こども病院入院 連日検査 | ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

短命と言われている13トリソミー 全前脳胞症をもった 個性的な風ちゃん。ママのお腹の中にいるとにから いくつもミラクル☆起こしてくれてます。一日一日 一緒に過ごせたことに感謝し やっとお家での生活が始まりました。

今日は 久々の雨。
午後から 雪に変わる予想の安曇野。

病棟の中は
寒さも 感じることなく むしろ
暑いくらいで
風ちゃんも ママも
Tシャツ OKなくらいですヒマワリ



連休明け

風ちゃん
検査漬けの3日間が はじまりました。


ケアベア グリーン   聴力検査… 脳波をとって 波形から聞
                          こえているか確認します。

ケアベア グリーン   脳のMRI…風ちゃんの脳の様子
                       さらに水頭症ではないかを確          
                       認します


ケアベア グリーン   胃 逆流の検査
                    …胃ろう作る際に 逆流があるか
                       調べ あれば 逆流を防ぐ処置
                       をします。

一日  一検査
連日 ハードにこなします。


昨日の聴力検査では
先週のけいれんを見るための検査同様
頭に 電極をたくさん つけます。

検査に向けて

動くと 正確に測れないため
トリクロ      &    エスクレ坐剤
で 風ちゃん 寝んねzzz


一時間ほどの検査と言われていましたが
なかなか 帰ってきません。



ベッドで 待つ私に
真顔で やってくる看護師さん。

「風ちゃん    呼吸器がね…」

滝汗ハッ
何っ   なに〰っ!!

なんか あったの!?



こ、呼吸 ゲロー  !?

油断して
寝付けたことに 安心しきっていた私。


「   呼吸器の音が 邪魔してしまうようで
     さらに 2時間は かかるようで照れ  」


びびっていた 私に
後で ゴメン ごめん爆笑
と 陽気な看護師さん でした。


風ちゃん 具合 悪いんじゃなかったー爆笑

よかった~照れ上げ上げ


簡単な検査と 言えども

この目で 見守っていない場面では
不安 心配も デカくなりますねチュー




深い眠りで 戻ってきた風ちゃん。

おつかれさん照れ花




さらに 翌日の今日は
朝から MRIのために また 眠らなければ
なりません。


寝る前に
リボトリール 追加になってから
夜 暗いうちに  短い時間でも
眠れるようになっていた風ちゃんなので


検査の都合で また
リズムが乱れてしまうのが 悲しい母ですが

今後の 正確な診断 治療を
進めて頂くために
やむを得ないですあひる

検査着の 風ちゃんぼけー



今日も
朝イチの眠剤。

風ちゃん  
トリクロをシリンジに入れて
やって来た看護師を感じると
とたんに 激オコムキーッ

昼間 遊びたいのにね~ ごめんょ笑い泣き

大人の都合で
昼間 ぐっすりzzz  




明日の検査の説明に来た
外科の先生に

「 検査
         寝ないといけませんかニヤニヤ?」

まず 聞いた 母。

必要なし   と聞いて ホッとしましたLOVE