知恵袋で質問したら答えてくれた方がいます⇒それで分かったのは私の気持ち
【私の書き込み】
免疫性膵炎に関連したigG4硬化性胆管炎の疑いを捨てきれずにおります。AIP診断の為ステロイド反応検査？は可能でしょうか？
2010/10月、母が胆嚢癌T4N3MO Stage4bと診断(余命7ヶ月）され、現在はGem2週に1度の点滴投与で経過観察中・・・Api自己免疫性膵炎に関連したigG4関連硬化性胆管炎ではないかという疑いを捨てきれずにおります。
＜胆管狭窄が激しいこと＞
＜肝内胆管にも同じく拡張狭窄がみられること＞
＜胆嚢の壁構造不明瞭であること＞
＜胆嚢内部に充実性腫瘤がみられること＞
＜傍大動脈リンパ節の腫大（＋）＞
＜肺に1点のみ結節がみられたが抗がん剤で小さくなったこと＞
※その他画像からの診断・血液検査からのしんだんでガンだと診断されました。
※細胞の生検はおそらくやっていないと思います。（データも結果も聞いておりません）
※（ガンという前提で）遠隔リンパ節転移疑いのため手術不可（余命長くて1年と宣告）
※治療方法は抗がん剤と疼痛緩和のみと言われています。
※ダメもとでステロイド治療2週間で自己免疫性膵炎であるかを検査するという韓国式のガイドラインを試すことは出来ますでしょうか？
※自己免疫性膵炎のガイドライン2009（最新）を読んでみましたが当てはまる部分が多数あります。もちろんガンの細胞検査で陽性がでれば意味のないことなのですが、その検査もおそらくしておらず、疑念をぬぐいきれずにおります。
※お医者様がズバリおっしゃってくださらないので、もしかしたら、担当医のご説明も不明瞭で、もしかしたら専門医でないので本当はよく分かっていらっしゃらないのではないか？という思いもあります。この点は訂正します。自己免疫性膵炎についてはご存知でした。ただしやはりこの自己免疫性膵炎/igG4関連疾患については消化器内科でしかも、それを専門的に研究していないとなかなか難しいとのこと。そのため、膵臓という医学誌に無料でガイドラインが掲載されたとのこと。それほど広く知られていないまた研究段階の病気であるとのこと
※ですが私は医学知識もない素人になりますが、もしかしたら！という思いが捨てきれず、諦められません。ですので、医学知識がおありの方々からのお知恵を頂いて勉強させて頂くと同時に、全力で私の（カンチガイ）を否定してほしいのです。そうすれば、諦めもつきますし、今できること、今してあげられることに集中できます。
どうかよろしくお願い致します。
※尚、診断結果、超音波検査の結果はブログに掲載しています。(私のプロフィールリンクからAmebaブログに書いています）
【ある方からのお言葉】
見落としたのかも知れませんが、お母様の年齢が不明です。
医学的な判断をしようと思うと、年齢・既往症などは極めて基本的な情報です。（胃癌で全摘されているのですね。）
65歳です
さて、「癌」であるという診断を受けた場合、家族や本人としては、それを否定したいという気持ちは分かります。しかし、「癌」かも知れないと医師が判断した場合、医師は家族や患者の思いとは逆にあくまで「癌」を前提として、診断や治療を進めようとします。結果、癌ではなかったならOKなのですが、癌ではないと考えて結果、癌だった場合、手遅れになることを懸念するからです。
↑それも理解できます。癌なのに癌の治療をしなった誤診だったことを理由に訴える訴えないの裁判もあるそうですものね。私はそういう話に興味はないですし、また先生が癌の診断で次の方法で対処されていくというのも理解できました。ありがとうございます。
お話しのように確かにAIPはここ10年くらいの間に急速に注目され、臨床で注目されるようになった疾患概念です。膵癌と誤診され、手術や化学療法を行われることがあり、ステロイドが著効することが知られています。膵疾患を日常的に取り扱っている病院・医師にとっては既に常識ですが・・・
