三女は卵黄嚢ガン闘病~寛解。パパは走り続け、親父の背中を見せる!

フライフィッシングとウルトラマラソンにハマったパパの娘が、2015年11月に卵黄嚢腫瘍と診断、闘病を経て2016年4月に寛解。ガンと闘いながら走り続ける我が家の話。少しでもどなたかのお役に立てれば。

三女が平成27年11月末に卵黄嚢腫瘍(右卵巣原発)を発症しました。
CT、MRIの検査結果で、リンパ節と肺に数か所の転移が認められ
平成28年2月3日 右卵巣、卵管、リンパ節の切除術を実施。
抗がん剤治療を実施し、平成28年4月に寛解となりました。
現在経過観察で毎月通院による血液、画像診断中です。

経過
平成27年11月末  卵黄嚢ガンと診断され入院
         AFP 145,510 腫瘍は17センチ近くの大きさ
    12月4日 AFP 95,000
    12月5日 抗がん剤 BEP療法スタート
         (エトポシド、ブレオマイシン、カルボプラチン)
    12月10日 AFP 82,000
         投与後10日後から副作用として骨髄抑制が出る     
    12月17日 AFP 40,173 2日後から脱毛開始
    12月24日 AFP 16,530 腫瘍は8センチ×6センチまで縮小
    12月26日 抗がん剤2クール目スタート 投与直後から脱毛の勢いが増す
    12月31日 AFP 9,000 年末年始は外泊で3泊4日帰宅し元気
    1月4日 AFP 4,550
    1月14日 CT、MRIの画像検査 肺転移は8か所発覚
         腫瘍も6センチ×5センチと一回り縮小→手術を延期し3クール目へ
    1月15日 抗がん剤3クール目スタート
    2月3日 摘出手術 右卵巣及び卵管、リンパ節を切除
    2月4日 AFP 180
    2月15日 AFP 31.5 ←半減期というか半減以下!
    3月末  AFP 1.8
    4月13日 AFPの数値も変わらず退院、寛解と!

テーマ:

すっかり久しぶりの更新となってしまいました。

記事の更新がないことは平穏無事に過ごしているということ。。。

なんて勝手な解釈をしています笑

 

先週末、退院してから無事に1か月を迎えました。

この間、外来受診等もありましたが特に問題もなく

今日も元気に過ごしています!

 

昨日から長女が中学校の宿泊研修で不在のため

母を連れて嫁さんと二女、三女の5人で

スシローに行ってきました。

 

三女は退院してからもの凄い食欲で。。。

今日のスシローではマグロ6皿、鉄火巻などなど

家族5人で50皿!

その他お椀3杯、茶碗蒸し2個、ケーキ、パフェを。

スシローで7,000円超えって笑

 

そのおかげで三女の体重も順調に増え続けています。

横に広がらないようにしないと。

顔はまん丸に戻りましたが。

 

また改めて書きたいと思いますが

以前ブログでご紹介した

人毛付き帽子を作成している名古屋の美容師さんが

GW前に自宅まで来てくださいました。

新しい通学用の帽子を持って来てくださり

実際に被った状態で髪の毛の長さを調整してくれました。

おかげで長さもちょうどよく、帽子をかぶっているとは分からないくらいです。

本当に助けていただきました。

 

その時の様子や、実際の使用感などは改めて記載したいと思います。

 

 

WIGHAT 美容師さんが作る人毛付き医療用帽子

✴︎最新のブログには三女の記事が掲載されています。

 

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私はというと5月はランの強化月間です笑

これまでの半年近くサボっていたツケを取り戻すため

通勤ランで距離を稼ぎ、早く暑さに慣れたいと思います。

明日は暑そうなので通勤ランは地獄だな~

 

 

 

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無事に外来受診も終わり、後半のGWへ。

 

3日は一日のんびりと過ごしました。

どこかに出かけるわけでもなく

家の近所をお散歩したり

家の前で遊んだりと

せっかく良いお天気でしたが

疲れを溜めないようにのんびりと。。。

 

夜は嫁さんが友人と食事に出かけてしまったので

娘たちがやりたがっていたお風呂でハーゲンダッツ笑

 

CMの影響です。。。

 

まずは三女と私。お湯に浸かってから二女にお風呂まで

アイスを届けてもらいました。

 

温かいお湯に浸かりながらのハーゲンダッツは至福の時間。

いくらでもお湯に入っていられますね。

 

続いて長女と二女の番。

私と三女でアイスを届け、二人も満足したよう。

 

プチ贅沢を楽しみました。

 

5月4日は毎年恒例の栃木、益子へ。

狙いはイチゴ狩りでしたが、シーズンも終盤で残念ながらイチゴ狩りはできず。

せっかく高速も空いていてあっという間に着いたのに。

 

