ご無沙汰です

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今日悲しい知らせを受け取りました。

やり場のない悲しさ…

命、生きていること、生きるとは。



頭の中で、渦巻いています。



息が浅くなる。



とってもかわいくて退院したあと、久しぶりにあったら
まるで花が咲き誇るかのような可愛さ。
息子はあまりにも可愛くて、
ついうっかり、本人を前に
「かわいい」って言ってしまうくらい。



息子と行ってきます。





息子は来週検査です。

そして、夏には心臓のカテ手術です。




検診は毎回どきどきしますが、元気にしています。




神経芽腫のブログで更新がとまると
気になっていた自分を思い出し、
万が一、検索にかかっていたら・・・・

っと、近況報告です。



それと、命をやっぱり考えると
どう今を生きるか。


そう考えると、やっぱり全力でこどもたちのやりたいを
サポートしたいな。







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こんな記事を見つけました。



高2で白血病、1年4カ月間の入院生活…18歳タレントが闘病語る

高2で白血病




死と向き合うから見えてくる。


「明日死ぬと思って今日を過ごし、未来を生きると信じて今、努力する」



だから、生きるを考えるときには

「死」っていうものを

もっと直視しないとって

思いました。



デスエデュケーション




命の時間は決まっている



必ず訪れるその時間まで


死をおそれるのではなく

必死に生きていこうって



思いました。





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31日の大イベント

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2013最後なにしようか

悩んだ挙句・・・


我が家から隣の県の

新名所まで

自転車で行こう!!!



電車で45分

車でも45分~50分かかるところを

家族5人でいきました!!



最年少の息子が

自転車も小さいし。。。心配でしたが



一番元気でした。



5年前の冬

移植前で

不安いっぱいだったこと

正月も正月らしくできないし・・・

外泊もできないし・・・



そんなことを思い出しながら

元気に自転車をこぐ姿に

うるうるきました。



そして今は、

年越しパーティー


昨日たくさん下ごしらえして

現在TV前で大爆笑。



ちょっと、3日前からのどが痛くて

現在ものどの痛みが強くて

飲み込むのも大変らしいが・・・・




2013年

こうやって


馬鹿笑いして

終えることができて。




感謝です。




明日熱が出ないことだけを

願いつつ・・・・




しかも、30日にあったサッカーの練習で

中学生に、スパイクで踏まれたところが

腫れているのも気になりますが




何とか何もなかったように(笑




新年が迎えられたらいいな。





2014年も



笑顔いっぱいで

全力で!!!!!

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心臓病…とともに

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ついに、2年の秋から入っていたサッカークラブやめることになりました。


(チョーーーー悩んだーーーー。本当にぐるぐる悩んだわーー)



発端は主人がコーチを続けられない事情ができたこと。


そして、やめる話をしたら、


「息子君の夢をサポートするために、親御さんが

毎回見に来てください」・・・・って


(現在毎週土日の13-17時の通常練習+遠征や練習試合が午前中に

入ってきたりと、かなりのハードスケジュールです)


