三女は卵黄嚢ガン闘病~寛解。パパは走り続け、親父の背中を見せる!

三女は卵黄嚢ガン闘病~寛解。パパは走り続け、親父の背中を見せる!

フライフィッシングとウルトラマラソンにハマったパパの娘が、2015年11月に卵黄嚢腫瘍と診断、闘病を経て2016年4月に寛解。ガンと闘いながら走り続ける我が家の話。少しでもどなたかのお役に立てれば。

三女が平成27年11月末に卵黄嚢腫瘍(右卵巣原発)を発症しました。
CT、MRIの検査結果で、リンパ節と肺に数か所の転移が認められ
平成28年2月3日 右卵巣、卵管、リンパ節の切除術を実施。
抗がん剤治療を実施し、平成28年4月に寛解となりました。
現在経過観察で毎月通院による血液、画像診断中です。

経過
平成27年11月末  卵黄嚢ガンと診断され入院
         AFP 145,510 腫瘍は17センチ近くの大きさ
    12月4日 AFP 95,000
    12月5日 抗がん剤 BEP療法スタート
         (エトポシド、ブレオマイシン、カルボプラチン)
    12月10日 AFP 82,000
         投与後10日後から副作用として骨髄抑制が出る     
    12月17日 AFP 40,173 2日後から脱毛開始
    12月24日 AFP 16,530 腫瘍は8センチ×6センチまで縮小
    12月26日 抗がん剤2クール目スタート 投与直後から脱毛の勢いが増す
    12月31日 AFP 9,000 年末年始は外泊で3泊4日帰宅し元気
    1月4日 AFP 4,550
    1月14日 CT、MRIの画像検査 肺転移は8か所発覚
         腫瘍も6センチ×5センチと一回り縮小→手術を延期し3クール目へ
    1月15日 抗がん剤3クール目スタート
    2月3日 摘出手術 右卵巣及び卵管、リンパ節を切除
    2月4日 AFP 180
    2月15日 AFP 31.5 ←半減期というか半減以下!
    3月末  AFP 1.8
    4月13日 AFPの数値も変わらず退院、寛解と!
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昨日久しぶりにブログ更新しました。

それは
昨年の献血時に登録した骨髄ドナーの
コーディネートが始まったからです。

以前から献血が好きで
もう数十回献血してるのですが
昨年、職場で献血した際
骨髄バンクのドナー登録を勧められ
登録しました。


娘が入院していた病院でも
血液腫瘍のお子さんたちは
血小板の輸血や
骨髄移植に臨んでいて
以前から登録しなきゃと思っていました。

登録して半年くらいで
型の合う方が見つかるのは珍しいとのことで
コーディネーターさんとのやり取りに
少し興奮しながら対応してます。

まだ決まっていないので
どうなるかは分かりません。
でもこれから数ヶ月の間
体調を崩さないようにします。

こんな私の骨髄液を必要としていて
もしかしたらその方の人生を救えることになるなら
どんなに幸せなことか。

もちろん提供しても残念なことになるかもしれませんが
少しでも望みがあるなら
喜んで提供したいと思います。

誰かのお役に立てる
それが自分自身のモチベーションなんですかね。

体調管理を気をつけようと思いました。

ご報告でした。

最後のブログ更新から
もう3年が過ぎました。

一時は閉鎖しようと思いましたが、
同じ病気になって、少しでも情報が欲しいという方のために
そのままにしています。

三女は今も元気です♪
昨年、見事第一志望の中学に合格し
毎日楽しく通っています。
コロナでオンライン授業ばかりでしたが。

部活は管弦楽部。
オーボエを吹いてます。

定期通院は変わらずですが
数値は安定していて
特に問題はありません。

5年経過し、本当に寛解となりました。

今も同じ病気になり、闘病している人たちがいると思うと
我が子は本当に運が良かったのだと思います。

そんな状況でしたので、更新していませんでした。

しかし
最近、私自身に少しご報告したい出来事がありましたので
機会を見てご報告したいと思います。

決して体調不良とかではないので、ご心配なく。

ではあらためて。

もう前回の更新がいつだったかも忘れてしまいそうなくらいです。

 

お久しぶりです。

 

三女は相変わらず元気に過ごしています。

数値も変わらず安定していて

定期通院は半年に1回になりました!

