【「血球貪食症候群」と闘う1歳9か月の男の子について】
裕丈くんが亡くなりました。
もう一度友人夫妻に笑顔を見せてあげてと、毎日祈っていました。
悔しいです…
娘を抱きながら、友人のことを思うと、涙が止まりません。
ヒロくん、本当に本当に頑張ったね。
ゆっくり休んでね。
お父様からのメッセージを伸子さんがアップしてくださいました。
on.fb.me/1Q61z60
Twitterとこちらのブログを通して、ご協力下さいました皆様に、心より御礼申し上げます。
2月10日 9:36更新
高城みつ
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◆「血球貪食症候群の名医」の情報拡散にご協力くださった皆様へ◆
昨夜から、本当にたくさんの拡散と情報を頂きまして、全ての皆さまに心より感謝申し上げます。
私(高城みつ)の方にTwitterでリプを頂いた情報も全て友人へ伝えさせていただきました。
十分な情報が集まったため、全ての情報拡散はストップをお願いします。
仲井伸子さんが、現在の患者の状態と友人夫妻からのメッセージをアップしてくれています。
お読みいただけましたら幸いです。
2月3日 16:38 更新
高城みつ
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伸子さんからのメッセージです。
2月3日 20:57 更新
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2月5日 17:28更新
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◆血球貪食症候群の息子を持つ友人のメッセージ・翻訳者（英語）が決まりました！◆
募集していた方が現れたので、拡散をストップしてください。ご協力くださった全ての皆様に感謝致します。油断ならない状況が続いておりますが、全力でサポートし、回復を祈っていきたいと思います。
仲井伸子
2月6日 21:44更新
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※下記、2/2にアップしたものになります。
伸子さんが情報収集の文章を書いてくれました。
私たちの大切な親友のお子さんです。
拡散、どうかどうかよろしくお願いします！！！
【拡散希望】
~「血球貪食症候群」について情報を探しています！~
福島県在住の親友の息子さん（1歳8か月）が
血球貪食症候群という血液の病気になり、
小さな身体で闘っています。
一刻を争う病状で、セカンドオピニオンとして
血球貪食症候群の名医を引き続き探していると友人から聞き、
拡散してほしい内容を以下にまとめました。
【患者と病状について】
性別：男の子
年齢：1歳9か月
居住地：福島県
現在は福島県立医科大学で治療中
【病名】血球貪食性リンパ組織球症
病気の説明：（Wikipediaより）
（MyMedより）
【現在までの動き】
EBウイルスがTリンパ球に入り、サイトカインが多量に発生しています。
合併症のDICにより血液が固まりずらい状態で、
肺の外に溜まった血腫を取り除きましたが、
まだ出血が止まらずドレーンから血が１日に200～300ml出ています。
肺水腫はじめ、合併症を幾つも起し、肝機能が著しく低下。
治療として、シクロスポリン、デカドロン等の免疫抑制剤、ATG、
その他ウィルス感染予防のための抗生剤の投与と、
結晶板やヘモグロビンの数値低下のため輸血を再開しています。
１日の尿量が50～80mlしかないため、1月27日より人工透析を開始。
東京女子医大・名誉教授の仁志田博司先生から
東京大学医学部付属病院小児科の高橋尚人先生を経由し、
栃木県・自治医科大学小児科を森本哲先生に
セカンドオピニオンを打診中です。
情報は国内外問いません。
もし宜しければ情報を拡散していただけると助かります。
特に医療関係に従事されている方、拡散力の強い方々
どうぞお力を貸してください。よろしくお願いします。
頂いた情報に関しましては、
私、仲井伸子が責任を持って友人にお伝えします。
情報はFacebookでシェア以外にも
お持ちのブログに掲載して頂いても、
メールで転送して頂いても構いません。
連絡は以下にお願い致します。
※求めていた情報が集まりましたので、連絡先は削除いたしました。
2016年2月2日 仲井伸子
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下記、英語版です。
【Please share my message about my friends's son!】
My best friend's son who suffers from Hemophagocytic syndrome.
It is a rare disorder of the immune system
and now he is a severe medical condition.
He is just 1 year and 8 months
and lives at Fukushima prefecture, Japan.
Now we looking for good second opinion doctor
of this disease in all over the world.
Please tell me if you know some information about that.
【About patient 】
sex:boy
age:1 year and 9 month old
residence: Fukushima Prefecture, Japan
hospital: Fukushima medical university
【About Hemophagocytic syndrome】
There is some detail about this disease
from Web site "HISTIORIOCYTOSIS ASSOCIATION"
URL: bit.ly/1SVnIKL
【Condition of patient】
There are a lot of Cytokine in his body.
Everyday, he losses of blood over 200~300 ml.
Now he suffers from a lot of complications
including Pulmonary edema.
And he started administration of antibiotics and transfusion.
In addition to he started dialysis from January 27th,2016.
His mother contacted with Dr.Hiroshi Nishida
who is Professor emeritus of Tokyo woman's medical university and Dr.Naoto Takahashi who works at The University of Tokyo Hospital.
And after that my friend try to contact to famous doctor
Akira Morimoto who works at Jichi Medical Hospital.
We will continue look for good doctor of Hemophagocytic syndrome.
Thank you for your cooperation.
February 2nd,2016
NOBUKO NADIA NAKAI
