テレビで先天性異常の子供の番組を見るとすごく心が痛む。
医療も技術でも先進国の日本でも、治らない病気と闘ってる小さい子供をみるとなんとかならないのか？
それが運命なのかって思ってしまう。
我が子がそんな病になってない事に安心する一方、将来ならないことを祈ってるのですが。
もちろん大人がかかっていても、なんか治療法がないのかって思ってしまう。
自分も、もう１８年間共存しているというか、受け入れて放置している病がある。
別に命に関わる病気ではないので、放置してるのだけど、この病気がなかったら人生はすごく変わっていたのではないかなって思う。
約１０万人に１人と言われている皮膚病と診断されたのが、自分が１８歳の時だった。
「治療法は今のところありません。原因もわかりません。命の危険性、遺伝や感染の危険もないため治療や予防の研究もほとんどされてません」
という医師の言葉に不治の病なんだって思いました。
あれから１８年の月日が過ぎますが、まだ治療法もないみたいです。
今はこの病気を理解してくれる人と結婚し、子供もできて幸せに暮らしているように感じますが、やっぱりどこかで治らないかなぁって思います。
ただ、普通に生活するには、問題がないことが多いから放置できるのかもしれません。
難病、奇病、どんなに研究してもわからない病気もあると思います。
そんな病気と同時に、偏見がついてくることを自分はイヤというほど体験してきました。
一番頑張って闘っている本人や家族に周囲の目はすごく突き刺さってくるんですよね～。
病名を言っても理解してもらえない。
なりたくてなったわけじゃない。不注意でなったわけじゃない。
そんな病と闘っている小さな命には、特に心痛むし、どうにか治らないものかと思う。