このまま落ち着いていてくれることを期待しています。

 

ランの方は少し停滞気味です。

 

3月頭に開催された

小江戸大江戸200キロは、50キロ地点でリタイア

自分からやめてしまいました。

 

次は4月の富士五湖100キロです。

練習不足で走れていないのですが

日光の時のように何とかゴールまで行きたいものですね。

 

少しずつブログも更新して行きます。

忘れられないように。

いろは坂を降りた後も

緩やかな下り基調のコース。

 

30キロから70キロ近くまでゆる〜い下りが続きました。

 

いろは坂を降ったあとは

また東照宮へ。

ちょうど観光客も多くなってきた時間で

応援も多く、力が湧いてきます。

修学旅行っぽい小学生軍団とハイタッチしたり笑

まだまだ余裕。

 

ここから鬼怒川温泉へ向かいます。

51キロエイドでは日光金谷ホテルのパンがありました。

湯葉の天ぷらは楊枝だけ笑

写真を撮る前に食べちゃいました。

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51キロエイドを過ぎたあたりから

元気になり、キロ6分半ペースで60キロまで。

途中、歩いていた友人に声をかけました。

いつもなら逆ですが、足を痛めていたようで走れなかったようです。

その後も快調に走り

66キロの日光江戸村へ。(今はEDOワンダーランド)

にゃんマゲと記念撮影したり笑

 

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その後は鬼怒川温泉へ。

GWに行ったばかりですので

懐かしいですね。

この階段は一段飛ばしで上がりました。

 

そして今市まで単調な道を走ります。

とにかく湿気が酷くて苦しかったですね。

途中で吐いているランナーが多かったです。

 

東武ワールドスクエアの中まで入り、折り返すのも

コースでした。

 

 

エジプト三大ピラミッドとスフィンクス像

良くできていますね。

 

あとは我慢のラン。

とにかくエイドでは被り水。

冷やしても冷やしても

暑くて暑くて本当にキツかったです。

 

途中で喉に指を突っ込んで吐いている人を

何人も見ましたが

胃腸が強い身体に産んでくれた親に感謝です。

とにかくお腹が空いて大変でした笑

 

最後の1キロはキロ6分で。

とにかく諦めずに走り

久しぶりのゴール!

 

13時間30分もかかってしまいましたが

第1回の完走メダルをゲットしました。

 

三女に報告。

メダルを欲しがっていたので、喜んでくれました。

 

レース後はそそくさと帰ります。

途中のコンビニで焼き鳥2本だけ食べて

21時には自宅に戻りました。

 

日光ウルトラマラソン

 

日光の名所を制覇しているレースで

満喫できました!

 

オススメです。

 

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久しぶりにウルトラを振り返りますよ。

完走したので笑

 

第1回日光ウルトラマラソン

ランナーズウェルネスのウルトラ世界遺産シリーズ

 

自宅を12時に出発して、現地の駐車場には2時半到着。

車内で着替えてシャトルバスで会場に向かいます。

 

今回は3000人弱の参加でしたが、今市市の体育館は小さく

ギリギリという感じ。

でも熱気はさすがウルトラという感じです。

スタートはゆるゆるとした感じです。

スタートからいろは坂を登った明智平までの30キロ

ほぼ登りです。

杉並木を抜け、東照宮へ。

みんな記念撮影をしていました。

 

しばらくするといろは坂です。

ここまでは快調で、足も良く動きました。

最初の10キロはキロ6分、エイドでは必ず補給をして

20キロ地点までキロ7分程度でした。

 

