京都交流会のご報告

8月28日（日）13：30よりメルパルク京都にて京都交流会を開催いたしました。

今年度、関西での大きな集まりは初めてとなり、正会員13名・家族や介助者29名、

ご来賓4名、計46名もの参加者にお越しいただきました。

今回ご講演いただいたのは、愛知県立大学看護学部教授　岡本和士先生

「遠位型ミオパチーの発病・病状進行の予防への方策を疫学的な視点から探る」

岡本先生はALSの進行予防の研究をされており、

私たち遠位型ミオパチーにおいてもタンパク質や緑黄色野菜を摂取することや、

砂糖やトランス脂肪酸の取り過ぎに注意が必要だとお話くださいました。

また、ストレスをため込まないことも大事だそうです。

引き続き、国立精神・神経医療研究センター神経内科医師　森まどか先生

「DMRV自然病歴と三好型について」

森先生にはこれまで何度かご講演いただきましたが関西では初めてです。

患者の自然病歴を調査してきた結果や、Jain Foundationなどに

患者登録することの重要性についてお話しくださいました。

その後は少人数に分かれてのグループセッションも行いました。

25分間×2はあっという間に過ぎてしまい、足りないくらいでした。

17：30からの懇親会では、滋賀県議会議員 江畑弥八郎様と

チャリティーライブ「Suite Night Classic」でお世話になる林未来彦様のご挨拶の後、

美味しい料理を囲んでおしゃべりに花を咲かせました。

関東での催しにはなかなか参加できないけれど、

関西ならば参加できるという方もいらっしゃると思います。

1年ぶりにお会いできた方々とお話しするにつれ、

地域別活動をもっと活発に行えればいいなと感じました。

報告：塩見奈々