仕方がないので陶器市で新しいご飯茶碗を購入し

餃子のみんみん真岡店へ。

まさかの1時間半待ちでしたが

家族5人で13人前の餃子を完食。

 

長女と三女で餃子6人前とライス2つを食べきりました。

すごい食欲。

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今日5日は私が一日仕事だったため

三姉妹と嫁さんの女子グループで楽しんだようです。

さすがに昨日の疲れが出ていて自宅でのんびり過ごしました。

 

楽しいGWもおしまい。

明日は仕事に学校に一日頑張って

まだ土日をゆっくりと過ごしたいと思います。

 

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今日は外来受診でした。

 

退院してから約3週間。

久しぶりの病院です。

 

朝8時過ぎに自宅を出発し、45ふんで到着。

これまでの入院とは勝手が違い、流れが分かりません。

 

まずは採血、身体測定。

2階の検査室へ。

 

検査もすぐに終わり、10時の診察予約を待ちます。

GW中でしたが、血液科の受診日は今日のみ。

数人が待っていました。

 

呼ばれて診察が始まり、ここのところの経過を説明し

検査結果を確認します。

 

気になるAFPの数値も1.4

全く問題がありません。

 

数日前に肺のあたりが痛いと訴えていたことも

病気とは直接関係ないため気にすることはないと。

皮膚への色素沈着(掻いたところがシミになる)は仕方ないようで

治療経過後数か月は続くよう。

とにかく痒くても掻かずに我慢するとの説明でした。

 

次の診察は6月1日

それまで問題なければいいのですが。

 

診察後は入院していた病棟へ顔を出し

みんなの顔を見て、元気な顔を見せ

久しぶりの再会を喜びました。

 

全部終わってからは病院1階にあるタリーズで

ご褒美。

三女はパンケーキ、私はドーナツで回復しました。

 

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とにかく治療の経過も順調です。

本当に多くの皆さんに支えていただき、ここまで回復しました。

引き続き見守っていてください。

 

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無事にGWに入り、元気に過ごしています。

 

毎日通った学校では、金曜日に授業参観がありました。

朗読発表会ではなんと司会。

見に行った嫁さんから報告がありましたが

つつがなく終わったよう。

 

体育館での全体集会では事情を知らない6年生に

「なんで帽子かぶってんだよ、取れよ」と言われたようですが

すぐに先生がフォローに入り、何事もなく終わっています。

 

一昨日からGWに入りました。

初日は私が仕事だったため、午前中は自宅で片付け。

午後から二女の誕生日プレゼントを買いに

自転車屋へ。

もちろん三女も一緒に行きましたが

チョコミント色の自転車に大喜びする二女を見て

「私も新しい自転車が欲しい!」と大騒ぎ。

もう少ししないと26インチの自転車には乗れないよ。

 

夜は二女の誕生日パーティー。

ケーキのロウソクを消す時には二人で争って消していました。

やはり二女と三女は良いライバルです。

 

昨日の二日目は一家そろって映画館へ。

シビルウォーを見てきましたが

三女には難しかった。。。

 

行く途中に発見したドラマの番宣の車?を見て大興奮。

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作っていただいた人毛付き帽子を毎日被って出かけています。

これなら自然で全く問題ないですね。

 

いよいよ2日は外来日。

血液検査が気になるところですが

大丈夫なことを信じて臨みましょう!

 

 

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今日は三女の様子を書きます。

 

4月13日に退院し、15日の金曜日から学校に通っています。

18日からは1週間毎日通う生活を続けています。

 

当初は1時間だけ、翌日は2時間だけ。

その次の日から5時間目まで、と徐々に時間を延ばし

現在は通常通学となりました。

 

学校側のサポートもあり

今の所大きなトラブルもなく過ごしています。

 

休み時間には他の子供達と同じように

グラウンドを走り回ったりもできないため

図書室に行ったり、教室に残る他の子と遊んだり

普通の生活が出来ています。

 

英語の授業の際には詳細を知らない非常勤の外国人教師が

「帽子を取りなさい」とか言ったようですが

すぐにサポートの先生によるフォローもあったようで

トラブルにはなりませんでした。

 

あえて問題なのは、本人の疲れが溜まっていることですかね。

1週間毎日通ったため、土日はほとんど外に出ず

家の中で過ごしました。

 

家の中では元気ですが、リビングのテレビの前から動かなかったり

外で遊んでもすぐに家の中に戻ってくる状況。

 

かなり疲れが溜まっています。

昨日から1週間が始まっていますが、月曜日の朝は行きたがりませんでした。

 

まだ小学3年生ですから仕方ないですね。

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何から書こうか迷いますが

とりあえず昨日のチャレンジ富士五湖100キロの結果を。

 

結果は惨敗です。。。

56.4キロ地点でリタイアしました。

その前から歩いてしまい、関門アウトです。

足は残っていましたが無理でしたね。

 