↑おそらく膵の腫瘍マーカもほぼ変わらず、腫瘍みとめず？（膵の腫瘍は私のカンチガイだったようです。一番最初のエコー診断ではそう書いてありますが・・）といった理由から、私の母の病状を自己免疫性膵炎とかigG4を結びつけて考えるお医者さまはいないのも分かります。私が勝手にスーパーポジティブに結び杖手いるだけですので・・・勝手に都合のよい文献ばかりを読んでいるだけですので・・・
【以下「癌」の診断についてです】
しかし、問題は診断です。癌の診断は最終的には病理診断によって確定します。対象となっている腫瘤（しゅりゅう＝しこり）の一部を針や鉗子で採取し、取ったサンプルを処理の後、顕微鏡で観察します。そこに癌細胞が認められれば初めて「癌」と診断されます。ところが、ご存じだと思いますが膵臓や胆嚢は簡単に組織採取（生検）ができない臓器です。組織が取れないとなれば、これら臓器の分泌液である膵液や胆汁を採取し、今度は遠心分離器に掛け、細胞をかき集めやはり顕微鏡で癌細胞の有無を判断します。（細胞診）
いずれの場合も検体が採取できないとなると、やはり画像診断ということになります。
超音波（エコー）、CT（造影・ダイナミックスタディ）、MRI、血管造影などです。PET-CTは炎症と腫瘍の鑑別が困難な上、胆道系の癌には必ずしも有力な検査方法ではありません。
血清学的には腫瘍マーカーが指標になりますが、特にCA19-9は特異度の低いマーカーです。つまり、癌ではない病態にも反応することがしばしばです。胆管炎や胆管閉塞でもかなり上昇します。
その点、CEA 48.9ng/mlという数値は無視できません。耐糖能異常や極度の低栄養状態で上昇することがありますが時間的推移を見守る必要があるでしょう。
↑実はこれも文献で読んだのですが、自己免疫性膵炎には、高確率で糖尿をわずらっているというデータがあるようなのですが、これはこのCEA異常値に関連しませんでしょうか？
実は、病理診断で癌細胞があれば「癌である」と診断することはできるのですが、癌細胞が無いからと言って「癌でない」と診断することは困難です。肯定は容易だが、否定は困難。理解できますよね。
いくつかのポイントを箇条書きにされていますが、これらの中で引っ掛かるのは・・・
＜胆嚢の壁構造不明瞭であること
＜胆嚢内部に充実性腫瘤がみられること
＜肺に1点のみ結節がみられたが抗がん剤で小さくなったこと
これらはAIPでは説明がつかないと思います。
もちろん、胆嚢癌にAIPが合併している可能性はありますが、生命を規定する因子（life limiting factor）はやはり胆嚢癌です。
↑↑↑
※驚くことに全ての疑問点だった部分の理由がついてしまったのが怖い（正しかなり自分にとって都合のよい文献ばかりを読んでいる点はご了承ください）
<胆嚢の壁構造の不明瞭>については、igG4高値の患者に高確率に見られる現象であるとの文献あり。（URL:http://ameblo.jp/8tse/entry-10922145479.html)
<胆嚢内部の銃汁せい腫瘤＞というのも『癌と宣告と宣告されてからの70日間』という手記（pdf)にもまさに、同じような突然胆嚢癌と診断され、転移がみられ、幸いこの方は手術かだったため手術となり、肝臓の前手術を行ってから、胆嚢胆管と摘出されたのですが、結果細胞の検査で癌じゃなかったと分かったというハッピーエンドなお話しです。コレも読めば読むほど、恐らくigG4関連の硬化性胆管・胆嚢炎だったのではないかと、素人ながらの推測許してください。
あくまであなたの情報からの想像に過ぎませんが、全ての病態がAIPあるいはIgG4関連疾患で説明がつくかと言われると、疑問です。だとすれば、やはり胆嚢癌を前提に監視・治療を続けていく必要があるでしょう。
どうしてもステロイドをトライしようと考えるのなら、担当医と充分打ち合わせて、GEMと併用するか、もしくは一旦化学療法を休止の上、胆嚢や胆管・膵臓の状態を注視しながら実施してみるのも一法でしょう。
