三女は卵黄嚢ガン闘病~寛解。パパは走り続け、親父の背中を見せる!

フライフィッシングとウルトラマラソンにハマったパパの娘が、2015年11月に卵黄嚢腫瘍と診断、闘病を経て2016年4月に寛解。ガンと闘いながら走り続ける我が家の話。少しでもどなたかのお役に立てれば。

三女が平成27年11月末に卵黄嚢腫瘍(右卵巣原発)を発症しました。
CT、MRIの検査結果で、リンパ節と肺に数か所の転移が認められ
平成28年2月3日 右卵巣、卵管、リンパ節の切除術を実施。
抗がん剤治療を実施し、平成28年4月に寛解となりました。
現在経過観察で毎月通院による血液、画像診断中です。

経過
平成27年11月末  卵黄嚢ガンと診断され入院
         AFP 145,510 腫瘍は17センチ近くの大きさ
    12月4日 AFP 95,000
    12月5日 抗がん剤 BEP療法スタート
         (エトポシド、ブレオマイシン、カルボプラチン)
    12月10日 AFP 82,000
         投与後10日後から副作用として骨髄抑制が出る     
    12月17日 AFP 40,173 2日後から脱毛開始
    12月24日 AFP 16,530 腫瘍は8センチ×6センチまで縮小
    12月26日 抗がん剤2クール目スタート 投与直後から脱毛の勢いが増す
    12月31日 AFP 9,000 年末年始は外泊で3泊4日帰宅し元気
    1月4日 AFP 4,550
    1月14日 CT、MRIの画像検査 肺転移は8か所発覚
         腫瘍も6センチ×5センチと一回り縮小→手術を延期し3クール目へ
    1月15日 抗がん剤3クール目スタート
    2月3日 摘出手術 右卵巣及び卵管、リンパ節を切除
    2月4日 AFP 180
    2月15日 AFP 31.5 ←半減期というか半減以下!
    3月末  AFP 1.8
    4月13日 AFPの数値も変わらず退院、寛解と!

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いろは坂を降りた後も

緩やかな下り基調のコース。

 

30キロから70キロ近くまでゆる〜い下りが続きました。

 

いろは坂を降ったあとは

また東照宮へ。

ちょうど観光客も多くなってきた時間で

応援も多く、力が湧いてきます。

修学旅行っぽい小学生軍団とハイタッチしたり笑

まだまだ余裕。

 

ここから鬼怒川温泉へ向かいます。

51キロエイドでは日光金谷ホテルのパンがありました。

湯葉の天ぷらは楊枝だけ笑

写真を撮る前に食べちゃいました。

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51キロエイドを過ぎたあたりから

元気になり、キロ6分半ペースで60キロまで。

途中、歩いていた友人に声をかけました。

いつもなら逆ですが、足を痛めていたようで走れなかったようです。

その後も快調に走り

66キロの日光江戸村へ。(今はEDOワンダーランド)

にゃんマゲと記念撮影したり笑

 

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その後は鬼怒川温泉へ。

GWに行ったばかりですので

懐かしいですね。

この階段は一段飛ばしで上がりました。

 

そして今市まで単調な道を走ります。

とにかく湿気が酷くて苦しかったですね。

途中で吐いているランナーが多かったです。

 

東武ワールドスクエアの中まで入り、折り返すのも

コースでした。

 

 

エジプト三大ピラミッドとスフィンクス像

良くできていますね。

 

あとは我慢のラン。

とにかくエイドでは被り水。

冷やしても冷やしても

暑くて暑くて本当にキツかったです。

 

途中で喉に指を突っ込んで吐いている人を

何人も見ましたが

胃腸が強い身体に産んでくれた親に感謝です。

とにかくお腹が空いて大変でした笑

 

最後の1キロはキロ6分で。

とにかく諦めずに走り

久しぶりのゴール!

 

13時間30分もかかってしまいましたが

第1回の完走メダルをゲットしました。

 

三女に報告。

メダルを欲しがっていたので、喜んでくれました。

 

レース後はそそくさと帰ります。

途中のコンビニで焼き鳥2本だけ食べて

21時には自宅に戻りました。

 

日光ウルトラマラソン

 

日光の名所を制覇しているレースで

満喫できました!

