このＨＰを知ったのは、
夏の講演会のなかで、紹介を受けたから・・・・。
ＮＰＯ法人 血液情報広場 つばさ
この公演にいっていた知人のﾌﾞログを紹介します。。。。
載せてくれていいよ。。。って言ってくれたので（笑）
私こんなにまとめられないって思ったので・・・・
あっきさんのﾌﾞログにも写真でＵＰされていますが、
カウンセリングブックってやつ。
これ、とっても
いいと思いました。
最初に頭を整理する為
わが子が、よくわからないけど
大きな病気になってしまった・・・っていうときに
その事実を受け止めて、
前を向く為に、
とってもいいと思います。
私も、入院中から
親ができることってさーーーなんて
ぷらぷらみんなに言いまわっていたんです。
退院後も
そんな、何かしたいっていう思いが沢山あって。
闘病中で一緒だったママたちと
小児ＲＥＶなるものを立ち上げた。
この形がいいとは思っていなかったが、
それでも、何かしたかった。
今まさにトンネルの中にいる
お母さんお父さんに、
大丈夫だよって。
治療は何も出来ないが
親が出来ること。
まだ沢山あるって思っていたから。。。。。
医療従事者にも聞けない
くだらない話でも・・・・・気になって仕方ない話とかさ。。。。
たとえば、洗濯物１つとってもそうだし
近くのお店情報もそうだし、
うちなんてね、治療中
なんだか体毛が濃くなっていくの！！！！
まゆげもまつげもないのに・・・・・・（笑）
もちろん頭もつるつるよ・・・・・
なのに、、、、、背中や手足に
濃い産毛が！！！！！！
気になるけど･･・・・・・・・・・・・・・・・・・
聞けないよね。（笑）
後から判ったけど、
抗がん剤の影響です。
今は全く気にならないです（笑）
とかね。
小児ＲＥＶもね、
先を歩く先輩たちの経験が集まればいいなって
そういう思いだったんだけど。
この
エゴノキクラブもまさに！！！！！！！
そうなんです。
本当に役に立つことは、
パパやママたちのつながりの中にあると信じています。
先輩パパやママがライターとなって、
あなたとお子さんを応援します。
「ママたちが集い、自分たちで支えあい、
次のお子さんたちも助けていける」
というのがクラブの基本的な考え方です。
専門家が独立して支援を行わないのは、
パパやママたちの創意工夫に
勝るものはないからです。
体験した人にしか思いつかない創意工夫を、
専門家のスキルを使って、
ほかのパパ・ママにも伝えるお手伝いをしています。
一部抜粋。
だから、私たちもライターになってみませんか？？？
大きなことはできなくても
自分たちの経験が
役に立つ。
このＨＰがもっともっと
広がるといいなって。
治療中の不安もあるじゃない。
退院後の不安もある。
発症年齢によるさまざまな問題
みんなみんな
想いがあるなら、
言葉にして
形にしよう。
できることから
まずはじめませんか？？？？
私もぼちぼちやります！！！！！！