明智平まで行くと、あとは下りです。

中禅寺湖の辺りは風が強く、帽子が吹き飛ばされそうでした。

30キロエイドを過ぎると、あとは下りです。

カーブがきつく、みんなゆっくり走っていましたが

ここでスピードを出さないと活躍する機会がないと思い

頑張って走りきりました。

 

最後の「ん」ではなく

「し」

ここには天狗がいますからね。

 

標高が高い中禅寺湖までは涼しかったのですが

平地に降りてくると気温も上がり

ネバっとまとわりつくような湿気が襲ってきました。

 

続く

 

久しぶりの更新です。

三女は変わらず元気です。

MRIや血液検査の結果も良好で、通院は3か月の頻度になりました。

この間、色々なことがありましたが

ブログにはまだ書けませんので、改めてご報告したいと思います。

 

さて、今年のウルトラ5連戦(3月〜7月)

結果がまとまりましたので取り急ぎご報告。

 

3月 小江戸大江戸203キロ 34時間38分で完走

4月 チャレンジ富士五湖100キロ 50キロ地点でタイムオーバー

5月 野辺山100キロ 95キロ地点でタイムオーバー

6月 夢の島24時間走 4時間でリタイア

7月 日光ウルトラ100キロ 13時間30分で完走

 

うーん、2勝3敗

残念な結果です。

 

チャレンジ富士五湖は完全に練習不足。

最初から足が動いていませんでした。

 

野辺山は下りで走りきれなかったことが敗因です。

 

夢の島は筋トレのし過ぎで腹筋背筋が筋肉痛で走るどころではなかった状態。

 

そして日光ウルトラは

いろは坂の登り下りがあった中、満足の行く結果でした。

詳細は改めて記載したいと思いますが

収穫の多いレースでした。

これまでの課題や、今後のトレーニングも見直すきっかけとなりそうです。

少し前の話になります。

 

4月13日で退院して1年が経過しました。

 

 

学校にも元気に通い始め

以前の生活に戻りました。

 

12日の水曜日は定期通院でした。

体重も1年で10キロ増加(少し増えすぎ)

 

先生からも「心配ないね」とお墨付きをいただき

次の通院は3か月後になります。

 

AFPの数値も1.2と全く心配ない状況。

一安心です。

 

 

先日、NHKでガンの特集を見ました。

小児がんを克服した男性が

ホルモンの分泌以上で苦しい生活を送っていたとの内容。

 

我が娘はどうなるのでしょうか。

まだ4年生なので身体の成長は分かりませんが

これから様々な副作用や影響が出てくるかもしれません。

 

心配しても仕方ないですが

一つ一つ乗り越えるしかないようです。

 

とりあえず今日一日を大切に過ごそうと思います。

 

退院1年後の様子でした。

 

お久しぶりでした。。。

 

2月は一度も更新せず。

ご心配をおかけいたしました。

 

さて、ここのところ三女の体調はバッチリです。

毎日元気に学校に通い

よく遊び、よく学び、よく食べ、よく喋る。。。

うるさいくらいです。

 

2月は初めて親子マラソンに参加しました。

 

参加したのは

「かるがもファミリーマラソン」

小学生親子1〜3年生の部

 

4年生の二女と、3年生の三女、私の3人での参加です。

 

初めてのマラソン大会にドキドキ。

走る前から「無理だよ〜」「疲れた〜」

「歩いても良い?」と

ヘタレな言葉ばかり。

 

なんとか励ましながら

いよいよスタート!

 

1年生も多く参加している大会でしたが

三女はマイペース。

二女は早く走りたそうでしたが

三女のペースに合わせて3人でゴールしました!

