こんにちは♪
今日は僕から皆さんにお願いがあります。
僕のブロ友さんに、ゆきさんという方がいらっしゃいます。
そのゆきさんのブログを張り付けます。
ご賛同下さる方、是非、URLを張り付けて、
拡散してください。急な話ですみません。
皆さん、日本では１５歳未満の子供の
心臓移植は禁止されています。
その法のせいで、今にも命の灯火が消えてしまいそうな
男の子がいます。名前は「しゅんすけ君」
突発性拡張型心筋症という難病です
昔のドラマで「医龍」でも難病として、
ドラマにも出ててましたね。
しゅんすけ君の、ご両親からのメッセージです↓
両親からのメッセージ
はじめに、私たち家族のために
『しゅんすけ君を救う会』を結成し、
長男であるしゅんすけを救うために立ち上がってくださった
ボランティアの皆さんへ心から感謝申し上げます。
毎日元気に通学していた小学４年の春(平成24年5月)
《桐生市では小1、小4、中1と実施》学校の心臓検診の結果、
第三次検診を受診するよう言われました。
直ぐに地元の大きな病院を受診し、主治医の先生からは
心臓が大きく動きが悪いのでいつ倒れてもおかしくないと言われ、
あまりに突然な話にびっくりし涙が止まらなかったのを
今でも覚えています。
詳しい検査のため県内の小児医療センターを受診しましたが、
主治医の先生からは直ぐに入院が必要で
危険な状態であることなど、『特発性拡張型心筋症』であると
診断されその日のうにち入院になりました。
病気の原因もわからずこのまま心機能の低下が進行していくと
心臓移植しかないということも言われました。
その後も検査が必要になり、東京女子医科大学病院に
検査入院になり、カテーテル検査中に危険な状態になり、
主治医から今後心臓移植でしか救うことができないと言われ
国内移植の登録の準備が始まりました。
しかし、今のしゅんすけには長時間国内で
待機することが難しいこと。
(平成22年7月に、改正臓器移植法が施行されましたが、
施行から現時点《平成25年6月現在》で15歳未満の方からの
臓器提供は2例という現状です。)
家族みんなで悩み、米国での移植を決意しました。
私たち家族のわがままになるのかもしれません。
それでも救えるみちがあるのならしゅんすけを救いたい。
また友達と学校で学ばせてあげたい。
なにより、しゅんすけと姉と家族みんなで暮らしたい。
しゅんすけには全ての事を伝えました。
伝えた上でしゅんすけ自身が前向きに、
米国で移植をしてもらい元気に日本に
帰ってきたいと願っています。
昨年の9月からの突然の入院から一度も家に帰れず
弱音もはかずに常に前向きに自分は元気に
家族や学校の友人の所へ帰れるという自信に、
親である私達は何度も助けられました。
国内待機をしながら、米国からの返事を待つなか、
東京女子医科大学病院の主治医の先生方のご尽力により、
幸いにも米国コロンビア大学病院から受け入れのレターをいただき
小さな光ではありますが希望を胸に動き始めました。
しかし、そのためには膨大なお金が必要になり、
私たち家族にはとてもこの膨大な金額を賄うことができないため、
救う会のみなさん、地元の市民の皆さん、県民、
全国の皆様の善意にどうしてもお願いをするしかありません。
皆様 しゅんすけにもう一度チャンスを与えてくださいますよう、
ご支援、ご協力をお願い申し上げます。
との事です。
移植しないと、しゅんすけ君の未来はないんです
もし、この日記を読んだ方で、
お力をくださる方がいましたら
ここにURLを貼っておきます。
ご協力、お願いします
私は、助けれる希望がある子には「
未来」を見せてあげたいと思います
今日、友人の手術日。
この日に、この、しゅんすけ君の事を知りました・・・・。
何かの「縁」を感じてなりません
私は、少ししか手助けできませんが募金してきます
募金できない方でも、もし良かったら、この私の日記を
拡散していただけませんか？？
宜しくお願いします。
【しゅんすけ君を救う会】
です。最後まで読んで下さってありがとうございます♪
是非、よろしくお願いいたします
以上が、でんじろうさんの記事の全文です。
突発性拡張型心筋症という難病のしゅんすけ君。
もはや心臓移植しか残された道はなく、
彼の病状から、一刻の猶予もないのが、
公式ＨＰを読んでわかりました。
米国で心臓移植をするのには、莫大な費用がかかるため、
募金活動をされています。
目標額は、170,000,000円で、
現在の募金総額は、18,584,609円です。
一刻の猶予もないというのに、一桁も足りない状況です。
もし、ご賛同いただける方がいましたら、
このでんすけさんの記事、もしくは私のこの記事を
コピペで貼り付けて ブログで紹介してくださるだけでも
かまいません。よろしくお願い申し上げます。
