暇だったからたっつんと2人で
利根川沿いをひたすらドライブ。
誰もいない公園に宝船。
印旛沼を模した水溜りのような
じゃぶじゃぶ池があって
水遊びして楽しんでました。
この公園なんなんだろ…
先日アレルギー外来で採血をしたので
結果を聞きに行ってきました。
夏休みの予定のうち半分は受診 笑
他にもゆーゆのアレルギー病院もあるから
(ミテキュアを近所でやっている)
そこで主治医と雑談してて
思春期から自立までの目標の話になった。
私が看護師なの知ってるので普通に
ミニカンファレンスみたいな。
たっつんが小さい時の主治医は
「頑張れ！食べれば治るよ頑張れ」
だったんだよね。
当時は恐怖心の塊だった私。
主治医とはぶつかりまくりでした。
今のところまだそんな感じです。
多分この主治医は凄い先生で
「この子は治りそう」か分かるらしい。
だから胡桃は食べろと言うけど
ヘーゼルナッツは諦めが早かった 笑
今日は主治医が時間があったらしく、
「今日はさー、夏休みだったからか
思春期の子が多かったんだよね。
そんな日のたっつんは癒しタイム 笑
みんな正直なところ完治はもう難しい。
(大学病院に来る子達なので重いのです)
親は少しでもリスクを避けたいから
経口免疫をやせたいんだけど
本人が反抗期だからやってくれない。
って言う話が多くてねー。」
あ、これは患者会のおしゃべり会でも
よく話題になってるやつ〜。
患者会の先輩ママさん達からは
ヤキモキするけど
本人がやりたくなる日がまた来るから待つ。
とアドバイスもらったなぁ。
「医者としては、
本人が共存する事に納得してて
本人が自分のアレルギーを認識して
注意する事やエピペンを理解して
本人が周りの人に説明できるなら
もうそこで僕の外来は終わりでいいかな
って考えるんだよね。
いつまでもお母さんが
あれやこれや手をかけ暇をかけ
本人が全然自立しないとこは困るから
そういうお家はもう少し通院させて。
そういう方針なんだよねー。
おちょこさんちは自立できそうだから
思春期には卒業になるからねー
」
まぁ
ヘーゼルナッツは絶対治らないから
私も自立に向けて育ててますので
卒業でいいんだけどねー。
義務教育の間は書類とかあるから
通わせて〜。
私はたっつんの免疫療法を始めた時から
『治らなくてもいいけれど
出来る事、やれる事はしていきたい。
そして、コンタミくらいは大丈夫とか
生きる上での危険を少しでも減らしたい』
を目標設定にしていたので
まさかの小麦は治ったから驚き、
新しいナッツアレルギーとの出会いは
(たっつんは最初のアレルギーは完治し
直後ナッツアレルギーを発症したという
主治医としても稀なケースでした)
「なんか知らんけど
共存するしかないらしい」
と最初のアレルギー発覚時より
驚くほど冷静に受け止められたんだよね。
むしろ笑ってしまったよね。
いつまで主治医から離れられないんだーって。
いつかは子供は巣立つので
いつまでも私がお世話できませんから
1人で生きていけるようにがゴール。
本心は治ってほしいけど
まぁ無理だから。
あんまり子供の前で悲観的な事は
言わないようにだけ気をつけてます。
そして最近は本人の意思を尊重。
やる気のなかった胡桃を食べたいと言い
少しずつ食べ始めたり
メロンとスイカをまた食べられるように
せめてひと口くらいは…
と言うので
リスクが低そうなスイカバーを食べてみたり
本人が頑張りたい時は応援してます。
親って大変だなーー