 

結果は2キロ13分20秒

330人中294位でした。

 

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初めての参加にしてはまずまず。

三女は苦しい〜と言っていましたが

来年も出るぞ!と心強い言葉も。

 

来年、二女は一人で参加するようです。

 

楽しみがまた一つ増えました。

 

とりあえず元気です笑

今さら感がありますが

今年の目標を書いておこうと思いました。

 

本当は今日、大江戸夜間走に参加予定でしたが

(川越から東京駅離脱の40キロ程度)

色々あって不参加です。

 

土日が連続した仕事ということと

昨年末からの宿題が終わっていないこと

昨晩の出来事でかなりのダメージがあり

とても走る気にはなれないということで

不参加となりました。

 

三女は元気に過ごしていますのでご心配なく。

 

さて、今さらながら今年の目標は

これまでの全ての記録の自己ベストを出すことです。

 

相変わらずウルトラオンリーな予定ですが

後半には10キロ、ハーフ、フルにも参加して

それぞれ自己ベストを出そうと狙っています。

 

とりあえず今のところの予定は次の通りです。

 

2月 かるがもファミリーマラソン(ファンラン)

   2キロの親子ラン、5キロ

3月 小江戸大江戸203キロ

4月 チャレンジ富士五湖100キロ

5月 (仮)川の道

   野辺山ウルトラ100キロ

   (仮)東京ウルトラマラソン

6月 サロマ湖100キロ

   夢の島24時間走(目標は180キロ)

7月 日光ウルトラ100キロ

 

そして8月には嫁さんの実家の仙台まで車で行き

仙台から青森まで新幹線で。

そして青森から仙台までの2泊3日ラン

 

9月以降は未定ですが

10月末の横浜マラソンは出たい。

 

自分のモチベーションを上げるために

あえて厳しいメニューで臨みます。

 

5月に開催される川の道は参加できるか分からないので

その場合はGWの太平洋から日本海250キロに出ようかと。

 

足が壊れなければいいですねえ。

 

 

今年も終わりますね。

紅白を見ながら今年最後のブログ記事を書いています。

 

我が家は2台のテレビがフル稼働。

紅白を見ている私、嫁さん、長女

笑ってはいけないを見ている二女と三女

バラバラです笑

 

子どもたちはお笑いの方が良いですよね〜。

 

今年の年末年始、こんなにゆっくりと過ごせると思っていませんでした。

本当に平和な年末年始となりました。

みなさまにはご心配をおかけし、たくさん応援をいただきました。

本当にありがとうございました。

 

さて、この年末年始はカレンダー通りですので

6連休です。

 

どんな風に過ごしていたかというと

昨日は名古屋まで日帰り弾丸ツアーでした。

 

三女にWIGHATを作ってくださった美容師さんのお店に

すっかり伸びた三女の髪の毛を切ってもらうために。

片道340キロの弾丸ツアーです。

 

朝6時半に横浜を出発したおかげで渋滞も少なく

途中の駿河湾SA

新東名は道が綺麗で走りやすかったです。

肉汁たっぷりのソーセージも。

 

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車で名古屋に行くのは初めてでした。

お店も分かりやすく、予定の13時より前に到着。

 

年末で混んでいたお店に無理にお邪魔し

二人の髪を切っていただきました。

退院してから8ヶ月。

どの程度髪が伸びているのかも確認していただき

可愛く仕上げていただきました。

 

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そして作っていただいたWIGHATはサンプル用として

お返ししました。

また同じような病気の子どもが必要とした時に

使っていただければと思います。

 

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このような出会いがあったのもブログを書いていたから。

そしてたくさんの人に支えられ、助けられてここまで無事に過ごして来られました。

特に、退院してからの数ヶ月、このWIGHATが無ければ

学校にも行けなかったし、家族で外出することもできませんでした。

本当に感謝しています。

 

カットの後は名古屋飯。

矢場とんで味噌カツを食べ帰路につきました。

 

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名古屋を出発したのが16時半。

4時間の滞在でした。

 

行きに6時間、滞在4時間、帰りは20時半に到着したので、帰路も4時間。

 

12月30日の出来事でした。

 

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後3時間程度で2016年も終わります。

来年もどうぞよろしくお願いいたします。