また発熱、そして入院。 | いつも笑顔をありがとう

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娘が生後13ヶ月の時に、乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と診断。まだまだ育児にも手がかかりヘロヘロだけど、娘の笑顔に救われ、成長する姿に日々感動しながら、毎日笑顔で頑張ってます!


3週間前に退院してきたばかりなのに…  


今日また発熱し、しかも3回も発作が群発し
入院しました


25日に退院し、翌週1週間は学校を休ませ家でゆっくりさせてて、熱もすっかり下がったから、先週から学校に通い始めたばかり。


先週の木曜日くらいからクシャミをし始め
鼻水が出始めたから注意深く様子を見てたけど、
熱も無く、鼻水もそれ程出てなかったから、
先週は1週間学校に行きました。


でも土曜日にクシャミを連発。
嫌な予感
でも、週末は元気に過ごせてました。


今朝 3:45am

さらの『ママ』と呼ぶ声で起きて
『さら、どうしたの?』とさらの身体の触ったら


熱い‼️


熱を測ると 37.8℃

でも手足はポカポカ。
こもり熱か⁉️


念の為に、解熱剤を飲ませました。


さらはその後また眠り、一度薬の服用のために7:21amに起こしたけど、飲んだ後またすぐに眠り、8:30amに起きました。


検温 37.4℃


最近さらは、コンフレークなどのシリアルにハマっていて

朝食にシリアルをたんまり平らげ
牛乳も200mlのみほし、食欲は旺盛


10:20am 熱が37.8℃まで上がってきたので、再度解熱剤を飲ませました。


それから、熱は37.8℃前後をいったりきたりしてたけど、いつもと変わらず元気にパズルしたり、粘土したりして遊んでいたのに…



2:20pm頃 さら、昼寝

寝入り時に発作が起こりやすいから、さらのそばにピタリと張り付いて様子を見ていたら


2:30pm 発作声をあげ 
強直間代発作 約2分 (チアノーゼあり)
ミダゾラムの用意をしていたら自力で頓挫。


熱が上がると思い、ミダゾラム0.7mlを点鼻するも

すぐにクシャミをされ、ミダゾラムは鼻水とともに出た様子


熱 37.8℃


でも、次第に悪寒が始まり
身体をガクガク震わせて、呼吸も浅くシンドそう。


SPO2も90%に上がったと思ったら、80%代に下がったりと不安定。


BMPは悪寒で150を越えてる



急いで救急車を要請しました。
救急車は10分位で到着。

救急隊が家まで上がってきたら出発に時間がかかるから、さらを抱きかかえ下まで降りて行ったのに


今日の救急隊員、もー、本当に最悪‼️



ヒアリングを終えないと発車できないといい、
発車までに10分近くも駐車したまま

さらは悪寒でガクガクブルブル震えてて


群発する可能性があるから、『先に発車して!』とお願いするも、ルールだからと拒否ムキー


やっと出発しても、サイレンも鳴らさずちんたら走行。

私のパルスは、相変わらずSPO2が80代と低いから

『念の為に、そちらでもSPO2を計測し、酸素マスクして!』

ってお願いしても、『待って‼️』と言われ、全く私の話/指示を聴いてくれないショボーン


ロクに仕事もしてないのに
『マミー、落ち着いて。私に仕事をさせて!』

だって‼️ムキー


検温 38.1℃
 

ガクガクブルブル震えてるさらに、水タオルでさらの頭や身体を拭きまくる。


さらは嫌がり、嫌がった拍子に

2度目の間代発作 約2分。チアノーゼあり
自立頓挫


私『SPO2が低いから酸素マスク早くつけて‼️』

救急隊 『WAIT! Let her fit! / まて!発作させておけ!』


はー!ありえない回答ムキームキー
最悪の隊員。
怒り💢で、泣けてくる


水タオルを救急隊から奪い、さらの頭の上にのせ
救急隊員に

私『アイシングはこれで充分‼️ 
刺激を与えないで‼️
発作になるって言ったでしょ‼️
あなたよりも私の方が娘のことを知ってる。母親の言うことをちゃんと聞け‼️』

と救急隊員に怒鳴りつけましたプンプン


そしたら救急隊員は

『whatever...どうにでもして…』

と捨てゼリフムキー


もー、こんな救急隊員、本当にありえないムキー


そんなこんなしてる間に病院🏥に到着。

病院の救急では、さらが小さい時から何度も救急やICUでさらを診てくれた女医さんが担当してくれて、本当に救われた


検温 39℃ 

IVルートを確保し
解熱剤の座薬を投与


入院の手続きを済ませるまで、処置室で待っていたら


3度目の発作

3:45pm 間代発作 
ロラゼパム 静注
約2分位で頓挫
さら、悪寒でガクガクブルブル

検温 38.7℃



1番最初のミダゾラムがしっかり入っていなかったからか、短時間に3回も発作が群発しました


何度経験しても、発作してる我が子を見るのは心が折れそうになる


1番辛いのは、さらなのに
発作が起きると相変わらずテンパって
ミダゾラムの準備に手こずり

私の手は震えてる


さらを守るために、私はもっともっと強くならなきゃ‼️



買ったばかりのパルスオキシメーター
早くも使う羽目になるとは


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病室に来て、ウィルス検査と尿検査をし
現在結果待ちです。


どうか夜中に熱が上がりませんように
明日には熱が下がりますように
そして何よりも、もう発作が起きませんように