妊活コーチの松本亜樹子です。
今日は、ぜひ皆さんに知っておいていただきたいことがあって、ブログを書いています。
さっそく掲題。
もしも、高校生ぐらいのとき
病院で、こう宣言されたら、いったいどんな気持ちになるでしょう・・・
「あなたには、子宮がありません」
・・・想像を絶します。
そういう疾患があります。
「ロキタンスキー症候群」です。
私は、子宮移植研究会の理事も務めさせていただいていますが、
その研究会で、初めてこの疾患を知りました。
日産婦誌５７巻９号
『症例から学ぶ生殖医学 5）思春期 Rokitansky 症候群』（矢野 樹理>
によると
ロキタンスキー（Rokitansky）症候群は，1838年にロキタンスキーにより初めて発表された原発性無月経と先天性腟欠損を主徴とする症候群で，正式にはその後の研究者の名前も加えて，Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser 症候群（MRKH syndrome）と呼ばれる．出生女児5,000人に 1 人の割合で発生する比較的まれな疾患であり，胎生期のミュラー管の分化異常により起こるとされるが，その正確な原因はいまだ不明である．
5000人に一人って「思ったよりも多い」と、私は思いました。
皆さんは、どうですか？
でも、これまで私は、そういう人に会ったことがありませんでした。
だから、こんな疾患があるなんて、知らなかった。
ううん、たぶん、そうじゃないんですよね。
会ったんだけれど「知らなかった」ことが
あったんじゃないかと思うのです。
それは、相手が「言わなかったから」。
言える環境も、状況も、きっと、そこになかったから。
ああ、この課題も、大きいなぁ・・と、実感しました。
今、このロキタンスキーの患者さんたちが集まり、
会を立ち上げています。
ロキタンスキーの会 です。
昨日、この会のはじめてのオフ会があり、
私もそこに参加させていただきました。
半年ぐらい前から決まった、この初めてのオフ会を
彼女たちは、それはそれは楽しみにしていたそうで
全国のあちこちから集まった、ドキドキの初開催でした。
ＳＮＳでニックネームでのやりとりしかしていなかったので
本名もわからず、みんな、感激の初対面です。(*^｡^*)
最初はちょっとだけぎこちなかったものの、いろんな話が一気に飛び出し
ランチの時間は、まさにあっという間。
「生まれて初めて、このことを話せる仲間に出会った」
この感動、とーってもよくわかります。
私が生まれて初めてオフ会に参加したのは、忘れもしない四谷のデニーズでした。
7名で、何時間も、尽きないおしゃべりをしたものです。
とってもとっても、気持ちが楽になりました。
昨日集まった皆さんは20代から30代のかわいらしい女性たち。
既婚の方、未婚の方、さまざまでした。
「あるある」話あり、耳寄りの情報交換あり、笑いあり、涙ありの
濃い～時間でした。
私は途中で移動しなくてはならなかったのですが、
泊りがけでおしゃべりする予定の方もいて、
きっと、昨日は記念すべき、
素敵な一日になったんじゃないかなぁと想像します。
さて、そんなロキタンスキー症候群の患者さんたちの、
「困ったこと」「つらいこと」はたくさんあり
私はその少しを、昨日実感しました。
最も困っていることの一つとして
「情報」や「仲間」になかなか出会えない、ということがあげられます。
ひとりぼっちで誰にも言えず、悩んでいる人が、きっと、たくさんいます。
彼女たちの会話の中で
「親の前でも泣けない」という言葉があり、胸が詰まりました。
「母親が泣きながら謝り続けてくれて」
「その後は一度もその話をしていない」
10代の女の子が、一人でこの重さを抱えることは、
想像を絶する重さです。
「悩んでいるのは、あなただけじゃないよ」って
分かち合える仲間がいることを、ぜひ、知らせたい。
心から、そう、思います。
そこで、これをご覧になっている皆さんに、お願いがあります。
ぜひ、下記を拡散していただけないでしょうか。
■ロキタンスキーの会
ウェブサイト
もしできればリンクを張るなどしていただき、
一人でも多くの当事者が、この会を見つけやすくしていただけたら
とっても、とっても、嬉しいです。
新・ロキタンスキーの会
＊リンク先が変更になりました（2015.3.21）
フォローやリツイートをしていただけたら嬉しいです。m(＾＾)m
私も、できる限りの応援をしていきたいと思っています。
（完全におせっかいおばちゃん状態・笑）
これから、時々、このブログでも、
このトピックをアップしていこうと思います。
ぜひ、たくさんの方に、知っていただけたらと願います。
皆様、どうぞ、彼女たちに、お力をお貸しください。
よろしくお願いいたします。m(__)m