるので辛いのですが、気持ち悪いのも辛い。少なくとも増量は結果的には失敗だった気がします。

胃痛も酷いのですが、これがフェントステープによるものか、腫瘍または骨折によるものか、まったく判別がつきません。

ブログ書くのも辛いので、今日はこれで。


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何と、不調に逆戻りしちゃいました。好調だったのはたったの一日。何だかなぁ。嫌になっちゃう。昨日「良かったですねー」など、コメントいただいた皆さん、済みません。

朝起きたときは多少は良かったのですが、朝食後からだんだん下降気味に。その後、日中はほとんど寝て過ごしました。

熱はありませんが、倦怠感があり、午後以降は食欲はほとんどなし。とは言え、金曜日よりはマシ。

夜は重い腰を上げて、ワンコ連れで食事に出かけました。食べれは食べられるので、食べられないよりはいいです。

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フェントステープは2枚(2mg)を継続。金曜日ので夕方に貼って土曜日が好調だったので、それを真似て、敢えて夕方に貼りなおしてみました。ささやかな努力。

さて、明日はどうなることやら・・。せめて会社に行ければいいのですが。


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今朝から倦怠感、悪心がほとんどなくなり、腰痛、胃痛もかなりラクになりました。食欲はイマイチながらも、夕食はそこそこ美味しく、量もしっかり食べられました。

やる気もあり、簡単に言えば、ちゃんと元気。もちろん100点満点ではありませんが、ほぼ2カ月ぶりの80点と言える体調。いやー、すごく嬉しいです。

昨日までの、外にすら出たくない、まったく動きたくない体調は一体何だったんでしょう。ずっとシクシク痛む胃、じんじん痛い腰はどこへ?

不調となる微熱などの原因がすべて排除され、同時にフェントステープの増量が奏功したのだと思います。

不調の原因はフェントステープだとばかり思っていたのですが、フェントステープではない可能性が高くなってきました。じゃ、何が原因だったのかという問題はありますが、とりあえずは結果オーライ。

昨日までは辛い毎日が続いていましたが、急に明るくなりました。トンネルを抜けるとは、まさにこのこと。

あー、本当に嬉しい。明日も少なくとも今日と同じ体調で迎えることができますように。できうれば、さらに好調で過ごすことができますように。


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いきなりですが、Tカードを持つ我が娘。サムネイル用です。
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さて、昨日は一昨日に比べて、腰痛、腹痛、食欲不振、倦怠感、無気力が酷くなり会社を休みました。食欲はまったくなし。半ば無理やり食べて、普通の1/3くらい。

熱があったので、敢えてセレコックス、カロナールを服用せず。熱を出してしっかりと下げる戦略。 その代わり、腰痛と腹痛がどんどん酷くなりました。

夕方頃、仕方なくフェントステープを2枚(1mg×2)に増量。初の試みです。夕食後にはセレコックスとカロナールを服用、さらにロコアテープも貼付。結果、深夜を過ぎた頃には痛みがかなり引きました。

今朝は熱も下がり、体調も上向き。腰痛、腹痛も、昨日に比べたらかなりマシ。食欲も少しですが出てきました。

んー、フェントステープ2枚が奏功したのかな?でも、これって目指す方向と逆なんですけど(笑)。

最後に、右手中指の肉芽の現状写真。多少グロ、かつ、そもそも汚いのでご注意を。バナーの下にありますので、見たくない方はこれ以上スクロールしないで下さいね。

これより少し小さいのが左手薬指にもあります。他の指にも予備軍が。爪を短くするとそこから亀裂に発展したりするので、爪はあまり切っていません。

アービタックス、効かなくなったのに肉芽にはまだ効果あり(笑)。困ったもんです。










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