三女は卵黄嚢ガン闘病~寛解。パパは走り続け、親父の背中を見せる!

フライフィッシングとウルトラマラソンにハマったパパの娘が、2015年11月に卵黄嚢腫瘍と診断、闘病を経て2016年4月に寛解。ガンと闘いながら走り続ける我が家の話。少しでもどなたかのお役に立てれば。

三女が平成27年11月末に卵黄嚢腫瘍(右卵巣原発)を発症しました。
CT、MRIの検査結果で、リンパ節と肺に数か所の転移が認められ
平成28年2月3日 右卵巣、卵管、リンパ節の切除術を実施。
抗がん剤治療を実施し、平成28年4月に寛解となりました。
現在経過観察で毎月通院による血液、画像診断中です。

経過
平成27年11月末  卵黄嚢ガンと診断され入院
         AFP 145,510 腫瘍は17センチ近くの大きさ
    12月4日 AFP 95,000
    12月5日 抗がん剤 BEP療法スタート
         (エトポシド、ブレオマイシン、カルボプラチン)
    12月10日 AFP 82,000
         投与後10日後から副作用として骨髄抑制が出る     
    12月17日 AFP 40,173 2日後から脱毛開始
    12月24日 AFP 16,530 腫瘍は8センチ×6センチまで縮小
    12月26日 抗がん剤2クール目スタート 投与直後から脱毛の勢いが増す
    12月31日 AFP 9,000 年末年始は外泊で3泊4日帰宅し元気
    1月4日 AFP 4,550
    1月14日 CT、MRIの画像検査 肺転移は8か所発覚
         腫瘍も6センチ×5センチと一回り縮小→手術を延期し3クール目へ
    1月15日 抗がん剤3クール目スタート
    2月3日 摘出手術 右卵巣及び卵管、リンパ節を切除
    2月4日 AFP 180
    2月15日 AFP 31.5 ←半減期というか半減以下!
    3月末  AFP 1.8
    4月13日 AFPの数値も変わらず退院、寛解と!

テーマ:

少し前の話になります。

 

4月13日で退院して1年が経過しました。

 

 

学校にも元気に通い始め

以前の生活に戻りました。

 

12日の水曜日は定期通院でした。

体重も1年で10キロ増加(少し増えすぎ)

 

先生からも「心配ないね」とお墨付きをいただき

次の通院は3か月後になります。

 

AFPの数値も1.2と全く心配ない状況。

一安心です。

 

 

先日、NHKでガンの特集を見ました。

小児がんを克服した男性が

ホルモンの分泌以上で苦しい生活を送っていたとの内容。

 

我が娘はどうなるのでしょうか。

まだ4年生なので身体の成長は分かりませんが

これから様々な副作用や影響が出てくるかもしれません。

 

心配しても仕方ないですが

一つ一つ乗り越えるしかないようです。

 

とりあえず今日一日を大切に過ごそうと思います。

 

退院1年後の様子でした。

 

AD
いいね!した人  |  コメント(1)  |  リブログ(0)
同じテーマ 「ブログ」 の記事
最近の画像つき記事  もっと見る >>

テーマ:

お久しぶりでした。。。

 

2月は一度も更新せず。

ご心配をおかけいたしました。

 

さて、ここのところ三女の体調はバッチリです。

毎日元気に学校に通い

よく遊び、よく学び、よく食べ、よく喋る。。。

うるさいくらいです。

 

2月は初めて親子マラソンに参加しました。

 

参加したのは

「かるがもファミリーマラソン」

小学生親子1〜3年生の部

 

4年生の二女と、3年生の三女、私の3人での参加です。

 

初めてのマラソン大会にドキドキ。

走る前から「無理だよ〜」「疲れた〜」

「歩いても良い?」と

ヘタレな言葉ばかり。

 

なんとか励ましながら

いよいよスタート!

 

1年生も多く参加している大会でしたが

三女はマイペース。

二女は早く走りたそうでしたが

三女のペースに合わせて3人でゴールしました!

 

結果は2キロ13分20秒

330人中294位でした。

 

{7AAA001A-C365-4951-8755-1115250F0DE7}

{7DC02C13-53C4-4EBA-8AC4-39CC11484046}

初めての参加にしてはまずまず。

三女は苦しい〜と言っていましたが

来年も出るぞ!と心強い言葉も。

 

来年、二女は一人で参加するようです。

 

楽しみがまた一つ増えました。

 

とりあえず元気です笑

AD
いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

テーマ:

今さら感がありますが

今年の目標を書いておこうと思いました。

 

本当は今日、大江戸夜間走に参加予定でしたが

(川越から東京駅離脱の40キロ程度)

色々あって不参加です。

 

