ネリーの主治医から連絡 が来た


「遺伝子疾患の場所が特定されました」

日本では (H24.10.1現在)

この遺伝子の場所に疾患が見つかったコフィンシリスの子は、


ネリーただ一人
らしいです。
世界にはあと一人、いるらしい。


大学でコフィンシリスを研究してくれている先生方が、


ネリーの顔写真を見て、

あーでもない

こーでもない

って、研究材料として使ってくれるのかな


自分の子供がどんな病気なのか分からず苦しんでいる方々に、

この研究が役立ってくれることを望んでいます。