はるもちの「大腸がん」日記

53歳♂の大腸がん(ステージIV)ブログ。
2013年2月まさかの大腸がん(直腸)発見。開腹手術を受けるも、肝転移と多発性リンパ節転移で切除不能。
でも、ここからが新しい人生のスタート!

【ブログの目的と僕の想い】

自身の記録、家族や友人への報告、同病の方との情報交換や共有が主な目的です。詳細はこちら をご参照ください。


【病歴】
2013年2月、大腸内視鏡検査で大腸がん(直腸)の宣告を受け、4月に開腹手術。6月に肝転移・多発性リンパ節転移で切除不能と診断され、7月から全身化学療法、8月からがんワクチン を開始。病歴詳細は、 ● [まとめ] 2013年の記録[まとめ] 2014年前半の記録  [まとめ]2014年後半の記録[まとめ] 2015年前半の記録[まとめ] 2015年後半の記録[まとめ]2016年前半の記録 をご参照ください。


【日常、その他】
●漢方(現在処方されている漢方はこちら ) ●食事療法はちょっとだけ(人参ジュース、豆乳のケフィアヨーグルト、日田天領水など。日ごろの食生活まとめ をご覧ください) ●サプリ他(プロポリス、エビオス、新ラクトーンA、コーボンマーベル、マルチビタミン) ●運動(毎日60分のウォーキング目標) ●書籍(2013年に読んだがん関連の書籍 ) ●延命や治療に関する事前指示書   ●がん関連Webサイトリンク集


テーマ:
イリノテカン+アバスチン療法7クール目の19日目。体調は良好です。

みぞおちの右側の痛みは、かなり良くなりましたがまだ痛いです。昨夜は右側を下にして寝られませんでした。

ほんの少しですが、ずっと痛みがあります。笑ったり深呼吸したりするとさらに痛みます。これって神経痛じゃないですよねぇ。何なんでしょう?

ところで、40日間の長期休薬で復活した髪の毛ですが、また抜けてきました。引っ張るとごそっと抜けます。このままいけるのかと思っていたのですが、甘かったですね。

髪の毛が抜けないということは、少なくとも髪の毛においては耐性がついたということにもなります。抜けて良かった、まだイリノテカンが効いている、という考え方もありますが、やはり抜けない方がいいですよね。

嫁さんに、またアタマを刈ってもらわなければいけません。ちなみに嫁さん、かなりバリカンの腕を上げてきています。

丸坊主専門なら、開業できるかも(笑)。手に職つけたねぇ。


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イリノテカン+アバスチン療法7クール目の18日目。朝から微妙に怠くて、少し残念な感じ。でも、会社にはちゃんと行けるレベルです。

午後3時くらいから、みぞおちの右側に差し込むような痛みが出ています。以前からちょくちょくあったのですが、今日はしつこくてまだ痛みます。ロキソニンを飲みましたが、全然効きませんでした。

椅子に座ると少し落ち着きます。立って歩いたりするとダメ。背筋を伸ばしてお腹が引っ張られるような格好をすると、さらに痛みます。息を吸っても痛いです。

痛いのは表面でもなく、奥でもなく。皮膚から1センチとか2センチ奥くらいのイメージ。

以前、先生(主治医)に相談したところ、がんワクチンでリンパ節をいじめているので、神経痛が出ているのではないか?とのことでした。

CTでチェックはしてるので、腫瘍ではないのは確か。でも、がん患者としては、すごく気になります。

がんワクチンを打ったところは、打ったところがシコリになるほか、近くのリンパ節が固まってコリコリします。CTを撮ると、そのコリコリが腫瘍に似た感じで写りますが、SUVmaxが違うので区別はつきます。

(ご参考)
◆がんワクチン、5クール目の1回目
(2016年3月25日のエントリー)

ワクチンは、いま、痛みの出ているお腹とか、太ももの付け根とか、脇の下の前のあたりに打っていますが、お腹以外は痛くありません。

多分、こんなに長くがんワクチンをやっている患者はいないと思うんですよね。んー、がんワクチン、そろそろ止めどきかも知れません。


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イリノテカン+アバスチン療法7クール目の14日目。体調は良好です。

先ほど、5泊6日の旅行を終えて、家に帰ってきました。

蔵王温泉のホテルは、皇太子さま、さーやが平成4年に泊まったようで。記念写真があったので、僕も記念写真を記念に撮りました。結構、フツーの宿にもお泊りになるんですねぇ。
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夜のしゃぶしゃぶは、お肉がとても立派で美味しかったです。さすがの山形牛。山形名物の芋煮は、割とフツーかなぁ。