土日が連続した仕事ということと

昨年末からの宿題が終わっていないこと

昨晩の出来事でかなりのダメージがあり

とても走る気にはなれないということで

不参加となりました。

 

三女は元気に過ごしていますのでご心配なく。

 

さて、今さらながら今年の目標は

これまでの全ての記録の自己ベストを出すことです。

 

相変わらずウルトラオンリーな予定ですが

後半には10キロ、ハーフ、フルにも参加して

それぞれ自己ベストを出そうと狙っています。

 

とりあえず今のところの予定は次の通りです。

 

2月 かるがもファミリーマラソン(ファンラン)

   2キロの親子ラン、5キロ

3月 小江戸大江戸203キロ

4月 チャレンジ富士五湖100キロ

5月 (仮)川の道

   野辺山ウルトラ100キロ

   (仮)東京ウルトラマラソン

6月 サロマ湖100キロ

   夢の島24時間走(目標は180キロ)

7月 日光ウルトラ100キロ

 

そして8月には嫁さんの実家の仙台まで車で行き

仙台から青森まで新幹線で。

そして青森から仙台までの2泊3日ラン

 

9月以降は未定ですが

10月末の横浜マラソンは出たい。

 

自分のモチベーションを上げるために

あえて厳しいメニューで臨みます。

 

5月に開催される川の道は参加できるか分からないので

その場合はGWの太平洋から日本海250キロに出ようかと。

 

足が壊れなければいいですねえ。

 

 

AD
いいね!した人  |  コメント(5)  |  リブログ(0)

テーマ:

今年も終わりますね。

紅白を見ながら今年最後のブログ記事を書いています。

 

我が家は2台のテレビがフル稼働。

紅白を見ている私、嫁さん、長女

笑ってはいけないを見ている二女と三女

バラバラです笑

 

子どもたちはお笑いの方が良いですよね〜。

 

今年の年末年始、こんなにゆっくりと過ごせると思っていませんでした。

本当に平和な年末年始となりました。

みなさまにはご心配をおかけし、たくさん応援をいただきました。

本当にありがとうございました。

 

さて、この年末年始はカレンダー通りですので

6連休です。

 

どんな風に過ごしていたかというと

昨日は名古屋まで日帰り弾丸ツアーでした。

 

三女にWIGHATを作ってくださった美容師さんのお店に

すっかり伸びた三女の髪の毛を切ってもらうために。

片道340キロの弾丸ツアーです。

 

朝6時半に横浜を出発したおかげで渋滞も少なく

途中の駿河湾SA

新東名は道が綺麗で走りやすかったです。

肉汁たっぷりのソーセージも。

 

{06B813EF-F755-4780-996A-9CB218304E32}


{5F086199-5410-46D7-9282-F5E32D508700}


車で名古屋に行くのは初めてでした。

お店も分かりやすく、予定の13時より前に到着。

 

年末で混んでいたお店に無理にお邪魔し

二人の髪を切っていただきました。

退院してから8ヶ月。

どの程度髪が伸びているのかも確認していただき

可愛く仕上げていただきました。

 

{588FA869-1262-4E9F-8E88-8773094A3E6A}

そして作っていただいたWIGHATはサンプル用として

お返ししました。

また同じような病気の子どもが必要とした時に

使っていただければと思います。

 

{50501DF5-E7C7-4FDC-A2C9-F136F42C1BBA}

{FDBA5FD6-8BD8-4BB3-8B0A-64174687B3B3}

このような出会いがあったのもブログを書いていたから。

そしてたくさんの人に支えられ、助けられてここまで無事に過ごして来られました。

特に、退院してからの数ヶ月、このWIGHATが無ければ

学校にも行けなかったし、家族で外出することもできませんでした。

本当に感謝しています。

 

カットの後は名古屋飯。

矢場とんで味噌カツを食べ帰路につきました。

 

{B659A8C7-7AC3-4BC7-A103-2A7CDB882E81}

{6414A0C2-16FF-4251-BFAF-B17F5F30EEA1}


名古屋を出発したのが16時半。

4時間の滞在でした。

 

行きに6時間、滞在4時間、帰りは20時半に到着したので、帰路も4時間。

 

12月30日の出来事でした。

 

{5E741E14-5BAA-4D40-9472-FCCDE24D4487}

後3時間程度で2016年も終わります。

来年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

テーマ:

12月6日は受診でした。

 

無事に1年が経過し、10月のCTの結果を聞きに病院へ。

久しぶりの主治医で、本人も満足そうです。

 

今回は尿検査と血液検査

 

結果は

 

良好でした。

AFPも1.1と正常値。

 

10月のCTの結果については

肺の影も変化はなく、このまま経過観察で大丈夫だそうです。

今後は血液検査の結果を見ながら治療を考えていくとのこと。

AFPが上がるようなことがあると大変ですね。

 

