非結核性抗酸菌症患者の記録。。。

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メッセージのやり取りをしていた方々へ

かなりご無沙汰しています。
ブログの主のChuckyです・・・。

ここ数ヶ月かなりの忙しさにより、ブログをチェックすることが出来ず、
メッセージをやり取りしていた方々のデータも保存期間外となりなくなってしまいました・・・

誠に申し訳ありません・・・

メッセージの返信が来ていなかった方々本当にすみません。
また愚痴りたい時などありましたらお気軽にメッセージでもコメントでも頂けますと幸いです。

私はやっと夏休みに入りました。
何とかブログを見る時間を確保です。

激務の仕事を避けて転職したはずが、今や再びストレスと残業の嵐・・・
そろそろ転職の時期かもしれませんね(TωT)


さてさて、私は以前mixiというSNSサイトの非結核性抗酸菌症のコミュニティに入っていたのですが、
久しぶりにそのコミュニティを覗いてみたらかなり活発に意見がやり取りされているようです。

症状はもちろん人それぞれですが、
同じ病気の人達で情報交換したり出来てよいかも知れません。

mixi 非結核性抗酸菌症コミュニティ
http://mixi.jp/view_community.pl?from=home_joined_community&id=2004294


それにしても患者が増えている気が・・・

非結核性抗酸菌症の治療が進んでいる病院

お久しぶりです。

更新していないにも関わらず最近様々なかたからメッセージを頂くことが増えました。
患者が増えているのかしら・・・とも心配になります。
かといって患者数が少ないと製薬会社もなかなか治療薬の研究を進めることが出来ないのが現状とのこと。
世知辛い世の中・・・(- -;)製薬会社も民間企業だしね・・・
なんとか治療方法が確立することを願うばかりです。

アクセス数がなぜか増えてきたので、非結核性抗酸菌症というかなーりマイナーな病気の治療の研究や臨床が多い病院をご紹介致します。
ただ、患者さんとドクターの相性ももちろんあるので必ずしも一番症例が多い病院が患者さんにとってベストということはないかと思います。主治医とよくご相談なさったり、セカンドオピニオン等を受けて納得がいく治療が出来るといいですね!

さて以下が非結核性抗酸菌症の研究が進んでいる病院です。(あくまで私が知る限りですが・・・)

・独立行政法人国立病院機構東京病院(東京都清瀬市)
http://www.hosp.go.jp/~tokyo/

・公益財団法人結核予防会複十字病院(東京都清瀬市)
http://www.fukujuji.org/index.html

東京都清瀬市の病院は呼吸器系の病院が多いことで有名です。
ちなみに私は東京病院で手術しました。当時名呼吸器外科医として有名な院長先生がいたのですが、現在は定年を迎えられ長野の病院で時々勤務しているとのこと。

・独立行政法人国立病院機構大牟田病院(福岡県大牟田市)
http://www.omuta-hp.jp/dor/

・独立行政法人国立病院機構姫路医療センター(兵庫県姫路市)
http://www.hosp.go.jp/~hmj/

その他非結核性抗酸菌症治療実績一覧
http://caloo.jp/dpc/disease/1641

ちなみに内科治療を行っている病院は数多くありますが、外科治療を行っている病院はなかなかありません。
通常の手術と違い、癒着が多い場合があることとその後の内科治療を含めて、外科治療を行える医師が少ないようです。私も外科手術を行うならうちでは医師がいないとのことで都内の大学病院から東京病院へ移動となったくらいです。

皆様の今後の治療のご参考にしていただければ幸いです。

共存中

ご無沙汰しております。

術後の経過観察も半年に一度になり、今は落ち着いた生活をしていたので更新はしていませんでした。

でも意外とこのブログが見られているようで、時々様々な方からメッセージを頂きます。
私のような者の話で宜しければこのブログをご参考にして頂けますと幸いです。

最近は約半年に一度診察に行っています。レントゲンと採血を主にやっていて、今の所異常はありません。CTでは若干影らしきものはありましたが、(手術したところとまた別の部分で)特に気にするほどのものでもないとのこと。

白血球も正常値のギリギリですが、増えました(笑)やったね!

体調はときどき微熱が続くことがあります。正直謎の微熱で、風邪薬を飲んでもイマイチすっきりせず、長く続きます。
ただ、そんなときは無理せず身体を休めています。

先生が以前私の経過を見て「今の所うまく共存出来ているな」とおっしゃいました。
完治は出来ないけれど、菌と私の身体はうまく共存は出来ているようです。
共存するためには、無理はしない。
今はボチボチ生活しています。

仕事も激務の仕事から、無理のない事務職へ再就職も果たしています。

自由な時間も増え、身体の為にヨガをやったり資格の勉強もしたり。
ある意味人生が良い方向へ変化したのかもしれません。

これからも無理はせず、のんびり共存していけたらいいなと思います。





【主治医復活】

3月半ば、定期健診がありました。


主治医引退の予定で次の予約をとっていなかったので、予約センターで引継ぎのT先生の予約を取るつもりで電話。


ところが・・・


主治医の先生の勤務延長が決定したとのこと!!


きっと患者が多すぎて引継ぎの先生だけじゃさばききれなかったんじゃ・・・と考えた私。


ということでしばらく主治医にまたお世話になります!!


今回はレントゲンと診察のみ。


電話予約だと診察のみの予約しか取れず、レントゲンや採血の予約は取れないっぽい。

↑不便・・・(ぼそっ)


なので、当日取り急ぎ診察を行った後、先生の指示でレントゲンを急いで撮ってまた診察。

採血は結果出るまで時間がかかるから今回は無しということで・・・。


レントゲンは異常なし!!

前回CTに怪しい枝の影があったのですが、レントゲンには写っていなくてやっぱり謎。

取りあえず様子見です。


それにCTは被爆量が多いのでたくさん撮れないみたいだし・・・


次回は半年後!!

次はレントゲンに採血付きです。



そういえば、久々に今月頭に咳が止まらず、(今でも少し出る)久々に苦しい思いをしました。

微熱も続くし、風邪薬飲んでも効かないし。

一体なんだったんだ・・・

咳はしんどいですね。微熱もだるいし・・・ずっと横になっていたい気分になります。

微熱率が高いのですが、気になるところです。


そして最近主治医になんとなく顔を覚えてもらえるようになりました(笑)

きちんと覚えているかどうかは謎ですが・・・

うっすら覚えている感じの会話が出来ているような・・・にひひ





反省…orz

最近調子に乗ってカラオケフリータイムで歌いまくったり、仕事で拡声器を使ってしゃべりっぱなしをしてしまったら…


背中と腰が痛い。。。


背中と言っても手術した左側なのですが…

その後のだるさといったら((((;゚Д゚)))))))

しばらく横になったら治りましたが…
微熱もちらほら。
一生の戦いなのか⁉
でもめげません、負けません!!

ただ調子に乗りすぎないようにしないと…f^_^;)


あ、もうすぐ確定申告!
今年も頑張ります☆
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