こちらは2日目のお昼に行ったお店で。ワンコがお店に入れるのは良かったのですが、嫁さんが注文した角煮うどんは、フツーのうどんに極小極薄の角煮1枚。僕が注文したカレーうどんは、フツーのうどんにカレー大さじ一杯。
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写真は撮りませんでしたが、レストランとして、というより、人としてよくこれをしれっと出せるなぁ、と言うレベル。びっくり。

さて、蔵王温泉は2泊で終了。昨日は日立市に移動しました。今日は朝から、念願の国営ひたち海浜公園に行くはずだったのですが、さすがの大雨で断念。

「国営ひたち海浜公園」で画像をググると、こんなのが出るんですよ!行きたくなりますよねぇ。思ったよりも近かったので、今度は日帰りで狙ってみます。
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しかしまあ、5泊6日の旅行でここまで雨で残念な目に遭ったのは初めてです。ずーっと、雨。毎日、雨。雨、雨、雨。あーっ。

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イリノテカン+アバスチン療法7クール目の12日目。疲れてますが、好調です。

アタマのブツブツは、薬を塗るのを忘れてるにもかかわらず、随分治って来ました。ステロイドより抗菌剤の方が効くようです。

旅行に来てからかなり便秘気味です。3日間で1日分にも満たないくらいしか出ていません。でも、旅館メシなのですごい量を食べてます(笑)。

こちらは昨日の猪苗代の素敵な宿の朝食。朝から栗ごはんとお粥。食い過ぎ。自家製ヨーグルトが激ウマでした。
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雨も降ってるしワンコもいるので、やることもなく。チェックアウトしてすぐに山形の蔵王温泉に向かいました。

こちらは蔵王に着いてすぐに買った、名物の稲花餅(いがもち)。最小ロットが3個×5つのセット。しかもその日のうちに食べないとダメ。仕方なく買ったけど、宿に着いてまずは一人3個を消化。
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蔵王のお宿はこちら。
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上と左下は宿のHPから。上の素敵な様子はどこから撮ったんだろ。実際はこんな感じではなく(ごめん)、右下のような気の置けない感じです。

日本列島、雨でどこも気温が低めかも知れませんが、蔵王はかなり寒いです。半袖のTシャツがあまり役に立ちません。もっと暖かい服を持ってくれば良かった。

夕食はぼちぼちリーズナブルな温泉宿の王道を行く感じ。低予算の中、それなりの特別感とボリューム感を出さなきゃいけない、板さんの苦悩が滲むお料理。これとは別にお刺身と冷麺みたいなやつがありました。
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この宿、温泉が素敵なんです。思いっきりの硫黄泉。お風呂場に入っただけで吐きそうなくらいの硫黄臭。
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pH1.7と強酸性。湯船で顔を洗うと目が痛い。石鹸はまるで泡立たない。嫁さんは風呂から出たあと、肌がザラザラに(笑)。

悪性腫瘍の禁忌が「進行した悪性腫瘍」となっていました。ちゃんとキャッチアップしてますね。

(ご参考)
◆がん患者も、堂々と温泉に入れる!
(2015年2月26日のエントリー)

夕食を食べたあと、すぐに寝ちゃって午前0時過ぎに一旦起きました。で、残りの稲花餅を食べました。

不眠はどうやら解消された模様です。蔵王温泉には、2泊します。

雨、どうにかならないかなぁ。ダメだろうなぁ。

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イリノテカン+アバスチン療法7クール目の10日目。ぼちぼち好調です。

金曜日の晩はイマイチ寝られず。木曜日の晩に続いて4時間くらいしか寝られませんでした。でもそこそこ元気で、ワンコの散歩に行ったあと、今回の旅行の最初の宿泊場所、土浦へ。

宿は悲しいくらい、すごく狭いじめっとしたお部屋。ま、いきなり遠くまで行くのはキツイので、途中で立ち寄るだけの宿だったんですけどね。久々、林間学校の時の湿った布団の匂いを嗅ぎました(笑)。

昨夜は結構寝られました。でもまだ不眠気味で、午前2時にぱっちり目が覚めたりしてました。

で、今日は土浦から猪苗代へ。猪苗代の宿は昨日と打って変わって素敵な宿。

早めに着いてビールなどを飲み始めて、ご満悦。でも、雨なんですよね。雨が降ってなければ、お庭で走り回れるのにね。
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こちらは夕食。かなり凝ったフレンチ懐石です。
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温泉もなかなかいいお湯。でも、相変わらず禁忌に悪性腫瘍が(笑)。
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今日は既に、夕食前にも夕食後にもちょっと眠っています。今晩は寝られそう。明日は蔵王に向かいます。


