noteはじめました

こんにちは😃fumifumiです。

前回のブログをきっかけにメッセージや申請をいただきありがとうございます♡

なかなか更新できずにいたことにも関わらず、見てくださる方がおられることが本当に嬉しく思います。

前回、ブログの中身を一部移行しますと書きましたが、その引越し先を決めました

こちら↓です

https://note.com/fumifumi_t21

文月ふみ（ふみつきふみ）fumifumi｜note

まだこれからですが、移していきます。

移行期間、一時的に記事が見られないこともあるかもしれません。

そして、その他に

インスタのアカウントを新しく作りました

https://instagram.com/trisomy21.superhappyboy

こちらは既に先日から投稿を始めていて

『ダウン症とわかるまで』の記事を掲載しています。

note、instagramともに

ボチボチ更新になるかと思いますが

よろしくお願いします♡

fumifumi

【お知らせ】アメ限に変更します

おひさしぶりです！

fumifumiです。

前回のブログ記事から半年経過。。

もうそろそろ忘れ去られているかも

つーさんは、おかげさまで元気に過ごしています。

さて

タイトルに書いた通りですが、

この春からつーさんが小学生になるのを機に、ブログを限定記事に変更しようと思っています。

これから順次、各記事をアメンバー限定に変更する作業に入ります。

ただし、多くの方に見ていただいていて情報として有益と思われる記事に関しては、

編集の上、公開記事として残すか

もしくは、別の媒体に移行することも検討中です。

また決めたらお知らせしますね☺︎

アメンバーに関しては、今から申請していただいても構いませんが、これまで交流のある方に限らせていただきたいと考えています。

メッセージと共にお送り頂いたら承認させていただきます。

また、今後、限定記事も含めてブログ更新をつづけていくかどうかも検討中です。

なかなかブログ更新ができず

かといってずっと放置するのも嫌なので

今回このような形でお知らせさせていただくことにしました。

大切に書き溜めてきたものなので

消すことはしたくないなという想いがあります。

アメ限にはなりますが

引き続き見ていただける方はぜひよろしくお願いします

つーさんの円形脱毛症キロク

 こんにちは、fumifumiです

ご訪問ありがとうございます

5歳と2歳の兄弟を育てております

長男つーさんはダウン症。

あと、円形脱毛症と甲状腺機能低下症、痙性対麻痺の疑いがあります。

保育園の年長さん♬

いつも楽しそうで、お友だちや先生が大好き、笑顔が最高なハッピーボーイです

次男めめは、いまのところいわゆる健常児です。

定形発達ですが、つーさん基準の我が家的には天才にしか見えません

兄にぃ大好き、常に喋るか歌うかしているハッピーボーイ2号です

さて

上にも書いた円形脱毛症。

くわしくは

日本皮膚科学会　のページを見ていただくのが良いかなと思いますが

自己免疫疾患のひとつで

原因はストレスとは限らないんだそう。

つーさんの場合も

頭皮と眉毛が

（そこしかほぼ毛がないからなんやけど）

ところどころ

かわるがわる

抜けたり生えたりを繰り返しています。

抜ける時期はもうねー

毛根の痩せ細ったヒョロヒョロの毛が

頭洗うとき、乾かす時に手にいっぱい付くの

それをみるととても悲しい。

薬を塗る治療もしているけど

母として出来るのは

祈ることだけです

まぁ思い悩んでも無意味なので笑

『生えそろいますよーに』とだけ常々思っています

いまのつーさんは

長さもあるので、

前から見たらすぐにはわかりませんが

よく見たらところどころ無い

そして

横や後ろからみると

もっと無い。

隠れてるけど無いところもあります。

それでも半年前はもっと全体的に無くて隠しようもなかったからね〜

↑

これ

5歳の誕生日なので2019年11月の写真です。

だいぶ無いね

ということで

始まりから順に追ってみる

（また長くなるやつ〜）

