【Dysferlin異常症についてのアンケート調査について】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

日本ディスファーリノパシー患者会

患者会の活動や研究などの報告をしています。

現在実施している「肢帯型筋ジストロフィーについてのアンケート調査」ですが、

「Dysferlin異常症についてのアンケート調査」に変更させて頂きます。

 

当初、Dysferlin抗体を使って生検筋の免疫染色や遺伝子検査を受けていない

肢帯型筋ジストロフィー・遠位型筋ジストロイ―又は遠位型ミオパチーと

診断されている患者さんを対象に実施していました。

 

しかし、筋生検を受けてDysferlinが欠損(Dysfrlin異常症)と報告を受けているが、

遺伝子検査を受けていない患者さんもおられることを知りました。

 

なので、調査対象を広げる為に「Dysferlin異常症についてのアンケート調査」と改めました。

質問内容に大きな変更はありませんので、これまでの調査に支障はありません。

 

ご理解ご協力の程宜しくお願い致します。

 

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