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イリノテカン+アバスチン療法7クール目の8日目。

一昨日、ほとんど寝ていないような状況だったにも関わらず、昨夜も午前1時を過ぎても眠れませんでした。

どげんかせんといかん、と思い、適切な使用法かどうか定かではありませんが、トラムセットを服用。併せて、おまじないの温めた牛乳に塩を少しだけ入れたものを飲んで床につきました。

そうしたら、あっと言う間に眠っちゃいました。何という反応の良さ(笑)。途中で2回くらい目が醒めるし、結局5時に起きちゃうしで、4時間くらいしか寝ていませんが、かなり気持ち良く寝られました。

寝たら元気がモリモリ。寝起きも爽快。雨の降る前にワンコの散歩も行けたし、会社でも張り切って仕事ができました。疲れもありません。

多分、投与から1週間後くらいに訪れる、ナチュラルハイ状態になってます。今日も良く眠ることができて、明日以降も元気だといいんですけどね。まったく読めないのが玉に瑕。

さて、明日から少し長い国内旅行に出かけます。せっかくの旅行なのに、台風と雨が憎いです。


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イリノテカン+アバスチン療法7クール目の7日目。

昨夜はイリノテカンの不眠に悩まされました。ベッドには入っているものの、自分でも寝ているのか寝ていないのか良く分からない状態。今日はかなり疲れています。

さらに今朝起きたら鼻血、加えて朝からゲーリー。ちょっと遅く出社しました。

頭皮のブツブツも治りません。今回は後頭部からその下の首にかけてが酷いです。ステロイドじゃなくて抗菌剤に変えてみました。効くといいけど。前回も治るのに時間かかったからなぁ。

ま、ブツブツは我慢するので、今晩は寝させて下さい。神様、よろしくお願いします。

とか何とか言いながら、こちらは今日のお昼。仕方ない、美味しそうだったんだもん。お肉は凄いボリュームだったけど、もうちょっと野菜が欲しかったなぁ。
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さて、がん相談支援センターを利用して、がん患者が就職に成功した事例があったのでシェアします。

◆直腸がんを治療後、がん相談支援センターの就職相談を利用して転職
(がんと共に働く 知る・伝える・動きだす)
http://special.nikkeibp.co.jp/atclh/work_with_cancer/case13/index.html

この事例の藤田さんは、がん相談支援センターの就職相談を利用しました。

相談支援センターには、専門のスタッフだけでなく、専門医、看護師、薬剤師、栄養士、さらには、ハローワークの相談員が派遣されてきたり、ソーシャルワーカーがいたりなど、まさに至れり尽くせり(ただし、相談支援センターによって違いがあったり、それぞれのスタッフは常駐ではなかったりするので、事前の確認が必要です)。

がん相談支援センターは、その病院に通院していなくても利用できます。しかも、基本無料。利用しない手はありません。

がん相談支援センターって、残念ながらあまり知られていないんですよね。罹患したときに、病院がチラシを一枚くれればいいだけなのに・・。僕の病院だって、黙っていたらそれがあることすら誰も教えてくれません。

ちなみに、藤田さんはステージIIIで、現在では寛解しています。最初の求職活動でがんに罹患したことを明かしたら、不採用になったそう。「業務上の配慮がなければ、敢えて言う必要はない」というアドバイスを受けて、その後、見事に採用されました。

確かに、言う必要はないですよね。「3年前に骨折しました。でも、業務に支障はありません」と、就職時にわざわざ言う人はいません。それと同じと考えればいいんですよね。

<ご参考>

◆「がん相談支援センター」を活用しましょう!
(2016年6月7日のエントリー)
http://ameblo.jp/harumochi555/entry-12168382247.html

◆「がん相談支援センター」とは
(がん情報サービス)
http://ganjoho.jp/public/consultation/cisc/cisc.html

◆求職者支援制度のご案内
(厚生労働省)
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/kyushokusha_shien/


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イリノテカン+アバスチン療法7クール目の6日目、好調です。お腹の調子も、ほぼ大丈夫です。これからどうなるかは分かりませんが・・。

さて、昨日UMINにアップされたばかりの、ホットで素敵な治験情報です。まだ、国立がん研究センター東病院のサイトにすら載ってません。
mstnさんから教えていただきました。ありがとうございます!

