えみちゃんを救う会のブログ

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テーマ:
◼︎2/22追記◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎
咲の母です。
反響が大き過ぎて本当にびっくりしています。皆様ありがとうございます!!!
コメントやメッセージ、すべて読ませていただいております。
病院などへの問い合わせは咲の父が、
皆様へのお返事は私が担当、
という風にして
少しずつお返事させていただきます。
返事がないから問い合わせもしていない、という状況ではないので、ご理解のほど、よろしくお願いいたします。
また、後のコメントに先にお返事をしてしまう事もあると思いますので、そちらもご了承いただければと思います。
本当に本当に
ありがとうございます。
実践できるできないに関わらず、たくさんの応援で、がんばれています。
これからもがんばります!
◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎


「いいね!」や「シェア」でたくさんの情報が集まり、とても助かっています!
いつもありがとうございます。
――――――――――――――――

いつも応援ありがとうございます。

このブログができてから
だいぶ時間が経ちまして、
経緯の記事も埋もれてしまい、
今私たちが必要としている事が
伝わりにくくなっております。

ブログを初めてご覧になる方のため、
前から知っていただいている方にも改めて、
○これまでの簡単な経緯
○今私たちが必要としていること
○なぜシェアやいいねをしていただきたいのか
を、まとめたいと思います。



◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎

○経緯について
よくご存知の方は下の○まで
とばしていただいて大丈夫です。


私たちの娘、咲(えみ)は
2013年7月9日、
元気に元気に生まれました。

{8B0811BF-FE3F-4F9A-80A1-3C4DFA39B715:01}

1ヶ月健診、8~9ヶ月健診、
何も問題なく、
身長も体重も常に1~2ヶ月大きい、
本当に元気な子でした。

『よく笑う可愛い子になるように』
という想いを込めた名前の通り、
周りの大人が驚くほど、
よく笑ってくれる子でした。

{9E7E95BE-A3FB-496B-862D-BE3284967F90:01}

アレルギーもなく
離乳食も順調に進み、
あと少しで歩けそう、という
1歳を過ぎたころ、熱を出しました。
※初めての熱ではありません。

病院へ行こうと思っていた矢先、
意識不明の重体。

救急車で厚木市立病院に運ばれましたが、そこでは治療ができず、
横浜のこども医療センターへ搬送されました。

血中アンモニア濃度が高い
ということで、
透析治療がされました。

遺伝子検査の結果、
先天性代謝異常のひとつ、
OTC欠損症
と診断されました。

たんぱく質の分解がうまくできず、
アンモニアが溜まってしまう体質だと言われました。

アンモニアが上がるのは
・たんぱく質の摂取時
・空腹時(体の脂肪などを分解してたんぱく質を摂取してしまいます)
・感染など、なんらかのストレスがかかったとき
です。

OTC欠損症自体は、
直接的な命の危険はありません。

アンモニアが上がってしまった事が大問題でした。

脳がダメージを受けます。
後遺症が残ります。

個人差はあるようですが、
咲の場合、
最重度の脳障害が残りました。

呼吸もできません。
動けません。
目も開きません。
尿の量も調節できません。

{CEBBBE4C-3812-471F-8C40-37D83CB7C2BE:01}

いろいろな病院、先生を探しましたが
脳を治すこと、
治すことはできなくても、
少しでも良くすること、
何もできないと言われています。



その後、
肺炎になったり、
風邪をひいたり、
昨年の4月にはまたアンモニアが上がったりもしましたが、
最近はアンモニアは落ち着き、
不調といえば風邪をひいています。



これが今日までの簡単な経緯です。
細かい数値などはこれまでの記事に載せています。



◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎

○今私たちが必要としていること

治療ができないと言われても、
諦めることはできません。

元の状態には戻れなくても、
せめて呼吸だけでもできれば、
いろいろなところへ
出かけることもできます。


これまでに知り得た情報から、
今探しているのは、

①臍帯血移植の治療(※1)を、入院設備の整った環境で、保険適用で、してもらえる病院や研究施設

②TRH療法という治療(※2)を、入院設備の整った環境で、保険適用で、してもらえる病院や研究施設

③その他、OTC欠損症の咲にできる、脳を良くする治療や、細胞の再生医療など

です。


※前提として、咲は、

・100%呼吸器による呼吸です(離脱は全くできません)

・栄養は全て胃ろうから(普通ミルクに無たんぱくミルクを混ぜて、ゆっくり持続注入。ミキサー粥を朝昼に50mlずつ。)

