• 22 May
  • 13 May
    • 冊子「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」の発送

      こんにちは。 今日、NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが、冊子の発送作業をして下さっています。   昨年寄付を集め、多くの人達にアンケートを取り、集計し、内容を吟味して・・・。 とてつもない労力を注いでくださったことだと思います。 本当に感謝を申し上げます。   その冊子がいよいよ、全国の約半数の中学校へ羽ばたいていきます!   冊子のタイトルにあるように、「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」の願いを込めて。     大阪府では、府内全域の中学校へ発送されます。 ただし、大阪府内の一部の地域は、それぞれの地域の教育委員会様のご協力の下、学校への直接配布ではなくて、学校の先生への研修の場などで、それぞれの学校へ配布されます。 なので、時期は少しずれますが、必要としている先生や保護者、子どもたちに活用していただけることをうれしく思います。    

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  • 12 May
  • 05 May
    • H29年6月 起立性調節障害 高槻会のお知らせ

      6月の起立性調節障害高槻会のお知らせです。   みなさまいかがお過ごしでしょうか? 起立性調節障害は暖かくなると、体調がしんどくなる場合が多いです。 それは、子どもたちの責任ではなくて、病気のなせるわざですので、本人もどうしようもないんです。 そんなしんどい時に、お子さんが安心してお家で過ごすことが出来たらいいですね。     6/11(日)15:30~18:00 ※いつもと時間が違います。 クロスパル高槻 3階 遊の工房 阪急高槻市駅から徒歩10分程 JR高槻駅からすぐ。 参加費300円(お部屋代と資料代です。) 館内には自動販売機が4階の階段の近くにあります。 お飲物は各自でご用意ください。 いつもは、お時間のある方は会終了後に近くの喫茶店でおしゃべりをしていましたが、 今回は時間が遅い為喫茶店でのおしゃべりは無しになります。     私事ですが、6月は自分の体調が予想付かないため参加してるかどうかわかりません。 お手伝い下さっている方がいらっしゃるので、会には安心してご参加ください。 いつも通り、フリートークで、皆さんがお話しできる雰囲気で行います。 ご参加される方はご連絡下さい。 高槻以外の方も歓迎です。   takatsuki_od☆yahoo.co.jp ☆を@に変えて下さい。

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  • 30 Apr
    • なかおこどもクリニックにご挨拶に行ってきました。

      昨日、なかおこどもクリニック(大阪府茨木市)の開業前の内覧会があり、中尾先生にご挨拶に行ってきました。 開業、おめでとうございます。 中尾先生は、済生会茨木病院で小児科医として勤務していた時期に起立性調節障害も診療しておられました。 この度は、なかおこどもクリニックとして診療し、午後の一部の時間に予約外来として時間を設けており、その時間内で起立性調節障害を診て下さるとのことです。 起立性調節障害を発症して何が起こっているか分からない時期に、起立性調節障害を正しく診断してくださる先生が地域にあることを嬉しく思います。 http://nakao-kodomo.jp/ 中尾先生は、とてもにこやかで、いかにも子供に大人気な先生という印象です。 内装もとても可愛らしかったです(*^^*)

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  • 19 Apr
    • 認知症サポーターとオレンジリング、ご存じですか?