↑そうなのです。結局のところ、私自信が、ここまで調べてきて、そうかも？そうかも？と疑いながら、あの時あれを検査してもらうべきだったのでは、などという思いを捨てきれず今後生きていくのがつらい、という点が、一番の問題であって・・・。自己免疫性膵炎を専門研究していらっしゃる病院の専門的な、細胞検査や、血液検査、その他、ありとあらゆる『自己免疫性膵炎または、igG4関連疾患であるかどうか』さえ分かれば、自分自身＝私の気持ちがスッキリするだけの話しなんですよね・・・。
そこまで検査してもらて、やっぱりほらね、ガンだったでしょーーー！だったら、全然気持ちのスッキリ感が違います。
だから逆に、もう、ガン細胞見つけてほしいのです。病理検査しほしいくらいなのです。そんな手術意味ないとわかってても・・・そういう検査をしてほしいだけ・・・。
ホラネ、細胞とって検査して、あれこれ調べて、はいガンだったでしょー。
だったら納得できます。
だけど、あれこれ自分が100％納得いってない状態で、調べないまま、トライしないまま、それで後で、自分で自分を責めたり、後悔したくない、だけ、なのです。
それは、今かかっているお医者さまや、母にはだいぶ迷惑な話ですが・・・
免疫性膵炎に関連したigG4硬化性胆管炎の疑いを捨てきれずにおります。AIP診断の為ステロイド反応検査？は可能でしょうか？
2010/10月、母が胆嚢癌T4N3MO Stage4bと診断(余命7ヶ月）され、現在はGem2週に1度の点滴投与で経過観察中・・・Api自己免疫性膵炎に関連したigG4関連硬化性胆管炎ではないかという疑いを捨てきれずにおります。
＜胆管狭窄が激しいこと＞
＜肝内胆管にも同じく拡張狭窄がみられること＞
＜胆嚢の壁構造不明瞭であること＞
＜胆嚢内部に充実性腫瘤がみられること＞
＜傍大動脈リンパ節の腫大（＋）＞
＜肺に1点のみ結節がみられたが抗がん剤で小さくなったこと＞
※その他画像からの診断・血液検査からのしんだんでガンだと診断されました。
※細胞の生検はおそらくやっていないと思います。（データも結果も聞いておりません）
※（ガンという前提で）遠隔リンパ節転移疑いのため手術不可（余命長くて1年と宣告）
※治療方法は抗がん剤と疼痛緩和のみと言われています。
※ダメもとでステロイド治療2週間で自己免疫性膵炎であるかを検査するという韓国式のガイドラインを試すことは出来ますでしょうか？
※自己免疫性膵炎のガイドライン2009（最新）を読んでみましたが当てはまる部分が多数あります。もちろんガンの細胞検査で陽性がでれば意味のないことなのですが、その検査もおそらくしておらず、疑念をぬぐいきれずにおります。
※ですが私は医学知識もない素人になりますが、もしかしたら！という思いが捨てきれず、諦められません。ですので、医学知識がおありの方々からのお知恵を頂いて勉強させて頂くと同時に、全力で私の（カンチガイ）を否定してほしいのです。そうすれば、諦めもつきますし、今できること、今してあげられることに集中できます。
どうかよろしくお願い致します。
※尚、診断結果、超音波検査の結果はブログに掲載しています。(私のプロフィールリンクからAmebaブログに書いています）
【ある方からのお言葉】
見落としたのかも知れませんが、お母様の年齢が不明です。
医学的な判断をしようと思うと、年齢・既往症などは極めて基本的な情報です。（胃癌で全摘されているのですね。）
65歳です
さて、「癌」であるという診断を受けた場合、家族や本人としては、それを否定したいという気持ちは分かります。しかし、「癌」かも知れないと医師が判断した場合、医師は家族や患者の思いとは逆にあくまで「癌」を前提として、診断や治療を進めようとします。結果、癌ではなかったならOKなのですが、癌ではないと考えて結果、癌だった場合、手遅れになることを懸念するからです。
↑それも理解できます。癌なのに癌の治療をしなった誤診だったことを理由に訴える訴えないの裁判もあるそうですものね。私はそういう話に興味はないですし、また先生が癌の診断で次の方法で対処されていくというのも理解できました。ありがとうございます。
お話しのように確かにAIPはここ10年くらいの間に急速に注目され、臨床で注目されるようになった疾患概念です。膵癌と誤診され、手術や化学療法を行われることがあり、ステロイドが著効することが知られています。膵疾患を日常的に取り扱っている病院・医師にとっては既に常識ですが・・・
