ALIVE～小林由佳ブログ～

大変な手術らしいです。

先生のお話を聞いてびびりました

けど、もう

決めたから・・・

いってきます

今後メッセージのチェックは出来ません

ですが、コメントはチェックできるようになったら

すぐに見ます

いってきます

小林由佳HP

http://www.yukainfinity.com/

ミクシィ小林由佳コミュニティ

http://mixi.jp/view_community.pl?id=5382204

みんな・・・大好きです

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手術２日前

前日は夜絶食があったり、先生からの手術説明があったり

ドナーである母が入院してきたり

体を徹底的にきれいにしたり

こまごまあるので、

実質今日が終わればしばらく自由じゃなくなる。

生存率５０％

乗り越えても、初めてのことを沢山経験する。

今は歩けます。

話せます。

笑えます。

痛いところもないです。

それはただ私の体が、慣れているんだけど

自覚症状がないだけで、体はもう瀕死でって聞かされて

実際ホントよくわかんないです。

ただ、思うのは

逃げちゃだめで、やらなきゃいけないことで

くじけちゃいけないことです。

昨日のコメントで「生きてください」って書いてあって

それが嬉しかった

思わず涙が出たくらい。

今、必要なのは安心じゃない

強い心だ。

頑張れって言葉がいいんだと思う。

今が本当に自分の限界以上に頑張るときだと思う

大げさですか？

移植経験のある人、

大きな手術経験のある方

生死を彷徨ったことのある方。

そんな方に比べたらたいしたことないって思うんだろうなとか

こんなこと書くなんて私らしくないって思うひともいるかもしれない。

今、些細なことが嬉しく、些細なことに傷つく自分がいます。

しばらくこうやって、日記で自分の存在を主張したり

みんなの声が届かない場所にいきます

１ヶ月は言葉を発せないといわれています

引き返そうかって悩んだこともありました。

でも、私が伝えたいのはそういうことじゃない

みんなが見てくれていることが支えです

泣いてもいい、立ち止まってもいい

だけど、あきらめない

そう言ってる私が、あきらめちゃいけないでしょ

今のうちに言葉をください

薬で意識がぼんやりしても思い出せるくらい

あなたの思いを教えてください。

カピさんタオル♪

愛用品です

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最近コメントしにくい日記を書いているかなーって思いながら書いています