 

オススメです。

 

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久しぶりにウルトラを振り返りますよ。

完走したので笑

 

第1回日光ウルトラマラソン

ランナーズウェルネスのウルトラ世界遺産シリーズ

 

自宅を12時に出発して、現地の駐車場には2時半到着。

車内で着替えてシャトルバスで会場に向かいます。

 

今回は3000人弱の参加でしたが、今市市の体育館は小さく

ギリギリという感じ。

でも熱気はさすがウルトラという感じです。

スタートはゆるゆるとした感じです。

スタートからいろは坂を登った明智平までの30キロ

ほぼ登りです。

杉並木を抜け、東照宮へ。

みんな記念撮影をしていました。

 

しばらくするといろは坂です。

ここまでは快調で、足も良く動きました。

最初の10キロはキロ6分、エイドでは必ず補給をして

20キロ地点までキロ7分程度でした。

 

明智平まで行くと、あとは下りです。

中禅寺湖の辺りは風が強く、帽子が吹き飛ばされそうでした。

30キロエイドを過ぎると、あとは下りです。

カーブがきつく、みんなゆっくり走っていましたが

ここでスピードを出さないと活躍する機会がないと思い

頑張って走りきりました。

 

最後の「ん」ではなく

「し」

ここには天狗がいますからね。

 

標高が高い中禅寺湖までは涼しかったのですが

平地に降りてくると気温も上がり

ネバっとまとわりつくような湿気が襲ってきました。

 

続く

 

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久しぶりの更新です。

三女は変わらず元気です。

MRIや血液検査の結果も良好で、通院は3か月の頻度になりました。

この間、色々なことがありましたが

ブログにはまだ書けませんので、改めてご報告したいと思います。

 

さて、今年のウルトラ5連戦(3月〜7月)

結果がまとまりましたので取り急ぎご報告。

 

3月 小江戸大江戸203キロ 34時間38分で完走

4月 チャレンジ富士五湖100キロ 50キロ地点でタイムオーバー

5月 野辺山100キロ 95キロ地点でタイムオーバー

6月 夢の島24時間走 4時間でリタイア

7月 日光ウルトラ100キロ 13時間30分で完走

 

うーん、2勝3敗

残念な結果です。

 

チャレンジ富士五湖は完全に練習不足。

最初から足が動いていませんでした。

 

野辺山は下りで走りきれなかったことが敗因です。

 

夢の島は筋トレのし過ぎで腹筋背筋が筋肉痛で走るどころではなかった状態。

 

そして日光ウルトラは

いろは坂の登り下りがあった中、満足の行く結果でした。

詳細は改めて記載したいと思いますが

収穫の多いレースでした。

これまでの課題や、今後のトレーニングも見直すきっかけとなりそうです。

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少し前の話になります。

 

4月13日で退院して1年が経過しました。

 

 

学校にも元気に通い始め

以前の生活に戻りました。

 

12日の水曜日は定期通院でした。

体重も1年で10キロ増加(少し増えすぎ)

 

先生からも「心配ないね」とお墨付きをいただき

次の通院は3か月後になります。

 

AFPの数値も1.2と全く心配ない状況。

一安心です。

 

 

先日、NHKでガンの特集を見ました。

小児がんを克服した男性が

ホルモンの分泌以上で苦しい生活を送っていたとの内容。

 

我が娘はどうなるのでしょうか。

まだ4年生なので身体の成長は分かりませんが

これから様々な副作用や影響が出てくるかもしれません。

 

心配しても仕方ないですが

一つ一つ乗り越えるしかないようです。

 

とりあえず今日一日を大切に過ごそうと思います。

 

退院1年後の様子でした。

 

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お久しぶりでした。。。

 

2月は一度も更新せず。

ご心配をおかけいたしました。

 

さて、ここのところ三女の体調はバッチリです。

毎日元気に学校に通い

よく遊び、よく学び、よく食べ、よく喋る。。。

うるさいくらいです。

 

2月は初めて親子マラソンに参加しました。

 

参加したのは

「かるがもファミリーマラソン」

小学生親子1〜3年生の部

 

4年生の二女と、3年生の三女、私の3人での参加です。

 

初めてのマラソン大会にドキドキ。

走る前から「無理だよ〜」「疲れた〜」

「歩いても良い?」と

ヘタレな言葉ばかり。

 

なんとか励ましながら

いよいよスタート!

 

1年生も多く参加している大会でしたが

三女はマイペース。

二女は早く走りたそうでしたが

三女のペースに合わせて3人でゴールしました!