本人が訴えていた「腹痛」については

心配な面が。

手術の後遺症として腸閉塞の危険性があるとのことでした。

今後腹痛を訴えたらすぐに受診が必要と。

とりあえず排便の様子を気にしながらということになりました。

 

腸閉塞の危険は一生続くらしい。

仕方ありませんね。

 

受診後は入院していた病棟に上がり

仲の良かったお友達や

看護師さんとお話ができて

満足して帰ってきました。

 

次の受診は2月です。

 

 

三女のためにWIGHATという人毛付き帽子を作っていただいた

美容師さんが

朝日新聞のクラウドファウンディングにて支援を募集しています。

 

この帽子があったからこそ退院後の生活が普通に送れました。

学校でいじめられることも少なく

家族で外食や外出も問題なくできました。

 

皆さま、ぜひ応援してください。

 

https://a-port.asahi.com/projects/wighat/

いいね!した人  |  コメント(1)  |  リブログ(0)

テーマ:

今日はあの日からちょうど1年です。

 

昨年は金曜日

職場の友人と飲んで帰ってきたら

嫁と三女は病院へ行っていました。

 

珍しく飲んで帰ってきて

酔っ払っていた状態で

何がなんだか分からず。

 

昨年の11月27日から始まりました。

 

 

この一年、あっという間という感じと

長い一年だったという感じが入り混じっていて

よく分かりません。

 

でも無事に一年が過ぎました。

 

 

11月に入ってから

もう一年だね、と夫婦で話すことが多かったです。

今朝はいつもと同じ時間に目が覚めて

朝食の時間には家族で「もう一年だね」と振り返りました。

 

長女の受験に向けてラストスパートを切らなければいけない時期

そんな中の発症でした。

 

今は普通の生活に戻っているので

昨年の事が嘘みたいに思えて仕方がありません。

でも、一年半前くらいからの三女の写真を見ていると

明らかに今とは顔色が違う。

体重が増えなかったのも「三年生になって身長が伸びているね」なんて言っていたのが

本当に悔やまれます。

もっと早くに気付けたかな。

 

色々と思うところはありますが

とりあえず一年が経過しました。

 

次の通院は12月6日

先月のCTの結果も気になるところ。

血液検査の結果は良好なので問題はないと思いますが

最近になって「お腹痛い」という事が何度かあり

少し不安な気持ちもあります。

 

同じような病気の子を持つ親御さんは同じ気持ちなのでしょうが

毎年毎年、毎日毎日、何事もないことに安心しながら生活していくのは

非常に苦しいです・

 

今でも「夢であって欲しい」とか

「この一年が記憶から無くなればいい」とか思います。

まだ現実は受け入れられていません。

 

 

ご心配をおかけしていますが

三女は元気です。

 

 

 

いいね!した人  |  コメント(3)  |  リブログ(0)

テーマ:

今日はちょっとしたイベントがありました。

三女が通っている小学校を含めた音楽発表会です。

午後の数時間、仕事を抜け出し見に行ってきました。

 

冷たい雨が降る中、会場到着は30分前。

まだ他の保護者は並んでおらず、一番乗りでした。

 

発表会観覧の案内には会場時間前には来るなと書いてあるので

律儀に守っているようです笑

 

さすがに3回目となると勝手も分かってきます。

会場15分前には大行列ですから、30分前は正解ですね。

 

しかも観覧席は入場順に席が決まっており

早い席であれば一番見やすい席に座れます。

 

並び始めて数分後、子供たちが到着しました。

一番前に並んでいる私を見て、三女もガッツポーズ笑

ハイタッチをしておきました。

 

音楽界ではリコーダー奏と合唱の2曲。

舞台の真ん中でリコーダーを吹き

体全体を使って歌う姿を見て

思わず涙が出ました。

 

つい数ヶ月前まで、本当にどうなるかわからない状況だった三女が

友達と一緒に大きな笑顔で歌っています。

あの時のことを考えると信じられません。

 

幸いにも一番前に座っていたので、他の保護者に見られることもなくて

良かった。

 

日々の成長に感謝ですね。

いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

テーマ:
タイトルが意味深になってしまいました。

揺らぎ  揺らぐ

同じような気持ちの方も多いかもしれません。
娘の病気は一応寛解という結果で
今は経過観察中です。

病気が分かり、夫婦二人とも絶望的な気持ちになり
今は寛解して乗り越えている、というか何事もない事を期待しているという状況です。
嫁さんは元心理職、私はソーシャルワーカーで
二人とも福祉系