      認知症サポーター(オレンジリング)をご存じでしょうか? http://www.caravanmate.com/ 平成17年度より、「認知症の人と家族への応援者である認知症サポーターを全国で多数養成し、認知症になっても安心して暮らせるまちを目指して」活動されています。   認知症になっても、安心して地域で暮らすことができる街。   サポーターの数は、平成17年度は29,982人それから、全国で活動を続けてH28年度は 1,312,085 人。 合計で869万0789人の方がサポーターになられていると発表されています。   そして、サポーターになった方は、オレンジリングを頂けます。 手首につけたり、施設職員の方は名札に付けたり・・・。 オレンジリング・・・「認知症に理解がありますよ。」のしるし。   私も持っています。もう何年も前に講習を受けてオレンジリングを頂き、大切に持っています。         もう一つ、オーバードーズご存じですか? オーバードーズ(Over Dose、略してOD)は大量服薬と表す通り、 薬の多量摂取をする自傷行為のひとつです。 厚生労働省も全国に相談窓口を設けて支援されています。 http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000117743.html       起立性調節障害(OD:Orthostatic Dysregulation)に関わる私たちも、認知症サポーター、OD(Over Dose)の方達の気持ち少しは分かるんじゃないかな?   私たちが、起立性調節障害を正しく理解してほしい。 多くの人に分かってほしい。 そして、安心して自分らしく生きていきたい。 だから、周知していきたい。   どんな症状を持っていても、その強い想いは同じなんじゃないかな? その想いは、他の人を差し置いてでも実現するものなのかな? 自分の事を知ってほしい。 だからこそ、他の人の気持ちに思いを馳せることもできるんじゃないかな?   今まで知らなかった人へ、今からは知っていてくださいね。   そして、自分たちにできる事。 他の誰かを傷つけずにできる方法。 慎重に考えて行動していきたいと思います。       そして、もう一つ、ヘルプマークご存じですか? 2017年3月現在、東京都以外に京都府、和歌山県、徳島県、青森県、奈良県、神奈川県でヘルプマークを配布しています。 http://helpmark.info/ 残念ながら、私の地域では、まだ配布されていないのですが、来年度から実施されるそうです。私は、近くに住む友人から譲り受けました。 カードが付いていて、そこに緊急連絡先などを書き込んでマークに張り付けて使うことも出来ます。 鞄への取り外しも簡単で使い勝手はいいなというのが私の感想。 誰でも使えるので、広がったらいいなと思います。  

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  • 10 Apr
    • H29年 4月 高槻会の報告

      4/9(日)起立性調節障害高槻会を開きました。 今回は13人の参加でした。 今回もはじめましての方の参加もありました。 とてもお久しぶりの参加の方も、ありがとうございます。 また、症状が和らぎ社会へ向けて動き出しています!という報告も。   発症の仕方も、症状も、経過もみんな違うこの病気。 だから、うちはこんな方法が良かったよ。 うちはこんな事してるよ。 子どもと接する時は、こんなことに気をつけてるよ。 それでも、共通していることは、親御さんのお子さんへ向き合う姿勢だと感じます。   思春期特有の距離間の難しさも含めて、 それぞれの距離を計りながら、 親に出来ることはどこまでだろう? 干渉し過ぎかな? 距離を取り過ぎかな? その時々で必要な距離も変わって来る。 毎日、見極めながらの日々。   疲れた時は、吐き出しに来よう♪ それぞれの方の接し方が、誰かのパワーになれば幸いです。

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  • 01 Apr
    • ピアネットAliceさんのリブログです。”◆冊子お申込み受付はこちら◆”

      NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが作られた冊子が販売開始になりました。   子どもたちへのアンケート集計、子どもたちの声、専門医からのメッセージ等々。 とても読みやすく、見やすく、作られています。   是非是非、お手に取って読んでみて下さい。 私だけじゃないんだ。うちだけじゃないんだ。って思える内容だと思います。   起立性調節障害を正しく理解するために、何が出来るんだろう? のヒントがきっと見つかると思います。    

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  • 22 Mar
    • ”冊子について”

      こんにちは。   昨年、私がいたるところでPRしてきた、NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんの冊子が出来上がり、発送への準備をされています。   初対面にも関わらず、私の話しを聞いて賛同して下さった多くの方にお礼を申し上げます。 そして、以前からお付き合いのあった方たちも、いろんな形でPRのご協力を頂き、賛同していただきました。本当にありがとうございました。 皆様の熱い思いが形になって、多くの学校へと羽ばたいていきます。 多くの起立性調節障害に悩む子ども達、保護者、学校関係者の一助になるはずです。   どうか、この冊子を手にする機会がありましたら、起立性調節障害を知っていただき、この病気を持つ人たちや支えている周りの人たち(保護者や学校関係者)の理解者になっていただければ嬉しく思います。   以下、ピアネットAliceさんのブログをリブログさせていただきます。

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  • 10 Mar
    • H29年4月 高槻会のお知らせ

