ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

短命と言われている13トリソミー 全前脳胞症をもった 個性的な風ちゃん。ママのお腹の中にいるとにから いくつもミラクル☆起こしてくれてます。一日一日 一緒に過ごせたことに感謝し やっとお家での生活が始まりました。


テーマ:
一般病棟へ 転棟します  と言われてから
3日目の今日 
 やっと 移動できました。




たくさんの 応援 LOVE   励ましの声 LOVE
ありがとうございました おねがい




尿ストップ や
血圧低下 のような 危機的状況を脱し

菌血症の原因菌も 判明して
3剤の抗生剤を使い始めました。

以前の菌血症の腸球菌に
ビクシリン    
これは 計 4週間 続けます。

膵炎発症後の菌血症に
ゲンタシン  

さらに 耐性菌も見つかり
シプロキサン
これらは 2週間の予定


中心静脈カテーテルは 入れていないので
高カロリー輸液は使えませんでしたが

末梢から入れられる
アミノ酸入りの水分を入れながら

注入も
GFOから始めて

薄ーいエレンタールPを 少しずつ
増やしています。

炎症反応が強かったので
血液凝固系も おかしくなっていましたが
回復してきています。


後は 
お腹の様子を見ながら 栄養を増やしていく

尿が 出ているので
尿崩症と ナトリウムのバランスを見て調整していく

段階です。


しっかり回復傾向
 という状態ではないのですが

一般病棟でも
管理できる状態ということで

自由度が 上がる病棟に移ることになりました。



風ちゃんも 家族も

抱っこできるし
添い寝できるし
もう少し 回復できれば
病棟から出て 姉さん達と面会もできる ニコ音符


嬉しい 一歩 です。



ですが

始めの予定では

呼吸器を 病院用から 
移動ができる 在宅用に切り替えて
転棟するはずでした。

予定日の朝
在宅用に切り替え
予定時間が 近づいたころ

原因ははっきりしませんが
急に 徐脈になったり

母から見て 
いつもより 呼吸が荒く感じて

呼吸器を
パワーのある病院用に戻すことになりました。

戻ると
酸素化も 良くなったり
風ちゃんも 楽そうに見えました。

今の風ちゃんの体を保つには
在宅用呼吸器では 
追いつかないようです。

左が 在宅用呼吸器    右が病院用呼吸器です。

そんなこともあり
転棟は 2日 延期となっていました。




炎症反応は だいぶ下がってきましたが
注入が 進まないのもあり
アルブミンを 入れてもらっても
なかなか アルブミン値が 回復しません。

そのため
浮腫みも まだまだ 強いです。


また
抗生剤や アミノ酸の点滴など
分けていれなければならない薬もあり

採血のためのルートも含め

末梢に3本 点滴ルートが必要になっている風ちゃん。
弱っているところに
強い抗生剤や アミノ酸が入るのもあるのか

毎日 どこかのルートがダメになって
取り直しになっています。

母は 風ちゃんに代わって
先生に お願いします!
と願いながら
無言のプレッシャーをかけてしまっています。



不安と 課題は 盛りだくさんですが
風ちゃんの時間が 
楽しくなるように 考えていこうと思います。


転棟が 日曜日になったこともあり

ICUから 病棟へ移る
わずかな時間  ちらっと
姉さん達 会うことができました。

ほんの僅かで 写真も撮れませんでしたが

そんな時間でも
私達には 貴重な時間

大事にしたいです 花

















 

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