 

土曜日の夜は20時過ぎに寝ました。

1時に起き、準備して出発。

駐車場に到着したのが3時。

 

バスに乗りスタート地点まで行き

Tシャツを受け取っていざスタートへ。

 

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4時45分の第2ウェーブでスタートです。

 

最初は調子良かったですが

練習不足により足が重たい重たい。

この1週間全く走っていないですしね。

 

15キロ過ぎからはボロボロ。

ハーフも満足に走れないのか、と情けなくなりました。

 

結局なんとか56.4キロ地点まで行き

バスに乗りました。

 

富士五湖でのリタイアは初めてで

非常に悔しい。。。

 

ここのところ風邪っぽい症状もあったので

体調と練習不足と、という言い訳も準備して

今年最初のレースは惨敗でした。

 

次は6月の24時間単独走。

夢の島で24時間

目標は高く行きましょうかね。

 

 

とにかく練習あるのみ。

 

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退院して3日
金曜日から学校に行き始めました。

小学校が協力的で
しばらくは親の送迎で1時間だけ通います。

金曜日は2時間目だけの出席。
昇降口まで保健の先生のお迎えから始まり
担任、学年主任、コーディネーター、校長までが見守り。

クラスの子も事前に説明を受けていたためか
みんな協力的です。

仲良しの子が教室外まで迎えに来てくれ
「おいで~」と笑顔で。

教室に入ると女子に囲まれています笑

帽子を被ったままの姿でしたが
女子軍団が周りを囲んでおり
男子は近寄れないくらい。

一部の男子が「帽子とれよ」的なことを言いましたが
身体の大きいボス的な女子が前に立ちはだかり
「何言ってんの?」と。
本当にクラスの女子が守ってくれています。

少し遅れていた授業もしっかりと参加することができ
一日目は無事に終了しました。

土日は家で過ごしていましたが
近所の仲良しの子と遊びました。
お互いの家で遊んだり
少し家の前で遊んだり
いつもの生活に戻ってきたようです。

自宅に戻るなり「暑い」と言って帽子を交換していましたが(我が家では日常)
遊びに来ていた子はさすがに直視できなかったようで
目を隠していました笑

さすが女の子。
髪の毛が無いということが、どういうことなのか分かるようです。
午前、午後としっかり遊び、久しぶりに楽しい週末になりました。

月曜日からまた毎日学校です。
1時間~2時間程度の登校ですが、少しずつ慣らしていく感じです。


私も走り始めました。
これまでも少しは走っていましたが
病院に行かなくても良いということ、お風呂や病院に戻る時間を気にしなくても良い生活になりましたので
足取りが急に軽くなりました。
久しぶりに土日両方走りましたね。

そして、先月の横浜マラソンで壊した左足の親指の爪もはがれました。
今回は綺麗にはがれたため、週末の富士五湖100キロも怖いものなしです。

さすがに練習不足なので自己ベストは厳しいですが
せめて時間内完走はしたいなあ。



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4月13日(水)

無事に退院となりました。

病院での生活もこれで終わり。
一時退院を除くと124泊125日でした。
治療期間(病気が発覚してから)はちょうど4か月半。

長いような短いような
今思えばあっという間でした。
それだけバタバタしていましたね。

とにかく
ブログを読んでくださっている皆様
友人、職場関係の方、その他多くの方に
たくさんの応援をいただき
治療を続けてくることができました。
本当にありがとうございました。
皆様にはいくら感謝しても感謝しきれません。

お手紙やカード、三女へのプレゼントなどを
頂いた皆様には、時間がかかりますが少しずつお返事をさせていただきます。

病院での退院時には
地元の小学校の先生とのカンファレンスもあり
退院後の生活や友達との過ごし方や注意点なども話し合いました。

そして担当医からの説明では
一応「寛解です」と。

画像では肺の転移の影が見られますが
AFPの数値も安定しており、今のところ治療は必要ない状況。
今後経過観察で月1回の外来治療を行い
血液検査や画像診断などで判断していくこととなります。
次は5月の予定。

病棟内ではこれまで面倒を見てくださった看護師さん、保育士さん
入院しているお友達、その保護者の方
皆さんに「良かったね!元気でね」とエールをいただき
笑顔でお別れしてきました。
たくさん写真も撮りました。

病棟を出た際、ガラス越しに見送ってくれているお友達を見て
本人は号泣。

病棟内では泣かなかったのに、出た途端涙が溢れてきたよう。
エレベーターから駐車場、そして帰りの車の中でも泣きっぱなしでした。


無事に家に到着し、いつもの日常が始まりました。
1日お休みして、金曜日から少しずつ学校に通います。

帽子を目深に被り、最初は1時間だけ親の付き添いによる登校から。
しばらく送り迎えの日々が続きます。

学校の先生の配慮も頂き、ほかの子ども達への説明も工夫してくれるようです。


とにかく
皆様本当にありがとうございました。
これから成長するなかで再発の危険性と
身体への影響を考えると不安は尽きませんが
一日一日を大切に過ごしていきたいと思います。