↑おそらく膵の腫瘍マーカもほぼ変わらず、腫瘍みとめず？（膵の腫瘍は私のカンチガイだったようです。一番最初のエコー診断ではそう書いてありますが・・）といった理由から、私の母の病状を自己免疫性膵炎とかigG4を結びつけて考えるお医者さまはいないのも分かります。私が勝手にスーパーポジティブに結び杖手いるだけですので・・・勝手に都合のよい文献ばかりを読んでいるだけですので・・・
【以下「癌」の診断についてです】
しかし、問題は診断です。癌の診断は最終的には病理診断によって確定します。対象となっている腫瘤（しゅりゅう＝しこり）の一部を針や鉗子で採取し、取ったサンプルを処理の後、顕微鏡で観察します。そこに癌細胞が認められれば初めて「癌」と診断されます。ところが、ご存じだと思いますが膵臓や胆嚢は簡単に組織採取（生検）ができない臓器です。組織が取れないとなれば、これら臓器の分泌液である膵液や胆汁を採取し、今度は遠心分離器に掛け、細胞をかき集めやはり顕微鏡で癌細胞の有無を判断します。（細胞診）
いずれの場合も検体が採取できないとなると、やはり画像診断ということになります。
超音波（エコー）、CT（造影・ダイナミックスタディ）、MRI、血管造影などです。PET-CTは炎症と腫瘍の鑑別が困難な上、胆道系の癌には必ずしも有力な検査方法ではありません。
血清学的には腫瘍マーカーが指標になりますが、特にCA19-9は特異度の低いマーカーです。つまり、癌ではない病態にも反応することがしばしばです。胆管炎や胆管閉塞でもかなり上昇します。
その点、CEA 48.9ng/mlという数値は無視できません。耐糖能異常や極度の低栄養状態で上昇することがありますが時間的推移を見守る必要があるでしょう。
↑実はこれも文献で読んだのですが、自己免疫性膵炎には、高確率で糖尿をわずらっているというデータがあるようなのですが、これはこのCEA異常値に関連しませんでしょうか？
実は、病理診断で癌細胞があれば「癌である」と診断することはできるのですが、癌細胞が無いからと言って「癌でない」と診断することは困難です。肯定は容易だが、否定は困難。理解できますよね。
いくつかのポイントを箇条書きにされていますが、これらの中で引っ掛かるのは・・・
＜胆嚢の壁構造不明瞭であること
＜胆嚢内部に充実性腫瘤がみられること
＜肺に1点のみ結節がみられたが抗がん剤で小さくなったこと
これらはAIPでは説明がつかないと思います。
もちろん、胆嚢癌にAIPが合併している可能性はありますが、生命を規定する因子（life limiting factor）はやはり胆嚢癌です。
↑↑↑
※驚くことに全ての疑問点だった部分の理由がついてしまったのが怖い（正しかなり自分にとって都合のよい文献ばかりを読んでいる点はご了承ください）
<胆嚢の壁構造の不明瞭>については、igG4高値の患者に高確率に見られる現象であるとの文献あり。（URL:http://ameblo.jp/8tse/entry-10922145479.html)
<胆嚢内部の銃汁せい腫瘤＞というのも『癌と宣告と宣告されてからの70日間』という手記（pdf)にもまさに、同じような突然胆嚢癌と診断され、転移がみられ、幸いこの方は手術かだったため手術となり、肝臓の前手術を行ってから、胆嚢胆管と摘出されたのですが、結果細胞の検査で癌じゃなかったと分かったというハッピーエンドなお話しです。コレも読めば読むほど、恐らくigG4関連の硬化性胆管・胆嚢炎だったのではないかと、素人ながらの推測許してください。
あくまであなたの情報からの想像に過ぎませんが、全ての病態がAIPあるいはIgG4関連疾患で説明がつくかと言われると、疑問です。だとすれば、やはり胆嚢癌を前提に監視・治療を続けていく必要があるでしょう。
どうしてもステロイドをトライしようと考えるのなら、担当医と充分打ち合わせて、GEMと併用するか、もしくは一旦化学療法を休止の上、胆嚢や胆管・膵臓の状態を注視しながら実施してみるのも一法でしょう。