今日は２２日。あと３日です

昨日は一日緊張してました

ひとりになりたくなくて、リハビリと称した散歩をしていました。

個室の外に出ると人がいた

ブログでもこうして繋がっています

だけど、しばらく、そんなみんなの声が聞こえない場所に行きます

泣き虫だし。弱いし、でも、一人じゃないってずっと思って

乗り越えたいと思います

死ぬ覚悟をするのは死ぬ数秒前でいい

それまでは生きることにしがみついてやる

これは、移植が延期になった方に私が言った言葉です

ですが・・・私自身への言葉でもあります

闘病レポートが公式HPにて掲載されるようになりました！！

ぜひ覗いてくださいね

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付き添いの方が私の状況をレポートしてくださいます

是非覗いてくださいね

※お知らせ※

ﾌｼﾞ系列仙台放送で、ｱﾝﾋﾞﾘｰの再放送が
本日22日に放送予定です。

14:00 奇跡体験!アンビリバボー
「余命1年女性シンガー奇跡ライブ…母に誓う約束の歌唱」

是非見てやってください

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不安がない理由

なんだかわかった

確率８０パーセントでも不安になるものはなるとおもう

どれだけ大丈夫って言い聞かせても

そこに確かなものはない

だけどね、

ゆかさんがいたから、がんばれた

帰ってくるの待ってます

そういう言葉をくれる人がいるのは確かなんだ

だから、不安がないんだとおもう

ただね、ちょっと緊張してる

ライブ前みたい

ただ、二度と起こらないその瞬間を

この体に焼き付けたいと思う

カピさんノート

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人の心は想像できないです。

ここや、アメブロで発信するメッセージが誰かを傷つけたり

誤解させたりすることもあります。

今日ね、移植前の人と、移植後の人と話したんだ

あと心臓病

さまざまな人がさまざまな不安と戦っていた。

そして、医師を見かけた。

今ICUから戻ってきた人についていた

看護師さんは重病な人についていた

みんな大変なんだなー（私もなんだが）と思った

広い目でみるだけでもいろんな発見があって

毎日勉強になる

色々考えさせられ勉強になります

カピさん、マグカップ♪

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今日も楽しい一日でした。

酸素の機械も慣れ、運動もしてるせいか、

睡眠薬なしでも眠れるようになりました。

大成長！！

朝から元気にリハビリして、

昼過ぎにリハビリ科の受診・・・

昨日より確実に筋肉付いてるようですｗ

よく寝て、よく食べてます

夜、看護師さんに手術のお話聞かせていただきましたｗ

呼吸面ではもちろんのこと、さまざまな面での危険があるということ

何を聞けばわからないほど、未知で

人によって違う症状、違う経過をたどる

私の場合だと人工呼吸器が何ヶ月も外れない可能性もあるとか

だけど、やっぱり不安なんかなくて

私は今出来るリハビリ、しっかり食べる、しっかり寝る

楽しく過ごす。とにかく万全にすること

それを頑張る

その時々に自分のやるべきことをやる！

ちなみにさ、女性看護師さんを「白衣の天使」なんていうように

男性看護師を「白衣の王子」と呼ぶ私

王子と天使がいる場所は幸せな場所です（笑）

カピバラさんバッグ

お買い物に使用中♪

ちなみに手術早くなるかもです

延期になった人がいたらしく２５日といわれました

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今日からリハビリ、

今から筋力をつけることで術後の回復力がかわるんだよっていわれ

無理のない程度にお散歩してます。

知らない患者さんに挨拶したり、

色んな看護師さんに挨拶したり

何度も繰り返すうちに、徐々に知ってる人が増えてきた！

がんばってるねーなんていわれると、嬉しくて俄然張り切る

術後は嫌でもできないことがふえちゃうから

なおさら、できることがあることが嬉しい。

それにね、沢山動くとご飯おいしいし

よく眠れるんだー

これって素敵なことだよねｗ

愛用品　カピバラさんのお箸

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まず、前回のお詫びの意味です

私は「お叱り」がとてもいいことだと思っています。

私ならば、相手のことを思わないと「叱る」ことができないからです。

そして、お叱りという言葉に語弊があったことに気が付きました

お叱りを、悪いことだと思う人もいたことです。

かばってくださいました、いろんな人が

そんなこと気にすることはないんだよって・・・

嬉しかったです

その方々もまた、私のことを考えて下さっていることを感じたからです。

お叱りをくださったかたも、

私をかばってくれる人も

私にとって大事です。

そしてこの年齢まで生きてこられたのは、

他にこの病気で生まれた方と同じように

母が守り、大事にしてくれたことが一番で

母が母であったことが幸せなことだと思っています。

自分で調べて手を尽くして（少なくとも当時知りえていた情報はすべて尽くし）

決意したラストライブ

メディアを通して知りえた一人の同じ病気のお母様が、小児科を案内していただけました。

２８の私は新たに小児科受診はできないと断られましたが、そのお母様のお力により

移植コーデネイターさんを通し受診が叶いました。

そこから、移植ができるようになりました。

ライブを通して、開けた道でもあるのです。

守る会さんやコミュでも相談したり、してきました。

手を尽くしてみつからなかったときは、死を覚悟しておりました。

それを理解していただきたかったのです。

きっと、命と向き合ってきた気持ちは同じなのだから

分かり合えるはずの人と、誤解が原因でわかりあえないなら、誤解を解きたいです。

自分が一番不幸だと思ってもいないですし、

私は、幸せものだとおもっています

だからこそ、手術ができる今、自分を誇り最善を尽くしたいと思っています

だからこそ、今、恐怖心や不安はまったくないです。

気持ちはすごく満たされています。

強がりでもなんでもないです。

ここに書き込みを下さる方には悪意のある方はいません。

言葉を下さる皆様に本当に感謝しています

言葉の使い方で誤解を生むことはあるけれど、それは本音です

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気持ちは快晴！

めちゃくちゃ元気で幸せです♪

なぜだろう？

皆様の心配が不思議なくらい

嫌な気持ちとか全然ないｗ

無理とか本当にしてなくて

今、病院にいることで、ここでもやれることがあるというのが幸せなんだ。

もう何もしなくていいからって思うより

私にしか出ないことがあるって思うことが

私にとって何よりも嬉しいことなんだと思う

一人一人の感情や伝え方が違うように

同じ環境になっても

一人一人感じ方も違うんだろうな・・・

みんなが想像する私はどんな気持ちにみえているんだろう

人間って深いな・・・

心理学とか勉強してみようかなｗ

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まずは、前回の日記の訂正からいたします。

まず『許せない』って言葉はちょっと自分の気持ちではないなって思ったので訂正します

そして、お叱りというのは、私にとって、ありがたいことであり、無知を注意していただけた。
ということなので感謝しています。

無知であることはこういう事情であり、病気と向き合っていないという誤解をときたいと思い書かせていただきました。

この言葉により、新たな誤解をうんでしまったことを、深くお詫び申し上げます。

私だけが辛いわけではない。
だからこそ、生きなくてはという考えから
逆の意味に誤解されるのは、ちょっと本末転倒なので、日本語勉強したいなって気持ちが強くあります。
自分の出す言葉に反して
言葉を知らないんです。

でも、知らないことを理由に黙っていては、前進ないので
思っている言葉を話してみようと思います。

病気の子供を持つお母さんには本当に頭が下がる思いです。

どんな時代背景であれ
新生児であった私の変化に気がつくのは、周りにいてくれた人達です。

だからこそ尚、無駄にしたくない気持ちがあります。
何事も諦めないのは、私の命を諦めなかった母の背中を見ていたから

移植医療が国内でやられるようになって22年

浅い歴史です。
まだまだ手探りで進む医療

なんで病気なんだろうって嘆いていた時もあったけど、今生きていられる事に、本当…感謝していかなきゃと思いました。

ご指摘があったように
喉に開ける（気管切開と書くそうです）

声に影響が出ないのか
１番に聞きました

声に影響が出た人もいたそうです
声が変わり何年もかすれたままの人もいたそうです
今の私の酸素状態は気管切開をする可能性がほぼ確実です

でも、声くらい何よ！
って逆に今は思います。

出なくなったら、また出るように頑張っていけばいい！

不安より、やってやろうじゃんって気持ちが一段と強くなりました

今の私にしか出来ないこと
一つ見つけました

これはみんなのおかげ

今、私は実験的なことを色々していただいています。

どれが正しいのか医師もわからない状態。
正解が見つかるのはかなり先です

新たな試みが続く中
患者の言葉ってかなりヒントになるかもしれないと思ったんです。

だって…患者の感じ方は医師にはわからない。

もちろん、治療を受ける上で、体と心の安定は大事です
でも、私ね
これについては、もう自信満々なんだ。

今は不安とか辛いとか
そんな気持ちとは無縁ですね…
感覚的にいえば、今の生活って登山とかマラソンとかに挑戦してる、そんな感じ

辛いけど、辛い以上の達成感あるでしょ？

…みんながいてくれるから、こんなにも楽しいんだと思う

ありがとうV(^-^)V

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