PADM （パダム）遠位型ミオパチー患者会のブログ

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2008年4月に発足した　私たち「ＰＡＤＭ　遠位型ミオパチー患者会」は
遠位型ミオパチー治療薬開発を早期に実現するために、署名・募金活動などを行っています。

ご協力のほど、宜しくお願いいたします。

2012年02月08日

ICORD2012（第7回国際希少・難治性疾患創薬会議）のご報告

テーマ：活動報告

報告者：若宮　有希

2月3日(金)～6日(月)、
東京大学駒場リサーチキャンパスコンベンション・ホールにて
ICORD2012（第7回国際希少・難治性疾患創薬会議）が開催されました。
http://www.prip-tokyo.jp/icord2011_jp/
代表代行の織田友理子さんと
会員の私、若宮有希が参加しました。

「PADM ACTIVITIES FOR ULTRA ORPHAN DRUGS IN JAPAN」
　ウルトラオーファンドラッグに関するPADMの活動について　
と題して、ポスターセッションにて発表もおこないました。

時間の都合で私は5日の午後のみの参加でしたが、
国際学会とはいえ日本人の方が多いだろうという予想に反し、
半分以上(7割方？)が外国の方で面食らいつつ、
しかし和やかな会場の雰囲気で、
またすぐロビーで談笑する織田さんを見つけたこともあり、リラックスできました。

講演は同時通訳により日本語でも聞くことができました。

しかしデジカメを持っていっていたのですが、
講演やワーキンググループセッションの
写真は撮り忘れてしまいました。申し訳ございません。

内容については、国際会議のため、
国を超えた取組みについてはもちろんですが、
広域の取組みでは見落とされる危険のあるものは
ローカルな取組みで拾っていくというような、
相互補完、コラボレーションの考えが印象的でした。

また南米では実際に2010年のICORDを契機に
いくつもの希少疾患への取組みが始まったそうです。

その他、
オーファンドラッグと一般の薬を同じ土台で考えるのは無理があること、
少しでも多くの患者のデータが求められていること、
公的資金の確保の重要性など、
重要テーマを改めて確認しました。

また、硬いことばかりでなく、会場はとても和やかで、
特に夜のバンケットは、和の文化にフォーカスした縁日のようでした。
国際学会ではそういうものなのかと思いそうになりましたが、
そうではなく普通ここまではしないそうです。
ちなみに前述の外国人率の高さも、この学会ならではとのことでした。

英会話はまったくできないのですが、
ほぼ織田さんのみによるポスター発表も無事終了し、
楽しくためになる時間を過ごせました。
開催に関わった全ての皆様に感謝したいと思います。

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2012年01月30日

御礼

テーマ：運営

1月26日（木）放映された「奇跡体験！アンビリバボー」をご覧いただきました皆様、誠に有難うございました。
放送終了直後から大きな反響が寄せられており、温かいご支援に心から感謝申し上げます。

今回の番組で初めて「遠位型ミオパチー」という名前を耳にされた方も多いと思いますが、患者自身も診断告知によって初めてこの病気を知り、長く自分以外の患者に会ったことがなかったというケースが殆どです。
それだけ希少疾病であり、患者数が少ないという理由で創薬への道も容易ではないという現状があります。

しかし、患者ひとりひとりが声をあげ、多くの方にご支援を仰ぐことにより、着実に製薬への道が拓けています。
「病気の根治」という最終目標にはまだ遠い道のりではありますが、諦めることなく、努力が必ず実を結ぶと信じてこれからも活動展開していく所存です。

そのためには、皆様からのご支援が不可欠となって参りますので、ＨＰ内「協力のお願い」http://enigata.com/leaflet/index.html 　をご覧いただき、ご協力賜りますよう宜しくお願い申し上げます。

PADM遠位型ミオパチー患者会

記事URL ポケット

2012年01月19日