↑そうなのです。結局のところ、私自信が、ここまで調べてきて、そうかも？そうかも？と疑いながら、あの時あれを検査してもらうべきだったのでは、などという思いを捨てきれず今後生きていくのがつらい、という点が、一番の問題であって・・・。自己免疫性膵炎を専門研究していらっしゃる病院の専門的な、細胞検査や、血液検査、その他、ありとあらゆる『自己免疫性膵炎または、igG4関連疾患であるかどうか』さえ分かれば、自分自身＝私の気持ちがスッキリするだけの話しなんですよね・・・。
そこまで検査してもらて、やっぱりほらね、ガンだったでしょーーー！だったら、全然気持ちのスッキリ感が違います。
だから逆に、もう、ガン細胞見つけてほしいのです。病理検査しほしいくらいなのです。そんな手術意味ないとわかってても・・・そういう検査をしてほしいだけ・・・。
ホラネ、細胞とって検査して、あれこれ調べて、はいガンだったでしょー。
だったら納得できます。
だけど、あれこれ自分が100％納得いってない状態で、調べないまま、トライしないまま、それで後で、自分で自分を責めたり、後悔したくない、だけ、なのです。
それは、今かかっているお医者さまや、母にはだいぶ迷惑な話ですが・・・
～TS-1併用を強く勧めてこられる理由を考える～
どのウェブサイトを見ても、今はTS-1をプッシュする動きが見受けられる。
データで生存率が何パーセントあがったとか、ジェムザール単品より、ジェム＋TS1の成績が良かった、とか？？？
だけれども、否定的な考えをすれば、
TS1はアメリカでは見向きもされない抗がん剤・・・。
TS-1は日本の製薬会社のお薬である。
今、絶賛売出し中！の模様であることは、私素人でもなんとなく分かる。
確かにエビデンスがゼロではなくわずかでも数字があがっているから、そういうデータが出てくるのでしょうが、これも否定的な考えをすれば、生存率もあれこれある程度の操作は可能なんじゃないかなぁ？？？
だけれど抗がん剤を飲んで、病気の進行が完全に止まった！という話しは聞いたことがない。
それが可能ならそれで続けていけたらベストだけれど・・・。
だけど、そのTS-1をいずれはじめるにせよ、まずは、絶対に自己免疫性膵炎に関連した病気ではないと確実になってから、、、にしたい。
しかも、薬剤師さんに聞くところによると、このTS-1は母のために今の病院ではじめて取り入れるお薬とのこと・・・。先生もいろいろな手続きを踏んでお手間をかけてわざわざ取り寄せてくださったのだろうし、というのはとてもありがたいと思った。それに、あの怖そうな厄介そうないかにも田舎病院の院長！というようなあの院長との縦社会でイロイロあるんだろうというのも踏まえた上で・・・
けれども、やっぱり、チョットマッテーーー！自己免疫性膵炎の可能性、0.0001％でもいいから、ハッキリサセテーーーーー！
で、私が決断したのは以下の通り
100歩譲って、末期がん、手術不可、後は抗がん剤と痛み緩和ケアしかできることがない。
↓
仮にガンだったとしても、TS1を今のもうが、一ヶ月後に飲もうが、あまり差がないはずなのに、なぜ先生はこんなにもオセオセでTS-1を進めてくるんだろうか？
↓
しかも自己免疫性膵炎かどうか確定してから（＝絶対ガン）と診断されてから、TS-1はじめてもおそくないのでは？
↓
まー、AIP知らず、99％ガンであったら、TS-1進めたいのかもしれないけれど、本人がまだ待ってというのに、かなりのオセオセで、TS1の副作用検査で入院２～３日とかもかなりオセオセ気味なのが、とても不自然・・・
↓
TS-1は逃げないので、ちょっとマッテー（ワタシの気持ち）
↓
それなら、一度徹底的に、自己免疫性膵炎じゃないか、どうかを調べてもらいたい
↓
だけれども今のお医者さまは外科医さまですし、自己免疫性膵炎のことはご存知なさそう。
↓
それなら一度、自己免疫性膵炎を専門的に研究されているような病院で徹底的に調べてもらいたい
↓
なぜなら、自己免疫性膵炎の診断基準もあやふやで、エヴィデンスも少なく、AIPと決定するにはかなりの専門知識が必要