言われました。



つまり、



心臓病について、

不安だってってこと。



うちの息子の心臓病って、確かに人より運動量が多くできなかったり、

息が上がるのは速いんですが、

突然発作でどうこうではないんですよね・・・・・



ただ、しんどそうなら

休んどけよって感じの声かけだけでOKだし。



健常者と障がい者のはざまの息子にとっては

これから高学年。

すこしずつ、自分で自分の限界や体について

コントロールすることを覚えてほしいって

思っていた矢先。


すこしずつ、親の目を放していこうと

距離をとろうとしていた矢先でした。




もちろん、まったく放任する気もなかったけど

べったりいくつもりはまったく無くて・・・・




私たち内部障害を持つ親の

「自立させたい」って言う願いは

理解しがたいのかもしれないなーーーって

思いました。





もともと、ここのクラブのやり方には疑問があり


やめることにしました。





もちろん、



息子の希望のサッカーを奪うつもりは無く

別のクラブに入りました。




そこのサッカーは

「勝つ」こと至上主義ではなく、

今ゴールデンエイジの子供たちに必要なことを

じっくりやっている。

「サッカーを楽しむ」ってことがメインになっていて

その先に、また夢が続く感じです。



うちの息子にその先の夢が続くかは

はなはだ疑問ですが、

今、がんばりたい。

今、楽しいたい。



それを大事にしたいです。





それにしても


内部障害というのは

他人に伝えるのはとても難しいですね。




今回の件で、すごくそう思いました。



やっぱり親の目線が少しでも入った

説明だと、感情的になり、まっすぐ伝わらないのかも

しれないです。




今後こういった問題が

中学、高校、会社で起きた場合は

主治医や心臓を守る会などの

中立的な立場の方たちの言葉や力を借りたほうがいいんだって

勉強になりました。




しかし・・・・


ファローの根治後で、今現在運動制限ない子供は

どこまで、運動していいのですかね・・・。

そのさじ加減がわからないのが、もやもやです。



ただ、心臓を大事大事にしすぎて


「今を生きれない」っていうのは、

いつなんどき何があるかわからない

明日があるとは限らないって言う信条の

我が家では、あり得ないことで、



さじ加減にむにゃむにゃもやもやしながらも



今日も、サッカー馬鹿は

ボールをけって

笑顔いっぱいです。




笑顔大事にしたい。



笑顔を重ねて生きたい。








昨日は外来でした・・・

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ずっとBUNの数値が高く維持していたのと

エコーで見ると、明らかに左腎臓が縮小している・・・

(放射線の影響です)



なので、腎臓を一度ちゃんと見ておこうと

いうことになりました。



腎臓活動を調べるために、

放射性物質を体に取り込み、

RIで撮影。



明らかに左が、半分近い大きさ・・・右が10なら左は6くらいかな。

活動も右は、かなりがんばって動いてるけど、

左は、うっすらと活動。



なるほどね・・・・


でも、どうやら

縮小傾向が止まっているらしく、

すこし、活動し始めているらしく、

すこしは大きくなる可能性があるとかなんとか・・・

(エーーー本当に!!!)



思ったほど悪くなさそうです。



ただ、腎臓について

いろいろ調べようと思った私です。



腎臓を元気にする食べ物

腎臓に負担がある食べ物

そして、気をつけること。





そして、副腎も摘出しちゃったし・・・

今日、あさいちで副腎摘出して

気をつけること、やってたなーーーって

思いながら、今朝は学校ボランティアの

おはなしおはなしの時間なんで

ダッシュで学校へ!!




副腎もきになるから、調べよう!!




そして、外来でO先生と晩期合併症の話を

少々



薬剤による2次がんの可能性は、退院後2~3年がリスクが高く

そこからだんだん下がっては行きます。

白血病は、ほぼ血液のデータでわかります。

リンパに関しては、血液に出ない場合もあるので

なんとも全体をみながらって言うかんじらしく、

LDHと言う値が一応の目安にはなっているようです。


放射線による2次がんの可能性も、うちはあるので

小児外科で毎回エコーで見ていく予定だと。


ここで、私初めて、小児外科の毎回

「うーーーーん、エコーだから良く見えないねーーー」って

いう、ながーーーい診察の意味がわかりました。wwww

「MRIがいいよねーーー」みたいな診察

いるのか???って思っていたけど、

残存する肝臓の腫瘍の追跡だけでなく

2次がんをみてくれているんだなーーって



「ありがたやーーー」です。



もう、最近はMIBG検査もMRIも回数が減ってしまい、

ちょっと心細かったので、エコーの大事さがわかったて

ちょっとほっとしました。




そして、先生から

うちの息子が補聴器をつけてから

そういった子には進めているんだけど

5歳とかだとつけないのよね・・・って



でも、5歳って言語を獲得する時期だから

できたら、使う方向でがんばって欲しいな。

すでに、言語が甘いらしく、あやふやなところがあるらしく

そこまで、わかってるなら・・・・

何とか方法はないかなーーーて



でも、仕方ないか・・・・って


とぼとぼ帰ったのですが、帰宅途中に

ピーーーンと!!

思い出した!!


そういえば、うちの病院の補聴器屋さん・・・

お勧めではないんだ!!!

