「起立性調節障害を一緒に考えよう！カラフルの“わ”」ご報告
猛暑日が続く8/5(日)に起立性調節障害 高槻会として初の試み「起立性調節障害を一緒に考えよう！カラフルの“わ”」を開催いたしました。
体験者・保護者・教育者が集い、病気について理解し、自分たちに何が出来るのだろうという意見交流を目的としていました。
資料は日本小児心身医学会の「小児心身医学会ガイドライン集 日常診療に活かす5つのガイドライン 改訂第2版」から使用させていただきました。今回も日本小児心身医学会様から資料としての使用許諾を頂きました。ありがとうございます。
参加者は21名で、教育委員会事務局、公立全日制高校、私立全日制高校、私立通信単位制高校、公立中学校、スクールソーシャルワーカー（SSW）の先生方、当事者の高校生が集まってくださいました。登壇者として大学生、保護者の方に体験談をお願いしていました。
まず、高槻会代表の私から「小児心身医学会ガイドライン集 日常診療に活かす5つのガイドライン 改訂第2版」を使用して簡単な説明（私は医療者ではないので、少し体験談を交えながら資料を読むのみにしました）。
その後、2011年にNHKの福祉ネットワークで放送された「“なまけもの”と呼ばないで～子どもを襲う起立性調節障害～」の一部を視聴。当時、八尾徳洲会総合病院に勤めていらっしゃった、神原雪子医師（現在、ゆきこどもクリニック院長）からの病気説明部分と大阪府立松原高校の取り組みを視聴しました。
そして、保護者と体験者からの体験談。保護者の立場からは、ご自身のお子様が病気を発症されてからの気持ちの戸惑いや、苦しかった事、学校の対応で困った事。主治医や親の会に支えられてきた経緯と、お子様の病気を通じて親として成長できたことや出会いなど、苦しいだけじゃない良かったこともあったとお話ししてくださいました。
体験者からは、ご自身の体調が成長と共にどのように変化してきたのか。そして、その時その時で苦しんでいた事、嫌だったこと、嬉しかった事。体験者ならではの繊細な気持ちの部分をお話しいただきました。何よりも、この病気の症状は一人ひとり違う事。一般論に当てはまらない人もいることを知ってほしいと伝えていただきました。
その後、参加者全員が椅子を丸く並べて“わ”になっての意見交流会でした。参加者を上記に書きましたが、様々な立場の人に参加いただいて、それぞれのお立場から率直なお気持ちをお話しいただきました。そして、それぞれの学校で工夫している事等、前向きな意見も出て、とても貴重な時間になったと思います。
見事にそれぞれの立場のカラーが交じり合った「カラフルの“わ”」になっていました。
この病気は100人いたら100通りの症状がある。だから、進路や考え方も100通り。一つの正解は無いかもしれないけれど、どんな選択をしたってどれも正解。マニュアルが無いからこそ目の前の個人（家庭）と対話を重ねる。そうして、一緒に悩んでくれる人がいる、それだけでとても心強いものではないでしょうか？
今回の企画で改めて学校の先生はそれぞれのお立場で一生懸命に生徒の事を考えてくれている。だからこそ立場を超えたこのような意見交流の場を作って良かったと思っています。
またの機会がありましたら、今回参加できなかった先生方も是非いらしてくださいね。
「カラフルの“わ”」に込めた想い。
この病気になると、多くの人達と同じような事が出来なくなることが多いです。今まで出来ていた毎日の学校への登校が難しくなり、将来がとても不安になります。
けれど、この病気になった子どもたちは、身体症状が残ったとしても社会生活を送れる子どもたちがほとんどです。
学校に行けなくて不安だけど、その間自分の将来についてとても真剣に考えています。そして、体が動くようになった時、それぞれの子がそれぞれの未来に向かって自分の道を歩み始めます。
その道はみんなそれぞれ。病気になるまでは思いもつかなかったいろんな道があります。それは、みんな違うそれぞれのカラー。とてもカラフルな未来を歩んで行く。そんな子供たちの明るい未来を表しています。
そして、そんなカラフルな未来ある子どもたちを体験者、教育者、保護者と違う立場の人達が「輪」になって考えます。参加者の立場もそれぞれカラーが違いますね。それぞれのカラーは違っても、“わ”になってみたい！という想いを込めた名前です。
次回8月の高槻会は、
日時：8月26日（日）13：30～16：30
場所：クロスパル高槻 3階 第1会議室です。
参加費：300円（お部屋代と資料代として）
ご参加される方は、ご連絡下さると助かります。
連絡先
takatsuki_od★yahoo.co.jp
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ブログ上に出ている広告は起立性調節障害 高槻会とは関係ありません。ご注意ください。