↓
かつ、ガンとの違いをするためには、細胞の検査をするのが最終的には有効であるらしい
↓
だけれども、その細胞の検査においても、専門的な知識がないと判断が難しい
↓
しかも今回、今のお医者さまにはigG4の血清検査しかお願いしてないけれど、igG4だけはなく、それこそ、それ以外のigGtや、細胞組織図や、その他の＜自己免疫性膵炎としての総合的な診断＞が必要とされることがわかった
↓
となれば、やはり、極論、細胞をとって見てもらいたい。
↓
ガイドライン2009には、AIP関連の硬化性胆管炎である場合、ステロイド＋ドレナージが有効とある。（⇒幸い母はこの前ステントの手術は終わってる）
↓
だから、AIP関連の硬化性胆道炎なのであれば、結局のところ今の医療ではステロイドが効くらしい、、、ということしか分かっていないけれど、抗がん剤がどうしても効くとは思えない私としては、ステロイドの治療のほうがまだマシと思ってしまうフシもある・・・
↓
どちらにしても、ガンであったとしてもTS1はチョットマッテーーーー！
↓
絶対ガンでした、ってわかってからにシテーーーーー！！！
データで生存率が何パーセントあがったとか、ジェムザール単品より、ジェム＋TS1の成績が良かった、とか？？？
だけれども、否定的な考えをすれば、
TS1はアメリカでは見向きもされない抗がん剤・・・。
TS-1は日本の製薬会社のお薬である。
今、絶賛売出し中！の模様であることは、私素人でもなんとなく分かる。
確かにエビデンスがゼロではなくわずかでも数字があがっているから、そういうデータが出てくるのでしょうが、これも否定的な考えをすれば、生存率もあれこれある程度の操作は可能なんじゃないかなぁ？？？
だけれど抗がん剤を飲んで、病気の進行が完全に止まった！という話しは聞いたことがない。
それが可能ならそれで続けていけたらベストだけれど・・・。
だけど、そのTS-1をいずれはじめるにせよ、まずは、絶対に自己免疫性膵炎に関連した病気ではないと確実になってから、、、にしたい。
しかも、薬剤師さんに聞くところによると、このTS-1は母のために今の病院ではじめて取り入れるお薬とのこと・・・。先生もいろいろな手続きを踏んでお手間をかけてわざわざ取り寄せてくださったのだろうし、というのはとてもありがたいと思った。それに、あの怖そうな厄介そうないかにも田舎病院の院長！というようなあの院長との縦社会でイロイロあるんだろうというのも踏まえた上で・・・
けれども、やっぱり、チョットマッテーーー！自己免疫性膵炎の可能性、0.0001％でもいいから、ハッキリサセテーーーーー！
で、私が決断したのは以下の通り
100歩譲って、末期がん、手術不可、後は抗がん剤と痛み緩和ケアしかできることがない。
↓
仮にガンだったとしても、TS1を今のもうが、一ヶ月後に飲もうが、あまり差がないはずなのに、なぜ先生はこんなにもオセオセでTS-1を進めてくるんだろうか？
↓
しかも自己免疫性膵炎かどうか確定してから（＝絶対ガン）と診断されてから、TS-1はじめてもおそくないのでは？
↓
まー、AIP知らず、99％ガンであったら、TS-1進めたいのかもしれないけれど、本人がまだ待ってというのに、かなりのオセオセで、TS1の副作用検査で入院２～３日とかもかなりオセオセ気味なのが、とても不自然・・・
↓
TS-1は逃げないので、ちょっとマッテー（ワタシの気持ち）
↓
それなら、一度徹底的に、自己免疫性膵炎じゃないか、どうかを調べてもらいたい
↓
だけれども今のお医者さまは外科医さまですし、自己免疫性膵炎のことはご存知なさそう。
↓
それなら一度、自己免疫性膵炎を専門的に研究されているような病院で徹底的に調べてもらいたい
↓
なぜなら、自己免疫性膵炎の診断基準もあやふやで、エヴィデンスも少なく、AIPと決定するにはかなりの専門知識が必要
↓
かつ、ガンとの違いをするためには、細胞の検査をするのが最終的には有効であるらしい
↓
だけれども、その細胞の検査においても、専門的な知識がないと判断が難しい