たしか、最初のお試しのとき、調整が変だったのと

お試ししたのが、片耳だったのと・・・

とにかく・・・いまいちだったのを

ろう学校の教育相談に行っていたので

そこで、新しく別のものをお試しさせてもらって

調整もしっかりしてもらって、

なるべく雑音入らないようにしてくれたんだ!!


息子も、最初のは雑音が気になるっていってたもんね。




うーーーーーん


出会い。


と言ってしまえば簡単だけど



そのおかあさんが

どうか気が付いて、聾学校なり

他の補聴器屋さんにいくなり、

また他の難聴児のお母さんと繋がって

情報を得て、

素敵な合う補聴器とであえるといいのだが・・・・・



とりあえず、私ができることは

O先生に、うちのいまいちだったことを話さなくちゃ!!!

でも、次は2月なんだよーーーー

忘れそう。。。。。。




もちろん

補聴器がすべてでないので

言語獲得を耳だけでなく

目や繰り返し聞いたり話したりっていう

事をすれば、大丈夫かもしれないけど。



すでに言語にあやふやさがあるなら

是非・・・・この晩期合併症を甘く見て欲しくないなーーーって



困るのは、親でなくて

本人ですから・・・・

ちょっと、手助けすればいいだけだから・・・・




そのお母さんに伝わるといいなーーー


って、





せっかくつないだ命。

QOLあげていこう!!!

がんばって忘れないように

伝えます!!!




イロイロ思うこと

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ご無沙汰しております・・・・


本当に、もともとSNSってなんだ???

ブログって何???

ツイッターってなんぞや???


っていう私ですから、


こんなに空いてしまうのもうなずける・・・うんうん



そして


思いついたら即行動。

イノシシのように突進していくが

特に深い思慮めいたものもないので

どうも最近息切れしています。



闘病後

サバイバーのつながりが欲しかったり

必要と今でも思っているが・・・・



一体ブログで何を発信したいのか???

だいたいたいして発信力もないのに・・・とか

何をしたいんだ???自分は???

ってグルグル・・・・



ただ、このままやめてしまうのは怖いんです。。。



私が闘病中ネット検索してヒットしたブログって

元気に、サバイバーしてる人の少なくて

途中で更新が終わってたりすると・・・・


「なにかあったのでは???」って


勘ぐってみたり・・・・




とりあえず、元気にしてるって

わかるとホッとしたりして。




だから、元気だよって




それだけでも




ぽちぽち残して行きたいかなーーて




思っています。





小児がん 神経芽腫


で、検索してきたみなさん




5歳9か月で

ステージ4・Nmyc増幅はなし

(現在ではNmyc増幅の有無で難治性を測れないようですが)


左副腎原発

肝多発転移

骨髄転移

骨転移(全身・頭がい骨や顔にまであり痛みを伴う)




あの時のあの画像をみたら

生きて、あの病棟を出れる気がしなかった。



治癒率40~50%

(息子の場合は、もっと低かったようですが・・・・真実は

当時の主治医しかしらないし、もう聞けないし)



そんな息子


化学療法+自家移植+放射線治療で


1年の闘病で

退院。



現在4年目。


来春5年生になると

5年目になります。




若干いろいろついてきた晩期合併症もありますが

とりあえず、サッカーバカで、週に4・5日やっています。


(先天性の心疾患があるので、本当にこのサッカーは

最近悩みどころではあるのですが・・・・・)



今は、全力で毎日楽しむことを第一に

笑顔でおいしくご飯が食べれるように

布団に入った時に、今日も楽しかった!!!って

言えるように



毎日過ごしてます。




こんなことを伝えることも

闘病中の人に少しでも希望になったらいいなって。





だから、これから

更新回数はあまり増えないと思いますが



1歩でも

多く

人生を歩めるように

希望となり得るように

がんばりまーす!!!














