昨日は娘の精神科の受診と、学校の面談に行ってまいりました。
精神科の先生に会えて、今回もニコニコのJです。
好きなんです。
本人は先生に何を話すというわけでもなく、その場にいて
私が先生とやり取りするのを聞いているだけなのですが、
とにかく先生と診療所、スタッフのみなさんが好きらしいのです。
安心できる場所だとわかっているからでしょうね。
「わたしは、やったよ！」と達成感満載の笑顔です。
今月も生徒さんや保護者のみなさまのご理解とご協力のもと、
娘のために数日間、集中して付き合うことができました。
ごほうびは、美味しい美味しいソフトクリーム。
さて、その後は娘を預けて私とババは学校へ。
高等部へあがって間もないこともあり、また精神科主治医の先生の
意見書なども提出しなければならないため、行きました。
Jはてんかん発作を起こすことがあるので、その時の対処方法も
学校の先生方や養護の先生方とお話ししないとです。
果たして学校でJはちゃんとやっているのか。
新しい環境の中で、どう折り合いをつけようと頑張っているのか。
先生とのかかわり合いの様子も知りたい。
事務的な手続きだけでなく、親として学校の先生と膝を突き合わせて
話合いたいと思ったのです。
普段は受診の日はハード過ぎて帰宅したら何もできないのですが、
学校側とのコミュニケーションが取れないまま時を過ごしたくないので。
親の務めですね。
何しろJが社会に出るまで、あと3年しかないのです。
特別支援学校へ通う子はみな、親もみな、焦っています。
（Jは焦ってないですが(^_^;)…）
障碍の程度や特性はそれぞれ違っても、とにかくこの子たちを
何らかの形で世に送り出さないといけない。
送り出せなくても、地域で暮らせるようにその方法を探らなければ。
障碍児・者も、隔離されて生きるのではなく、一般社会の中に
溶け込んで生きていかねばなりません。
どうやら、それがこの子たちに課せられた生き方のようです。
しかしそのことが、この子にはどれだけハードルの高いことか。
行政も国も、その困難さに気づいてはくれませんから、
親がそこを訴えていくしかないのです。
…すみません、つい語ってしまいました。
でも、
「みんな違ってみんないい」
…と笑顔で言えるのは学生時代だけかも知れないと…
そんな風にさえ思えます。
それだけ地域で暮らすということが、本当に難しいのです。
にっこり笑顔で違いを認め合うだけで暮らしていけるなら、
障碍児の親は何も悩まなくていい。
これはかなり深刻な問題だと思います。
重度、最重度の障害を持っている子供のことは、あまり外部へ向けて
語られることが無い気がします。
介護をされていらっしゃる方なども、ご自分のご苦労やご本人の
暮らしにくさを、大きな声で広く伝えようとされる方は少ないのでは
ないでしょうか。
みなさんそんなパワーは無いのでは…、それどころじゃない、
今この時を生きるのに精いっぱいで、語ったり訴えたりしている
場合じゃないのです。きっと。
重い障害を持つ子の親だからこそ、その語られない暗闇が理解できる
と思うのです。
私はその暗闇を押し付けるつもりもないのですが、ここで語らせて
いただいて来た中で、みなさまから勇気をもらいました。
決して話し上手ではない私の拙い話を、優しく広い心で受け止めて
くださった読者のみなさまに…。
このような話がお嫌いな方はスルーしてくださって結構ですm(__)m。
押し付けになってはいけません。
けれどもし、こういう親子が生きていることを知ろうとしてくださる
方々がいらっしゃるのなら、今後もどうかお付き合いください。
いつかどんな子供も、本当の意味で社会に溶け込める時代が
来るように…。
まだJの将来は、どのような形になるのか見当も付きません。
お話できないNG話題も満載な親子ですが（笑）、真剣に生きたいと
いつも思っています。…非常に効率が悪く、不器用ではありますが。
障碍が重いというのは、時に想像を絶する事件も起きます。
お話したら卒倒するようなこともしでかします。
それでもJの心の根底にあるものは、変わらないと思います。
それは私も決して真似できない”飾らない心”です。
良くも悪くも飾らない。いつも自分のペース。
自分にできる精一杯をしようとしています。
それがどんなに幼稚に見えても、どんなに小さなことでも、
彼女には大きな意味があるのです。
そんな子供も世の中にはいるのだということを、
心の片隅にでもいいので知っておいてくださったら…
本当にありがたいです。
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