最近の次男の様子について書きたいと思います。
プレイマットの真ん中にいたはずが・・・
動く動く。
モゾモゾにょろにょろ。
そして、プレイマットを破壊します。一年半くらい、次男に手荒に使われてる(笑)ので、本当に壊れるのが時間の問題かも。
体重は、8.6キロ。
まぁまぁ増えました。
ミルクは、相変わらず注入メインですが、とろみをつけたミルクに挑戦。
哺乳瓶で180ccのうち、良いときで70cc飲めることも。
頑張っています。
ただ、嘔吐も多いので悩みの種です。
睡眠。
２月に、トリクロリールが処方されました。
主に中途覚醒した時に使っています。
最初のうちは、どうても寝ないとき。
そのうち、毎日使用しないと寝ない状態に。
そして、今・・・
９時に寝かしつけた時はすんなり。
その後12前後に覚醒。
ここで、トリクロリール登場！
しかし、使っても寝ません。そして、3時くらいまで騒いで、パタンと寝ます。
じゃぁ、最初から飲ませた方がいいのか？と思い、９時に飲ませ寝かせても、覚醒してしまうのは変わらず。
そりゃ、寝始めを助けるお薬ですから、長くは効いていないですよね・・・
こんなんで、睡眠も悩みの種。
３月、４月と、兄姉新生活のため色々とバタバタするので・・・
私も少しでも休みたいところですが。
次の受診に相談しようかな。。。
話は変わりますが、先日、ＮＩＣＵ時代の先生より、次男の論文を書きたいので承諾して欲しい。とお願いされました。
↓写真の画像が悪くすみません。
こんな感じに書かれていました。
現在の主治医の先生は、はっきりとは言っていなかったけど・・・
次男は染色体の傷が、多くのアンジェルマン症候群の人たちより大きい。
読んでみて納得しました。
発達遅延や心臓のこと・・・
今更だけど、次男のことがわかった気がします。
本来なら、主治医の先生が検査したときに、もっと詳しく言ってくれれば良かったのに～と思いましたが。
(15番目の欠失としか聞いていません。)
今後のことや、これから産まれてくる次男のようなエンジェルのためにも、先生論文頑張って！の意味もこめて。
承諾しました。
エンジェルにとって、より良い成果がありますように。