こんにちは、fumifumiです
ご訪問ありがとうございます
5歳と2歳の兄弟を育てております
長男つーさんはダウン症。
あと、円形脱毛症と甲状腺機能低下症、痙性対麻痺の疑いがあります。
保育園の年長さん♬
いつも楽しそうで、お友だちや先生が大好き、笑顔が最高なハッピーボーイです
次男めめは、いまのところいわゆる健常児です。
定形発達ですが、つーさん基準の我が家的には天才にしか見えません
兄にぃ大好き、常に喋るか歌うかしているハッピーボーイ2号です
さて
上にも書いた円形脱毛症。
くわしくは
日本皮膚科学会 のページを見ていただくのが良いかなと思いますが
自己免疫疾患のひとつで
原因はストレスとは限らないんだそう。
つーさんの場合も
頭皮と眉毛が
(そこしかほぼ毛がないからなんやけど)
ところどころ
かわるがわる
抜けたり生えたりを繰り返しています。
抜ける時期はもうねー
毛根の痩せ細ったヒョロヒョロの毛が
頭洗うとき、乾かす時に手にいっぱい付くの
それをみるととても悲しい。
薬を塗る治療もしているけど
母として出来るのは
祈ることだけです
まぁ思い悩んでも無意味なので笑
『生えそろいますよーに』とだけ常々思っています
いまのつーさんは
長さもあるので、
前から見たらすぐにはわかりませんが
隠れてるけど無いところもあります。
それでも半年前はもっと全体的に無くて隠しようもなかったからね〜
↑
これ
5歳の誕生日なので2019年11月の写真です。
だいぶ無いね
ということで
始まりから順に追ってみる
(また長くなるやつ〜)
まずは2017年1〜3月ごろ(2歳)
もともと左上の感じでしたが
だんだん薄くなり右上の状態に。
毛も細く頼りない感じになっています。
さらに抜けて、あまりに気になるから切ったらエライことになったのが下の段の写真。
でも5月ごろには少しずつ伸び始めて
めっちゃある。
側頭部が
よくみると少し薄くなりはじめる。
2017年11月〜2018年1月ごろ(3歳)
側頭部だけが気になるようになったので
ツーブロックにしましたが
短い部分の中でもさらに短い(薄い)部分ができて
それが広がって
天然ツーブロックになりました。
左上が天然ツーブロック時代。
だんだんと範囲が広がってきたので
髪の毛は伸ばすことにしました。
生えている部分はまだしっかりしているので
それなりに隠せていますが
風が吹くとヤバい
こめかみの上あたりの長い髪をめくると
左右ともにエライこっちゃです。
長めの髪で隠すスタイル継続中。
範囲がひろがり
隠しきれなくなってくる。
でも左下のように、後ろから見たらわからない。
スタイル変わらず、、汗かくとやばい。
気になっていたこめかみの上部がだいぶ生えそろったので少しカット。
しかし
下段右の頃になると、また抜けはじめの兆候が。。
2019年8月〜10月(4歳)
急激に抜毛。
シャンプーすると、手にびっしり髪の毛がつく。
いつでも何してても髪の毛がバラバラ落ちるような状態でした。
薬を塗りやすくするため、一度ほぼ丸刈りに。
思っていた以上に薄毛の範囲が広がっていてちょっとショック。。
2019年11月〜12月(5歳)
まだ減り続けていた時期。
わたしは見慣れてたけど
たぶん周りの人から見たら
ちょっと痛々しいよねー
この頭で七五三もしました
マルコメみたいで可愛かったよ
眉毛もほぼない時期。
いちおう生えてるんやけど、細くて少ないから無いように見える。
生えてくる毛にチカラが!
眉毛も見えるように。
黒い毛がまだらに増えてきたこの時期
生えていない部分とのコントラストがなかなか激しくてやっぱり痛々しい感じかも。
でもほんまに嬉しい。
このまま『生え期』が続いて
綺麗に生えそろいますように〜…
と
ひたすら祈る日々。
全体的に濃くて太い毛が増えたので
目立たないけれど
毛をめくると
1円玉大、10円玉大の毛無し部分が沢山あります。
数えてないけど20箇所ぐらいは。。
なのでまだ気は抜けない
というか
たぶんこれからも長く続くと思うのでねーー
本当にどうしようもない。。
ダウン症かつ円形脱毛のひとって
数人出会ったことはあるけれど
その二つに関連性があるのかはわかりません。
お医者さん曰く
生えそろった状態でキープしてくれたら最高やけど
生えていない時期に止まってしまってもう生えないこともある
とか
円形脱毛症の中でも治りにくいタイプと思われるので
付き合っていくしかないんだよなーーー。。
つーさんは
髪が無くなった状態であっても
とっても明るくて
『短くてかっこいい!』って思っている様子なのでね
とにもかくにも
それが救いです。
いつか見返すための記録として
また、同じ悩みを抱える方の参考にも
…と思って
いつも以上に長ーくなってしまいました