ホット一息。

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私のたわいもないお遊びですが・・・

結構真剣にやっているテニス




先日の日曜にセミファイナル・ファイナルやってきました。


昨年、1回戦で散ってしまった悔しさ。

「後悔だけはしない」「あきらめない」

それだけ考えてのぞみました。


結果、決勝戦では負けてしまいましたが

2位。


お相手が強かったです。

もちろん今の私たちのできることは全部してきました。

ただ、もう少し「強い気持ち」で

もっと自分らしくできたな・・・っていう反省はあります。

まだまだ課題があると痛感



でも、後悔しない

あきらめないテニスは出来ました。



これでついに

来年はAクラス(トップクラスです)



テニス初心者から初めて、7年目です。

(途中闘病でお休みしてましたが)




そして、パパも!!!!



Cクラス3位!!!!!





怪我に泣き、毎年毎年1回戦2回戦あたりで負けてくるのに・・・



今年は入賞!!!





夫婦そろって入賞は、今後二度とないので




お祝いしましたクラッカー








来週からは、息子のサッカーリーグ戦始ります。



来月は次女のテニス大会が始ります。





この流れで、いい感じになるといいなーーって

思っています。




でも、ちょっと次女が・・・・


メンタル弱気になっていて、ネガティブなんだなーーーー。






乗り越えると強いのになーーー






それを乗り越えるのも




自分しかできないから





そっとじっと見守っておきます。







私も、少しこころ緩めよう!!!







去年ね



エゴノギクラブのだったけな??


東大のキャンパス内で講演があって



あ、ちがう

つばさの講演会だ!!!

(血液系のがんの会です)




で、そこで小児がんってくくりの講演があってね

当時のブログ
(私のブログより、そこからあっきさんのブログへ

いってくださいね。とっても具体的に書いてある)

そこで知ったことも衝撃で



そこで感じたことは


「なんで私たちは、闘病中または退院後そういった話を

されないんだろう??フォローされないんだろう??」


「補聴器だって、自分であちこち納得いくまで、相談してきた

相談する場所はたくさんあるけど、そこに繋がっていかない」


「相談する場所に行くためには、まず親御さんが現実をしっかり

受け止めて、前を見れる状況でないと、繋がらない・・・」



そう思ったんです。





そして、今回も苺さんのブログで


こういった話があって



こちらです→





こういう治療をしてきた子どもたち


命をつないだ子どもたち





これからは、「小児がん=死でない」




のであれば、




絶対に、フォローされるべきだと

されないと困っちゃうよ。



時間経ってから、「実は、これは治療の影響かもしれない。

もっと早く分かってたら、本人も苦しまず、対処方法もあったかもしれない。」


これが怖いんです。

そういうこと知らないって言うのが怖いんです。


でも、基本うちら素人だし、

もキャパオーバーなんだよね。
でも、親が気が付かなければ
見逃してしまう現状。

生死ぎりぎりでやってきているから

そこまで頭が回らない・・・でも


親が見逃したらさ・・・・






こういう治療をしたら、こんなリスクがあるよ。


っていうのを、退院後

血液腫瘍に通いながらも

経過観察とか必要でしょ。




特に学習面や生活面に影響があることは

素人の親だけに任されても・・・・


もし、治療でなんらかの影響をうけても

訓練で乗り越えられるって

去年の講演でも

今回の講演でも

言ってるし。



知らないってもったいない。





でも。

そういう制度や環境がないことを

ここで嘆いてもいても仕方ないから



親として出来ることは


子どもの異変や

子どもにおきえる晩期合併症は知っておく


そして、その現実が見えたら

受け止めて


相談場所を探そう。




相談場所は絶対にある。



ただ知らないだけ。




その情報を、先を歩く先輩サバイバーが

渡してつなげて行けたらいいなって思う。




きっと



今回紹介された


エゴノギクラブもそのひとつだと思う。






いつかは


退院後スムーズに


個別にそういった経過観察やフォローが

される環境になってほしいなって


願いつつ。





今は、自分たちのできること





親しか



その相談場所につないであげることできないから





親はいつまでも

付いてあげることは出来ないから。





こういう講演会もっと地方でもやってほしいなーーー


















くだらない愚痴。

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最近本当に体も心もばたついています。


うちの長女・現在高1。

いまどきは、学校の先生と進路を相談するんじゃないのね。

2年からの理系文系選択に関して、

お手紙がきて、「保護者とよーーーく相談して。」

みたいな感じでしたが、保護者が最新受験情報知るわけも無く

(ってもしかしたら、私だけ呑気なのかもしれないが)

将来を見据えた学部学科選択から始まりの、2年での選択科目

を決めるって話だから、そりゃ・・・・・壮大なお話で


本人もまだ将来は見えてないし・・・・

でもぼんやり見えている将来の姿と

今選択したい勉強したいことは別であって


そういう青臭い娘の相談って

もっと先生がのってくれるんじゃないの???