↓
しかも今回、今のお医者さまにはigG4の血清検査しかお願いしてないけれど、igG4だけはなく、それこそ、それ以外のigGtや、細胞組織図や、その他の＜自己免疫性膵炎としての総合的な診断＞が必要とされることがわかった
↓
となれば、やはり、極論、細胞をとって見てもらいたい。
↓
ガイドライン2009には、AIP関連の硬化性胆管炎である場合、ステロイド＋ドレナージが有効とある。（⇒幸い母はこの前ステントの手術は終わってる）
↓
だから、AIP関連の硬化性胆道炎なのであれば、結局のところ今の医療ではステロイドが効くらしい、、、ということしか分かっていないけれど、抗がん剤がどうしても効くとは思えない私としては、ステロイドの治療のほうがまだマシと思ってしまうフシもある・・・
↓
どちらにしても、ガンであったとしてもTS1はチョットマッテーーーー！
↓
絶対ガンでした、ってわかってからにシテーーーーー！！！
母のガンは画像と血液データでの総合的な判断であり、細胞検診などはしていなかった
昨日、はじめて先生ときちんとしたお話をすることができました。（母がいつも邪魔していた、本人はガンであることを知られたくないし、認めたくないし、聞きたくないし、忘れていたいみたい）
で、先生と二人で聞きたかったことをすべて聞いてきました。
Q1:径皮経肝胆道ドレナージの際に胆汁の数値などは検査されたのでしょうか？
A1:していません。
Q2：細胞を切り取ってそこからガンが出たというような検査はされたのでほうか？
A2:していません。
Q3:ということは、やはり画像と血液のデータで総合的にみて胆嚢癌発信の、進行性胆嚢癌だと診断されたのでしょうか？
A3:そうです。
Q4:聞きかじり、よみかじりの、知識で申し訳ないですが、自己免疫性膵炎という最近注目されている奇病難病があるらしいのですが、どう思われますか？（胆道専門外科のお医者さま1名、内科医1名のサードオピオニンでも胆道ガンで間違いないという判断ですので、もう恐らく99％間違いないとは思うのですが）
A4:申し訳ないですが、勉強不足で知らないです。（←この先生は素直な方だなと思いました。フツウのえらそうにしているお医者さまなら、怒ってしまうような質問だと思うし、知らなかったとしても、知らないとは言わないお医者さまもいるだろうけれど、この先生は、知りませんと言ってくれた。その点は、とても感謝しています。本当に失礼な質問だし、99%ありえないであろう可能性でもあるのに、多分私の必死な説明をくんでくださったのだと思います。この先生でよかったなと思いました。)
↑【訂正】全くご存知なかったわけではなです。ただしお話しの内容から、最新のガイドラインはご存知なのかなと思いました。
Q5:もう絶対ありえないことだと思うのですが、最後のお願いだと思って、一度igG4の血液を調べてもらえませんでしょうか？？？（このときまでに、どの血清を調べてもらうべきか下調べしていなかったので、とりあえずigG4しか思い出せなかった・・・）
Q5:分かりました。（←外注になるよ、とか、値段高いよ、とか、多分何を言ってるんだろう？というような顔をしながらも、OKしてくださいました。これもこの先生でよかったと思った一つの理由です。これが例えば院長クラスとかになると、こんな馬鹿みたいなワガママは聞いてもらえなかったはず・・・）
⇒その結果が3～4日かかるそうで、それを母本人には分からないように、私に教えて頂けるよう手配して頂きました。
※帰宅して、もう一度『自己免疫性膵炎ガイドライン2009』を読み返したら、どの血清を検査すべきか詳しく書いてあって、やっぱり、このガイドラインをプリントアウトして持っていくべきだったと激しく後悔した・・・。
※もし、igG4の検査結果が陰性でも、別のお医者さまで今度は、『フォースオピニオン』となる診断を乞うかもしれない・・・・。
だって、だって、だって、だって、、、、、、可能性がゼロではないのなら、試したい。
・細胞検査してもらいたい
・それを専門に研究されているお医者さまに見てもらいたい