そのため、ドクターからの確定診断の説明や、これまでの対応では
どこか客観的で冷静に見ているところもあり
不思議な感じだねと話していました。


退院し経過観察となった今では
毎日元気に学校に通う娘を見て
安心したという気持ちでしたが
少し前には原因不明の頭痛等で行けなくなること、学校の友だちとの関係などに不安を覚えるという状況でした。

また、娘の心身の成長に合わせ、病気の理解も進み、自分が癌であることに対する問いかけでどう答えるかも悩み始めていたところです。

そんな中、一つ気がついたことがありました。

私はソーシャルワーカーといっても、現場の経験値が高いという訳ではありません。
どちらかというと、育成や理論、ソーシャルワーカーとしての視点を政策にという立場の方が長くなりました。

嫁さんは心理職として様々な経験があり、今は児童福祉分野で勤務しています。
多くの親や家族と関わっています。

最近の娘の様子や、これからの事を考える中で、親、家族としての気持ちの揺らぎは嫁さんの方が大きいかなと思うようになりました。
未来への不安、考えられる様々な障壁
もちろん親としては当然な事だと思っています。

でも私はそのような状況でも、ある程度客観的に見ている部分があります。
本来であれば親として同じように揺らぐのかなと思いますが、どちらかというと揺らぐ気持ちに寄り添ってという感じでしょうか。

こういう時、親としてどう対処すればいいのか、嫁さんと一緒に揺らぐのがいいのか。
当事者であるべきなのに第三者的な気持ちになってしまっている状況です。

先日このような私の気持ちを少し話したら先輩から、仕方ないよね、ワーカホリックだね、と言われました。

経験は多くありませんが、これまで対象者の揺らぎに寄り添ってきたことが影響するのだよと言われました。

親としてどうあるべきか、自分は親として無責任なのか、正解は無いと思います。でも日々悩んでいます。

とりあえず今は嫁さんや家族の揺らぎに寄り添って、ワーカーとしての関わりを意識したいと思います。それしか出来ないので。


乱文ご容赦ください。
素直な気持ちでした。


いいね!した人  |  コメント(2)  |  リブログ(0)

テーマ:

来年の予定がほぼ決まりました。

 

2月19日 かるがもファミリーマラソン

       二女、三女と2キロのファンラン

       その後、長女と5キロのマジラン 

       終了後、午後から仕事です。。。

                         三女は走れるのか。 

3月4〜5日 小江戸大江戸203キロ

 

4月23日 チャレンジ富士五湖100キロ

 

5月21日 野辺山ウルトラマラソン 100キロ

 

6月中旬 夢の島24時間走

 

来年も福島〜新潟の太平洋日本海の横断レースは回避です。

GWは川の道のハーフに出たいな。

 

5月末には東京ウルトラもあるかも。

 

これから4か月、しっかりと走り込みます。

いいね!した人  |  コメント(2)  |  リブログ(0)

テーマ:

またまた久しぶりの更新になってしまいました。

 

夏休み後の行動としては

運動会やら

発表会やら

イベント盛りだくさんでした。

 

髪の毛もすっかり伸び

同じクラスのショートの子より

三女の方が長いくらいです。

 

10月の受診ですが

2回ありました。

 

1回は緊急受診。

運動会が終わってから少し情緒不安定になっており

朝は元気に行くものの

2時間目あたりから具合が悪くなり

給食を食べて帰ってくるという状態。

 

頭が痛いというのですが

特に熱もなく

一応、救急外来で受診させました。

受診時のドクターは、大好きな主治医の先生。

頭をポンポンされてすっかり元気になりました。

体調は問題ないよう。不安定さがあるようです。

ドクターからは、退院してから通常の生活に戻るのが早すぎたのではと。

もう少し時間をかけて馴染んで行くのが一般的なようです。

 

それ以降は少しずつ上向きに。

月末の受診ではCT検査と血液検査。

腫瘍マーカーの数値は問題ありませんでした。

 

少し気になっていた聴力への影響ですが

治療終了後半年以降に出現するようです。

なのでこれから少し出てくるのでしょうか。

これまでの聞こえの悪さはいらぬ心配だと良いのですが。

 

今日(11月5日)は、通っていた小学校の発表会。

90周年のお祝いということで盛り上がっていました。

群読ではしっかりと大きな声で発表し

目一杯楽しんだようです。

 

このままこの生活が続いて行くことを期待して。

いいね!した人  |  コメント(4)  |  リブログ(0)

AD

ブログをはじめる

たくさんの芸能人・有名人が
書いているAmebaブログを
無料で簡単にはじめることができます。

公式トップブロガーへ応募

多くの方にご紹介したいブログを
執筆する方を「公式トップブロガー」
として認定しております。

芸能人・有名人ブログを開設

Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
ご希望される著名人の方/事務所様を
随時募集しております。