「ME/CFSの日常生活困難度調査」報告会(5)ー各社報道記事リンク | 「慢性疲労症候群(ME/CFS)」と「制度の谷間」界隈の備忘録

「慢性疲労症候群(ME/CFS)」と「制度の谷間」界隈の備忘録

慢性疲労症候群(ME/CFS)・線維筋痛症(FM)患者で、電動車椅子ユーザー。医師診断PS値8ですが、感覚的には「7寄りの8」。
Twitterでの、情報共有に限界を感じ、暫定的にブログを立ち上げました。

更新できる気はあまりしないので、不要になったら閉鎖するかもしれません。

平成26年度厚生労働省「慢性疲労症候群 患者の日常生活困難度調査事業」報告会 各社報道

※5/2 毎日新聞を追加
※5/10 神奈川新聞を追加


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■神奈川新聞:「慢性疲労症候群」の実態とは 周知と支援不可欠 2015/5/6
http://www.kanaloco.jp/article/94438

"頭痛、筋肉痛、激しい疲労、集中力の低下などが長期間続き、健全な社会生活が困難になる疾患「慢性疲労症候群」(別称・筋痛性脳脊髄炎)。聖マリアンナ医科大学難病治療センター(川崎市宮前区)の全国調査では、日中の半分以上が寝たままの重症患者が3割に上るなど深刻な実態が明らかになった。発症要因の解明のほか、患者への支援、社会への周知の必要性が強く示された。

・今回の調査結果について遊道和雄センター長は「海外の報告と同様、日本でも20%から30%が重症とはじめて確認された。中等度・重症では日常生活の困難も顕著で、支援の必要性が明らかになった」とした。「日本にはこの病気の学会がないので正式な専門医はいない。関心を持っている医師も少ない」と指摘。医療機関の対応も課題だとした。"


■毎日新聞:慢性疲労症候群:3割重症、家事で悪化も…厚労省が初調査 2015/5/2
http://mainichi.jp/select/news/20150502k0000e040202000c.html

"日常生活が困難になるほどの強い疲労や倦怠(けんたい)感が続く「慢性疲労症候群」の患者の3割が、寝たきりや、それに近い重症であることが、厚生労働省の初の調査で分かった。日常の家事や通院だけで動けなくなったり寝込んだりしてしまう人も多く、患者の厳しい実態が明らかになった。

その結果、「身の回りのことができず介助が必要で、終日起きられない」「日中の半分以上は横になっている」など寝たきりに近い重症の人が30%もいた。症状は「肉体的精神的疲労」のほか、「睡眠障害」「体温調節障害」「広範な痛み」が多かった。家事の後に症状が悪化する人は94%に達した。また重症者の96%が通院後にも寝込んでいた。仕事をしている人は28%にとどまり、仕事を辞めた人も多かった。"


■NHK NEWS WEB:慢性疲労症候群 患者の3割が寝たきり 2015/4/22
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20150422/k10010056941000.html

”厚生労働省の研究班で、聖マリアンナ医科大学大学院難病治療研究センターの遊道和雄教授のグループが全国の11歳から84歳までの患者251人について実態調査を行ったところ、30%が寝たきりで、家から出ることができない重い状態であることが初めて明らかになりました。

また75%が、眠れないほどの激しい痛みや強い痛みを感じていて、63%が痛みの影響で眠りが浅い状態だと回答しました。

このほか、就学時に発症した患者の57%が通学を続けられないと答えるなど生活に大きな影響が出ている実態が明らかになりました。”


■朝日新聞デジタル:慢性疲労症候群、患者の3割が介助必要 日常生活に支障 2015/4/22
http://www.asahi.com/articles/ASH4Q5DWMH4QULBJ00D.html

"ふつうの社会生活が送れないほどの疲労感が続く「慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄〈せきずい〉炎)」について、日中の半分以上をベッドで過ごす重症患者が3割に上ることが、厚生労働省の実態調査で初めて明らかになった。女性が多く、家事の後に症状が悪化すると訴えた人が9割を超えた。

日中の半分以上をベッドで過ごし介助が必要な重症患者が30・2%を占めた。介助は不要でも軽作業に困難を感じる中等度の患者が35・1%、週に数日以下の休息が必要な軽症患者は31・5%だった ”


■時事ドットコム:患者の3割が寝たきり=慢性疲労症候群、初の実態調査-厚労省 2015/4/22
http://www.jiji.com/jc/zc?k=201504/2015042201023&g=soc

"医療機関で診断された男女計251人(平均41.8歳)に聞き取り調査。日常生活の困難度を10段階に分類したところ、最も重い「常に介助が必要で、終日寝たきり」は21人、「日中の半分以上寝たきり」も55人おり、両方で30.2%に上った。

大半が強い疲労を感じ、体の広範な痛みや集中力低下を訴える患者も7割以上いた。発症時に学生だった61人のうち、通学を続けられたのは26人のみで、全体の7割は仕事に就けていなかった。"


■原因不明・治療法なしの「慢性疲労症候群」、厚労省が初の実態調査| 「集中」2015/4/23
http://medical-confidential.com/confidential/2015/04/post-811.html

"今回の調査の主目的は、「日常生活の困難度を明らかにすること」と設定され、医療機関で診断された男女計251人(平均41.8歳)に聞き取り調査を行った。男女比は、男性が22%、女性が78%。発症年齢は平均30歳ほどで、罹病期間は6~7年だった。

…「歩ける距離」でも顕著な数値が出た。重症患者は「歩けない」が15.3%、「10m以内」が27.8%。全体でも18.9%が10m以内しか歩けなかった。「重症患者はトイレくらいにしか行けないということです」(遊道センター長)

遊道センター長は「患者さんは、専門医がいないこと、治療法が確定しないこと、病気への無理解や社会からの孤立を訴えている状況。行政にはサービスを受けやすくしてほしい」と述べた。"

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※報告会関連ブログ記事 各ページへのリンク

H26年度厚労省「ME/CFS患者の日常生活困難度調査」報告会(1)ー調査概要(対象者、調査方法等)
「ME/CFS患者の日常生活困難度調査」報告会(2)ー調査結果報告(属性、症状、発症・増悪要因)
「ME/CFS患者の日常生活困難度調査」報告会(3)ー調査結果報告(就学・就労状況、福祉受給状況・ニーズ等)
「ME/CFS患者の日常生活困難度調査」報告会(4)ー調査総括、質疑応答
「ME/CFS患者の日常生活困難度調査」報告会(5)ー各社報道記事リンク