<治験情報>
◆切除不能・再発結腸・直腸癌患者を対象としたBBI608とPembrolizumabの同時併用療法 第Ib /II相臨床試験
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000026630

がん幹細胞をやっつけてくれるBBI608と、「がんが治ってしまうかもしれない」免疫チェックポイント阻害剤ペンブロリズマブの併用試験です。これは、見逃せません。

試験は、第Ib相、第II相が登録されており、それぞれ、気になる参加条件のポイントは下記。

●第Ib相:標準化学療法治療歴に不応、不耐な消化管癌

●第II相:転移性結腸・直腸癌に対する1レジメン以上の標準化学療法治療歴を有し、それらの化学療法に不応又は耐量不可である

BBI608は2014年に大腸がんの試験でコケています。また、免疫チェックポイント阻害剤はMSI-H=マイクロサテライト不安定性大腸癌でないと効かないと言われています。ステージIVの大腸がん患者で、その割合たるや1~2%程度と言われています。

果たしてこの2剤の併用療法で効くのか?という疑問はあるものの、第II相ならば僕の条件にも合うし、もし効かなければ治験が中断されるだけで、また元の治療に戻ればいい。しかも、2剤とも副作用はマイルドと言われています。

ということで、早速、大きな期待を抱きつつ国立がん研究センター東病院に問い合わせをしました。

結果は、現状では治験の対象にはならないとのこと。んー、残念。

まずは第Ib相からスタートして、しばらくしてから第II相がスタートするそうです。試験登録は同時にするけど、実際の試験は同時並行では行わない、という事なんですね。第II相のスタートを要チェックです。

もし標準治療が終わってしまった方がいらっしゃれば、大チャンスかも知れません。上記の他にも条件はありますが、検討の価値はあると思います。

条件の中に「MSI statusが確定している」とありますが、もし調べていなくても来年になれば保険承認される予定です。

(ご参考)
◆【朗報】BRAF、MSI、両検査承認へ!!
(2016年7月17日のエントリー)
http://s.ameblo.jp/harumochi555/entry-12181513951.html

◆TAS-102発売、BBI608フェーズ3投与中止(メモ)
(2014年5月23日のエントリー)
http://ameblo.jp/harumochi555/entry-11859049505.html



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イリノテカン+アバスチン療法7クール目の5日目。な、なんと体調は良好です(ただし、ゲーリーを除く)。

今日はまだ無理だろうなーと思っていたのですが、5日目でほぼ完全復活。めずらしいです。40日の夏休み休薬が効いたようです。

無気力もかなり克服。でも。今晩あたりから不眠が来るかも知れないのが、ちょっと不安です。

アタマにまたブツブツができて来ちゃいました。多分、40日の休薬中に頭髪が復活したのはいいけど、また抜け始めて毛穴がびっくりしちゃったんでしょうね。ステロイド剤、今朝から再登板させました。

全然関係ありませんが、こちらはお昼の冷やし中華。会社の下の、罹患前には1週間に10日通っていたお店です。めちゃウマです。
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さて、表題の件。ウィッグについて、一部の自治体で費用の助成があるようです。記事によれば、山形県、鳥取県、横浜市、岩手県北上市、栃木県栃木市、佐賀県伊万里市、にあるそう。

◆脱毛がん患者にウィッグ支援…自治体が費用の一部助成
(2016年9月7日、YOMIURI ONLINE)
http://www.yomiuri.co.jp/komachi/news/20160906-OYT8T50020.html

ウィッグ用の髪の毛の寄付を募っている団体もあるんですね。髪の毛が余っている?方は、ぜひご協力を。

◆NPO法人ジャパンヘアドネーションアンドチャリティー
http://www.jhdac.org/

ま、僕は丸坊主にしてるだけなのでどっちにしろ関係ないのですが・・。


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イリノテカン+アバスチン療法7クール目の4日目。今日は会社を休みました。

倦怠感、悪心などはかなりなくなってきましたが、いつも通り無気力の嵐。イリノテカンの特徴は、必ずしも上向きにならないこと。明日、起きてみないとどうなるか分かりません。

また、いよいよやって来たゲーリー君。夜、突然やって来ました。過去の例で言うと4日目から7日目あたりが危険ゾーンです。これも明日はどうなることやら。

食事は割と普通に取れています。でも、ゲーリーくんが怖いから、明日会社にいくなら朝ごはんは食べないほうがいいかもね。


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