まずは2017年1〜3月ごろ（２歳）

もともと左上の感じでしたが

だんだん薄くなり右上の状態に。

毛も細く頼りない感じになっています。

さらに抜けて、あまりに気になるから切ったらエライことになったのが下の段の写真。

でも5月ごろには少しずつ伸び始めて

どんどん増えて

全体に生えそろってくれたので

カットして小猿ヘアになりました。
 

2017年8〜11月ごろ（２歳）

めっちゃある。

2017年11月〜12月ごろ（３歳）

側頭部が

よくみると少し薄くなりはじめる。

2017年11月〜2018年1月ごろ（３歳）

側頭部だけが気になるようになったので

ツーブロックにしましたが

短い部分の中でもさらに短い（薄い）部分ができて

それが広がって

天然ツーブロックになりました。

2018年2月〜4月ごろ（3歳）

左上が天然ツーブロック時代。

だんだんと範囲が広がってきたので

髪の毛は伸ばすことにしました。

2018年5月〜9月ごろ（3歳）

生えている部分はまだしっかりしているので

それなりに隠せていますが

風が吹くとヤバい

こめかみの上あたりの長い髪をめくると

左右ともにエライこっちゃです。

2018年10月〜12月ごろ（3歳）

長めの髪で隠すスタイル継続中。

2019年1月〜3月（4歳）

範囲がひろがり

隠しきれなくなってくる。

でも左下のように、後ろから見たらわからない。

2019年4月〜6月（4歳）

スタイル変わらず、、汗かくとやばい。

2019年7月〜8月前半（4歳）

気になっていたこめかみの上部がだいぶ生えそろったので少しカット。

しかし

下段右の頃になると、また抜けはじめの兆候が。。

2019年8月〜10月（4歳）

急激に抜毛。

シャンプーすると、手にびっしり髪の毛がつく。

いつでも何してても髪の毛がバラバラ落ちるような状態でした。

薬を塗りやすくするため、一度ほぼ丸刈りに。

思っていた以上に薄毛の範囲が広がっていてちょっとショック。。

2019年11月〜12月（5歳）

まだ減り続けていた時期。

わたしは見慣れてたけど

たぶん周りの人から見たら

ちょっと痛々しいよねー

この頭で七五三もしました

マルコメみたいで可愛かったよ

赤い帽子が映えました
 

2019年12月〜2020年1月ごろ（5歳）

眉毛もほぼない時期。

いちおう生えてるんやけど、細くて少ないから無いように見える。

2020年2月〜4月（5歳）

生えてくる毛にチカラが！

眉毛も見えるように。

黒い毛がまだらに増えてきたこの時期

生えていない部分とのコントラストがなかなか激しくてやっぱり痛々しい感じかも。

でもほんまに嬉しい。

このまま『生え期』が続いて

綺麗に生えそろいますように〜…

と

ひたすら祈る日々。

2020年5月〜7月（5歳）

左側頭部、剃り込みのように残っていた白い部分がだんだん濃くなる（上段左〜右にかけて）

全体的に濃くて太い毛が増えたので

目立たないけれど

毛をめくると

1円玉大、10円玉大の毛無し部分が沢山あります。

数えてないけど20箇所ぐらいは。。

なのでまだ気は抜けない

というか

たぶんこれからも長く続くと思うのでねーー

本当にどうしようもない。。

ダウン症かつ円形脱毛のひとって

数人出会ったことはあるけれど

その二つに関連性があるのかはわかりません。

お医者さん曰く

生えそろった状態でキープしてくれたら最高やけど

生えていない時期に止まってしまってもう生えないこともある

とか

円形脱毛症の中でも治りにくいタイプと思われるので

付き合っていくしかないんだよなーーー。。

つーさんは

髪が無くなった状態であっても

とっても明るくて

『短くてかっこいい！』って思っている様子なのでね

とにもかくにも

それが救いです。

いつか見返すための記録として

また、同じ悩みを抱える方の参考にも

…と思って

いつも以上に長ーくなってしまいました

最後までお読みいただきありがとうございます

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