これからも温かく見守っていてください。


三女の父、母より



<あとがき>
ブログは続けます。
これからはランニングブログとして再開予定
次のレースは、チャレンジ富士五胡100キロと
夢の島24時間走です。

もちろん外来受診の経過や、その後も書き綴っていきますので。



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4月9日(土)

最後の外泊(予定)です。
この日は私は1日仕事でした。

朝は元気良く「おはよ~」と起こされ
遅刻もできません笑

日中は家の中でゲームをしたりして過ごしていました。
もう退院も分かっていますので
落ち着いて過ごしています。

夜は長女の入学祝いということで
近所のショッピングモールヘ外食。

常に帽子をかぶっている様子に怪訝な表情をする親子連れがいました。
高校生くらいの息子が「なんで帽子被ってんの?」的なことを聞いており
その父親が「病気なんだよ、きっと」的な説明をしていました。

詳しくは聞いていませんが理解のある方だったようです。

食後は少し買い物をしましたが
帽子を常に目深に被っているのは目を引きますね。


4月10日(日)

今日も1日元気に過ごしています。
少し家の前で遊んだり
散歩に出たりと
日中は汗をかいたよう。

帽子の中はびっしょりです笑


夕方、病院に戻りました。
いただいた人毛付き帽子をかぶっての帰院です。

写真を添付しますが
後ろから見ると、本当に違和感なく
自然な感じです。
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付けたまま病棟内を走り回り
見せびらかしていました。

メッシュのインナーキャップを被っているため
帽子に汗もつくこともなく、清潔に使用できます。
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来週はこれを被っての通学となるため
早く慣れてもらわないと。


退院決定と記事を書きましたが
月曜から水曜まで毎日検査です。

その結果によっては退院が延期になるかも。
まあ大丈夫だと思いますが。



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今日は4月8日(金)
長い治療で入院も120日目となりました。

抗がん剤治療も終え、肺の転移が残っていますが
一日も早く元の生活に戻ることを最優先として
退院を決めてきました。

ブログを読んでくださっている皆様には
たくさんの応援をいただき、本当に本当に感謝しております。
来週の水曜日の夜、退院が決定しました。

先週の日曜日からの経過を綴っておきます。

4月3日(日)

外泊から病院に戻って二日目。
抗生剤も入り、すっかり熱も下がりました。
まだ本調子というわけにはいきませんが
熱が下がったため、少しずつ元気になっています。

まだ夕食も少ししか摂れず、心配な面はありますが
病院にいるので安心です。

一日ベッドの周りから離れませんでした。


4月4日~7日

今週は私は行きませんでした。
6日までは嫁さんが行っており
元気に過ごす三女を確認しています。

院内学級も始まり、一日ヒマという状況ではなくなったよう。
病棟には新人看護師も配属され、新たな顔ぶれでいつもの生活が始まりました。

4月7日(木)は長女の中学校入学式でした。
詳細は改めて書きますが
大雨の中、無事に入学式も終わり、晴れて中学生です。
真新しい制服に身を包み、気持ちも新たに頑張ってくれることを期待しています。

入学式後は
三女の退院に向け地元の小学校に行きました。
校長、副校長、学年主任、新しい担任、特別支援教育コーディネーターの先生方と
退院後の生活についての状況確認です。

先生方とは三女の様子だけではなく
他の子ども達への説明や、対応についての確認が中心です。
髪の毛が無いため一日帽子を被っていること
色素沈着で首回りが真っ黒なこと
体力も無いため、ほかの子たちとは違うメニューになること
等々打ち合わせしてきました。

3年生の子供たちはどこまで理解してくれるのでしょうか。
ふざけて帽子を取ったり、からかったりということも心配です。
病名は伝えないにしろ、この5か月のお休みの説明は難しいところです。

とりあえず来週の退院に向け
病院でのカンファレンス日程を調整しました。


4月8日(金)

今日は最後の外泊ということで帰宅しました。
名古屋の美容師さんに作っていただいたWIGHATを被っての帰宅です。

WIGHAT 人毛付き医療用帽子
http://www.wighat.design/

私が帰宅するなり「退院決まったよ~」と大きな声で報告してくれました。
なんとなく三女もハイテンション。
やはり退院が嬉しいようです。

退院することは嬉しいですが
今後の生活や、再発のリスクなど
悩みは尽きません。

少しずつ整理しながら書き綴っていきたいと思います。


ひとまず
皆様、本当に応援ありがとうございます。




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