Ultragenyx社にて、カキス社長を訪問

サンフランシスコ近郊のUltragenyx社を代表織田と海外担当菅井で訪問してきました。

アメリカで遠位型ミオパチー空胞型（DMRV/HIBM/GNEミオパチー）の

新薬開発をして頂いています。

「いつでも患者が集える会社だからいつでも寄ってね」

と仰っていた通り、大歓迎して下さいました。

なんとこの度、Yurikoの名前を会議室に付けて下さり、写真付きの銘板までご用意頂いていました。

いつの間に！！！Big Surprise過ぎて腰が抜けてしまいそうでした・・・

初めてお会いしたのは2010年熊本にて。

本当に患者想いのカキス社長です。

１日でも早く患者が薬を飲めるようにと取り組んでいただけています。

患者数が少ないので難だらけですが早く飲みたいというPADM会員の気持ちを伝えてきました！！！