・デスモプレシンという尿を出なくする薬を使って、体の水分バランスをとっています

この前提を踏まえた上で、入院できる環境でないといけません。


【※1   臍帯血移植とは臍帯血に存在する造血幹細胞を、白血病などの重篤な血液疾患患者に移植して、骨髄機能を正常にする治療法です。(日本産婦人科医会のHPより抜粋)

最近は美容業界でも利用されており、
臍帯血幹細胞を投与すると幹細胞が体内を循環し、傷んだ臓器を修復・再生するとの事です。また、脳下垂体を刺激し、ホルモンバランスを修復して新陳代謝のサイクルを正常にする、という効果が期待できるそうです。(臍帯血幹細胞アンチエイジング学会のパフレットより)

この度、美容クリニックの先生からこのお話を伺いましたが、残念ながらそのクリニックに入院設備はなく、保険も適用外です。】


【※2   TRH療法とは、甲状腺刺激ホルモン放出ホルモンを投与し、脳血流の増加により自発運動の増加などが期待できる、という治療法です。

これは、咲と同じような状態のお友達が行った治療で、SNSを通じて、その子のママに教えていただきました。
咲も今の病院で、あと少しでできる、というところまで行きました。
ところが、病院の最終的な了承が得られず、できませんでした。
この治療をするなら、保険適用はできず、月単位で医療費が自費になると言われました。
今、毎月の入院費は150万くらいです。透析などがあると300万~500万くらいになります。(保険適用で無料になっています。)おそらくTRH療法を行えば、月200万を超えるでしょう。月を跨げば翌月も。

通常この治療を保険適用で行う場合、事故などによる外傷があって、その後、脳障害が残った場合に行うらしく、病気による脳障害だと、今の病院ではできない、というお話でした。

自費でも、将来的にはやってみたい、という思いですが、保険適用でできる病院があれば、すぐにでもしてあげたいと考えています。】



咲の状態でも、
これらの治療を行うことで
良い結果が得られるのかどうかは、
全く不明です。

前例がないのです。



それでも、
何か少しでも、
良いことが起こるかもしれない、
やっと見つけた治療法を、
してみたいのです。



咲をモルモットにしたいわけではありません。
それに伴うリスクも知らされていますが、限りなくリスクの少ない治療法です。


アンモニアが上がるかもしれない。

これをリスクとしていたら、
結局、咲には
なにもしてあげられません。


ただ眠っているだけでも、
アンモニアは
上がるかもしれないのです。
(昨年の4月がそうでした。)



たくさん声をかける
マッサージなどで皮膚に刺激を与える

根拠のない、
奇跡の中の奇跡を
信じてやれること
は毎日しています。



そうではなく、
ちゃんと根拠があって、
効果があるかもしれない治療を、
してあげたいのです。



長くなりましたが、①②については、
具体的に、病院や、研究をしている先生を探しています。

③については、
何か新しい情報があれば、
教えていただきたいです。


※食べ物、飲み物などで、
奇跡的に病気が治ったお話は
たくさんいただいております。

しかしながら、咲の場合、
胃に入れる物は全て、
病院の許可をもらわないと
入れられません。

医学的な根拠がないと
認めてもらえないのです。

何卒、ご理解のほど、
よろしくお願いいたします。



◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎◼︎

○なぜシェアやいいねをしていただきたいのか

私どもの人脈だけでは、
知り得る情報がとても少ないからです。


「医療関係者の友達がいない」

全く問題ありません。

あなたの友達の友達の友達の・・・
ずっとずっと遠くで、
知っていただきたい方が
いるかもしれないのです。


「全然 いいね! な内容じゃない」

重々承知しております。

あなたの いいね! をお友達が見て、
またずっとずっと遠くのお友達まで、
見てもらえるかもしれません。

暗い内容であっても、
是非 いいね! をしていただければ
と思います。



えみちゃんを救う会を
立ち上げていただき、
このブログを始め、
SNSから得られた情報が
どれだけたくさんあったか。

上に挙げた2つの治療法は
ほんの一部です。


本当に皆様のおかげなのです。
ありがとうございます。

応援してもらう側が、
偉そうにたくさんの注文をつけて、
申し訳ございません。

でも、やっとここまで来れました。
これほどの情報を得られました。

なんとか、あと一歩、
もう少し、進みたいのです。

どうか、皆様のお力を、
お貸しください。

よろしくお願いいたします。


facebookページ
で、多くの情報が集まりとても助かっています。

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