 

結果は2キロ13分20秒

330人中294位でした。

 

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初めての参加にしてはまずまず。

三女は苦しい〜と言っていましたが

来年も出るぞ!と心強い言葉も。

 

来年、二女は一人で参加するようです。

 

楽しみがまた一つ増えました。

 

とりあえず元気です笑

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今さら感がありますが

今年の目標を書いておこうと思いました。

 

本当は今日、大江戸夜間走に参加予定でしたが

(川越から東京駅離脱の40キロ程度)

色々あって不参加です。

 

土日が連続した仕事ということと

昨年末からの宿題が終わっていないこと

昨晩の出来事でかなりのダメージがあり

とても走る気にはなれないということで

不参加となりました。

 

三女は元気に過ごしていますのでご心配なく。

 

さて、今さらながら今年の目標は

これまでの全ての記録の自己ベストを出すことです。

 

相変わらずウルトラオンリーな予定ですが

後半には10キロ、ハーフ、フルにも参加して

それぞれ自己ベストを出そうと狙っています。

 

とりあえず今のところの予定は次の通りです。

 

2月 かるがもファミリーマラソン(ファンラン)

   2キロの親子ラン、5キロ

3月 小江戸大江戸203キロ

4月 チャレンジ富士五湖100キロ

5月 (仮)川の道

   野辺山ウルトラ100キロ

   (仮)東京ウルトラマラソン

6月 サロマ湖100キロ

   夢の島24時間走(目標は180キロ)

7月 日光ウルトラ100キロ

 

そして8月には嫁さんの実家の仙台まで車で行き

仙台から青森まで新幹線で。

そして青森から仙台までの2泊3日ラン

 

9月以降は未定ですが

10月末の横浜マラソンは出たい。

 

自分のモチベーションを上げるために

あえて厳しいメニューで臨みます。

 

5月に開催される川の道は参加できるか分からないので

その場合はGWの太平洋から日本海250キロに出ようかと。

 

足が壊れなければいいですねえ。

 

 

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今年も終わりますね。

紅白を見ながら今年最後のブログ記事を書いています。

 

我が家は2台のテレビがフル稼働。

紅白を見ている私、嫁さん、長女

笑ってはいけないを見ている二女と三女

バラバラです笑

 

子どもたちはお笑いの方が良いですよね〜。

 

今年の年末年始、こんなにゆっくりと過ごせると思っていませんでした。

本当に平和な年末年始となりました。

みなさまにはご心配をおかけし、たくさん応援をいただきました。

本当にありがとうございました。

 

さて、この年末年始はカレンダー通りですので

6連休です。

 

どんな風に過ごしていたかというと

昨日は名古屋まで日帰り弾丸ツアーでした。

 

三女にWIGHATを作ってくださった美容師さんのお店に

すっかり伸びた三女の髪の毛を切ってもらうために。

片道340キロの弾丸ツアーです。

 

朝6時半に横浜を出発したおかげで渋滞も少なく

途中の駿河湾SA

新東名は道が綺麗で走りやすかったです。

肉汁たっぷりのソーセージも。

 

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車で名古屋に行くのは初めてでした。

お店も分かりやすく、予定の13時より前に到着。

 

年末で混んでいたお店に無理にお邪魔し

二人の髪を切っていただきました。

退院してから8ヶ月。

どの程度髪が伸びているのかも確認していただき

可愛く仕上げていただきました。

 

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そして作っていただいたWIGHATはサンプル用として

お返ししました。

また同じような病気の子どもが必要とした時に

使っていただければと思います。

 

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このような出会いがあったのもブログを書いていたから。

そしてたくさんの人に支えられ、助けられてここまで無事に過ごして来られました。

特に、退院してからの数ヶ月、このWIGHATが無ければ

学校にも行けなかったし、家族で外出することもできませんでした。

本当に感謝しています。

 

カットの後は名古屋飯。

矢場とんで味噌カツを食べ帰路につきました。

 

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名古屋を出発したのが16時半。

4時間の滞在でした。

 

行きに6時間、滞在4時間、帰りは20時半に到着したので、帰路も4時間。

 

12月30日の出来事でした。

 

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後3時間程度で2016年も終わります。

来年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

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12月6日は受診でした。

 