相談したら

「こんなこと書くなら、学校やめちまえっ」って言われてるし。

(ま、半分以上うちの娘の態度も問題ありかとおもうが・・・

そんな思春期の子どもを軽くあしらってほしいわ・・・・・・・)


って、先生職務放棄じゃない!!って軽くイラ付いてみても

埒明かないので、

結果

「勝つために、これから何を選択すればいいか。」

そこをメインに考えなさいってことになり、

結果、自分が選択したかった科目は取れなかったんですが、

しぶしぶ納得。



アーーーーー疲れる。

次女の高校選びもそう。



「ママは探してくれないの???」

「・・・・・・・・・・・・・・・・えっなぜ???

なぜ自分でしない。無理。自分でどうぞ。」


って、分厚い本を購入して本人に投げていますが・・・・



自分で調べて

それから相談して欲しいわ。



ってなことで、意外と保護者って

どこまでもでばっていかなくちゃいけないのか???



とま、愚痴を書きました。




まだまだ


長女は他にも先生とやりあっていますので

頭が痛いと言うか・・・

先生・・・・もうちょっと大人になってよ・・・って

思いながら、


来月3者面談あり・・・




気が重い・・・・・・





どうしてこう・・・・・・・





うまくできないんでしょう・・・・・





こっそり、上手く・・・・やってくれよ。




先生も・・・・・頭かたーーーい。




ふう



すっきりした!!!













知りたい体

テーマ:

小児の血液のがんで知っておくべき10のこと




こんな衝撃的なタイトル


友人がつぶやいていたので。。。。



とってもタイムリー☆



(ま、うちは血液ではなく固形なんで若干それているのかもしれないが・・・)



実は、昨日は

循環器外来



MRIを取りました。



どのくらい肺動脈の狭窄が進んでいるのか???

見るためでしたが、上手く映らず・・・・



結局きっとカテーテル検査かCTに成るんだろうな・・・・・





うちのサッカー馬鹿はどんどん進行していまして・・・


4年からサッカー部(朝練のみ)に入り・・・・

放課後は、ほぼサッカー・・・・水曜だけスイミング。


はい・・・脳みそより

体をひたすら動かしています。


止まる事の出来ないマグロのように・・・・




そりゃもちろん

親の私だって

どきどきです。



あんまり激しい運動したら

心臓肥大化を加速させてしまうのでは???

(主治医に聞いたら、そりゃね・・・って感じでした・・・がーーーん汗




主治医だって

出来たらして欲しくない話をずーーーーーとされます。

わかっていますが、

今この子からサッカー奪えない。

別にすごい才能もプロになる力もないけど

ただひたすらボールを・・・

必死にがんばってる姿をみて・・・


無理・・・




毎日クライマックスで生きているのに。



全力で向き合えるものに出会えただけで

幸せなのに・・・・




っということで、多分

うちは本人が限界を感じるまで

サッカー馬鹿をやめないでしょう・・・・・




本当この選択が正しいのかもわからないけど

あの闘病生活考えると

今、出来ることを

今、やらないでどうするんだ!!!


っていう思いが強いんだなーーー。





で、こんなやり取りを聞いていたり

腎臓科の話や血液腫瘍科の話など

先週から立て続けだったこともあり

本人とっても体に興味あり。




細胞って何???


がんって何???


俺の心臓って???



次々と知りたがりが顔を出してきます。




だから



早速細胞っていう

素敵な絵本を見つけました。


電子書籍なんで


ネットでしか見れませんが


是非!!!



細胞の絵本



まずここから入って



遺伝子やら何やらの話しようかなって




他に、小学校4年生向けの

いい本が有ったら教えてください。







自分の体を知るって大事。

敵を知るって大事