・長生きしてもらいたい、そして、もし仮に違うかったとしても
・この母の病気（胆道ガン末期）という経験を何かプラスのものに変えて残したい
・そして、世の中にもしかしたら誤診でガンと診断されてしまって救えるかもしれない命を助けたい
・こんな病気があるんですよ、とみんなに知ってもらいたい
もうそれは、母がガンとか、ガンじゃない、ではなく、私がこうやって、母の病気を機に学んだ知識を何かの役に立てたい・・・。
できればガンじゃないほうがいいに決まってるけれど、そこまでの検査せず、諦めたくない、、、。
この気持ちを今のお医者さまは汲んでくれたのだと思う・・・涙。
それで、どこかの誰かが、今じゃなくて、いつか、後世でも、何かのプラスになったり、データやエビデンスが残ったり、できたら、今こうやっていることにも、すべて意味がもたらされる・・・。
で、先生と二人で聞きたかったことをすべて聞いてきました。
Q1:径皮経肝胆道ドレナージの際に胆汁の数値などは検査されたのでしょうか？
A1:していません。
Q2：細胞を切り取ってそこからガンが出たというような検査はされたのでほうか？
A2:していません。
Q3:ということは、やはり画像と血液のデータで総合的にみて胆嚢癌発信の、進行性胆嚢癌だと診断されたのでしょうか？
A3:そうです。
Q4:聞きかじり、よみかじりの、知識で申し訳ないですが、自己免疫性膵炎という最近注目されている奇病難病があるらしいのですが、どう思われますか？（胆道専門外科のお医者さま1名、内科医1名のサードオピオニンでも胆道ガンで間違いないという判断ですので、もう恐らく99％間違いないとは思うのですが）
A4:申し訳ないですが、勉強不足で知らないです。（←この先生は素直な方だなと思いました。
↑【訂正】全くご存知なかったわけではなです。ただしお話しの内容から、最新のガイドラインはご存知なのかなと思いました。
Q5:もう絶対ありえないことだと思うのですが、最後のお願いだと思って、一度igG4の血液を調べてもらえませんでしょうか？？？（このときまでに、どの血清を調べてもらうべきか下調べしていなかったので、とりあえずigG4しか思い出せなかった・・・）
Q5:分かりました。（←外注になるよ、とか、値段高いよ、とか、多分何を言ってるんだろう？というような顔をしながらも、OKしてくださいました。これもこの先生でよかったと思った一つの理由です。これが例えば院長クラスとかになると、こんな馬鹿みたいなワガママは聞いてもらえなかったはず・・・）
⇒その結果が3～4日かかるそうで、それを母本人には分からないように、私に教えて頂けるよう手配して頂きました。
※帰宅して、もう一度『自己免疫性膵炎ガイドライン2009』を読み返したら、どの血清を検査すべきか詳しく書いてあって、やっぱり、このガイドラインをプリントアウトして持っていくべきだったと激しく後悔した・・・。
※もし、igG4の検査結果が陰性でも、別のお医者さまで今度は、『フォースオピニオン』となる診断を乞うかもしれない・・・・。
だって、だって、だって、だって、、、、、、可能性がゼロではないのなら、試したい。
・細胞検査してもらいたい
・それを専門に研究されているお医者さまに見てもらいたい
・長生きしてもらいたい、そして、もし仮に違うかったとしても
・この母の病気（胆道ガン末期）という経験を何かプラスのものに変えて残したい
・そして、世の中にもしかしたら誤診でガンと診断されてしまって救えるかもしれない命を助けたい
・こんな病気があるんですよ、とみんなに知ってもらいたい
もうそれは、母がガンとか、ガンじゃない、ではなく、私がこうやって、母の病気を機に学んだ知識を何かの役に立てたい・・・。
できればガンじゃないほうがいいに決まってるけれど、そこまでの検査せず、諦めたくない、、、。
この気持ちを今のお医者さまは汲んでくれたのだと思う・・・涙。
それで、どこかの誰かが、今じゃなくて、いつか、後世でも、何かのプラスになったり、データやエビデンスが残ったり、できたら、今こうやっていることにも、すべて意味がもたらされる・・・。