無事に1年が経過し、10月のCTの結果を聞きに病院へ。

久しぶりの主治医で、本人も満足そうです。

 

今回は尿検査と血液検査

 

結果は

 

良好でした。

AFPも1.1と正常値。

 

10月のCTの結果については

肺の影も変化はなく、このまま経過観察で大丈夫だそうです。

今後は血液検査の結果を見ながら治療を考えていくとのこと。

AFPが上がるようなことがあると大変ですね。

 

本人が訴えていた「腹痛」については

心配な面が。

手術の後遺症として腸閉塞の危険性があるとのことでした。

今後腹痛を訴えたらすぐに受診が必要と。

とりあえず排便の様子を気にしながらということになりました。

 

腸閉塞の危険は一生続くらしい。

仕方ありませんね。

 

受診後は入院していた病棟に上がり

仲の良かったお友達や

看護師さんとお話ができて

満足して帰ってきました。

 

次の受診は2月です。

 

 

三女のためにWIGHATという人毛付き帽子を作っていただいた

美容師さんが

朝日新聞のクラウドファウンディングにて支援を募集しています。

 

この帽子があったからこそ退院後の生活が普通に送れました。

学校でいじめられることも少なく

家族で外食や外出も問題なくできました。

 

皆さま、ぜひ応援してください。

 

https://a-port.asahi.com/projects/wighat/

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今日はあの日からちょうど1年です。

 

昨年は金曜日

職場の友人と飲んで帰ってきたら

嫁と三女は病院へ行っていました。

 

珍しく飲んで帰ってきて

酔っ払っていた状態で

何がなんだか分からず。

 

昨年の11月27日から始まりました。

 

 

この一年、あっという間という感じと

長い一年だったという感じが入り混じっていて

よく分かりません。

 

でも無事に一年が過ぎました。

 

 

11月に入ってから

もう一年だね、と夫婦で話すことが多かったです。

今朝はいつもと同じ時間に目が覚めて

朝食の時間には家族で「もう一年だね」と振り返りました。

 

長女の受験に向けてラストスパートを切らなければいけない時期

そんな中の発症でした。

 

今は普通の生活に戻っているので

昨年の事が嘘みたいに思えて仕方がありません。

でも、一年半前くらいからの三女の写真を見ていると

明らかに今とは顔色が違う。

体重が増えなかったのも「三年生になって身長が伸びているね」なんて言っていたのが

本当に悔やまれます。

もっと早くに気付けたかな。

 

色々と思うところはありますが

とりあえず一年が経過しました。

 

次の通院は12月6日

先月のCTの結果も気になるところ。

血液検査の結果は良好なので問題はないと思いますが

最近になって「お腹痛い」という事が何度かあり

少し不安な気持ちもあります。

 

同じような病気の子を持つ親御さんは同じ気持ちなのでしょうが

毎年毎年、毎日毎日、何事もないことに安心しながら生活していくのは

非常に苦しいです・

 

今でも「夢であって欲しい」とか

「この一年が記憶から無くなればいい」とか思います。

まだ現実は受け入れられていません。

 

 

ご心配をおかけしていますが

三女は元気です。

 

 

 

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今日はちょっとしたイベントがありました。

三女が通っている小学校を含めた音楽発表会です。

午後の数時間、仕事を抜け出し見に行ってきました。

 

冷たい雨が降る中、会場到着は30分前。

まだ他の保護者は並んでおらず、一番乗りでした。

 

発表会観覧の案内には会場時間前には来るなと書いてあるので

律儀に守っているようです笑

 

さすがに3回目となると勝手も分かってきます。

会場15分前には大行列ですから、30分前は正解ですね。

 

しかも観覧席は入場順に席が決まっており

早い席であれば一番見やすい席に座れます。

 

並び始めて数分後、子供たちが到着しました。

一番前に並んでいる私を見て、三女もガッツポーズ笑

ハイタッチをしておきました。

 

音楽界ではリコーダー奏と合唱の2曲。

舞台の真ん中でリコーダーを吹き

体全体を使って歌う姿を見て

思わず涙が出ました。

 

つい数ヶ月前まで、本当にどうなるかわからない状況だった三女が

友達と一緒に大きな笑顔で歌っています。

あの時のことを考えると信じられません。

 

幸いにも一番前に座っていたので、他の保護者に見られることもなくて

良かった。

 

日々の成長に感謝ですね。

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