      こんにちは。 三寒四温、風が冷たい日、温かく感じる日、今日はどうだろう? こちらの地域では、梅が見ごろになっています。 そして、あと1ヶ月の内に桜の見ごろもやってきます。   H29年4月の起立性調節障害高槻会のお知らせです。   4月は、新しく進級、進学し、子どもたちの取り巻く環境が大きく変わり、 親子共、ストレスが大きくなる時期です。   他のママさんたちはどのように乗り越えたんだろう? お話しを聞きに来られませんか?   4月9日(日) 13時30分~16時 クロスパル高槻 4階第4会議室 ※今回は参加費300円(お部屋代+資料代)とさせて頂きます。 自動販売機は4階の階段のそばにあります。 参加される方は、事前にご連絡下さい。   毎回10人前後の参加です。 フリートークでお話ししています。 お気軽にご連絡下さい。 takatsuki_od@yahoo.co.jp      

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  • 20 Feb
    • H29年 2月 高槻会の報告

      2/19(日) 起立性調節障害 高槻会を開きました。   今回は11名の参加でその内、初めて参加して下さった方が、5名来てくださいました。 そして、元当事者の大学生の方も自分の体験が役に立てばということで参加して下さいました。   地域としては、最近大阪府の北河内地域の方も良くご参加して下さっています。 その地域での繋がりが広がって行けばいいなぁと思います。   今回は改めて、同じ病名なのに、症状が一人一人違うことや、主治医の対応、言葉がけなどの違い、また、学校との連携の難しさや、理解度の違いなどが話としてあがりました。   とても話しが盛り上がり、時間が足りない感じで終わってしまって残念な感じもしましたが、 また2ヶ月に一度は開いていきたいと考えていますので、ご都合のよい時にまたご参加ください。   次回は、4/9(日) 13時30分~16時 クロスパル高槻 4階 第4会議室

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  • 29 Dec
    • H29年2月 高槻会のお知らせ

      H29年2月 起立性調節障害 高槻会のお知らせです。 H29年2月19日(日)13時30分~16時高槻市立総合市民交流センター(クロスパル) 3階 遊の工房お部屋代を当日集まった人数で割ります。およそ200円前後になります。お飲物はご持参くださいね。館内の4階に自動販売機があります。  毎回フリートークでお話ししています。発症して間も無い方や長い方、皆さんそれぞれです。こんな事気になるんだけど・・・。うちはこんな事い気をつけているよ。生活の知恵を出し合ったり、進路の情報交換などなど。 他の方のお話しも参考になると思います。毎回初めての参加の方がいらっしゃってくださいます。お気軽にご参加ください。 参加される方は事前にご連絡頂けるとありがたいです。takatsuki_od@yahoo.co.jp 来年もよろしくお願いします。 

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  • 13 Dec
    • H28年 12月 高槻会の報告

      12月4日(日)高槻会を開きました。 この12月でまる4年になります。といって、特別何をしたわけでなく、いつも通りのおしゃべり会です。何か変わったと言えば、高槻会の運営安定のため高槻市市民公益活動サポートセンターに登録した事です。今の段階では、特にメリットはありませんが、今後模索しながら、会の運営安定に努めて行きたいと考えています。 さてさて、今回は、参加人数は10名となりました。今回も初めての参加の方が複数名いらっしゃいました。勇気がいったことと思いますが、足を運んでいただいて、何か得るものがあったら嬉しく思います。 今回もいろんなお話しが出ました。学校とのやり取り、地域のいろんな資源の活用、主治医からこんなことに気を付けるといいよと言われていること等々。 まだ発症して時期が短い方も子どもとどう接していいか迷われることも多いと思います。参加したお母さんたちが「こう接したらいいよ。」「こんな言葉かけがいいよ。」などなど経験を沢山お話ししてくれます。この病気の厄介な所は、思春期で反抗期と重なるんですね。病気でしんどい我が子の近くに居たい親と。思春期で、甘えたいし理解してほしい気持ちと、距離を置いてほしい気持ちが葛藤している子どもと。だから親子共どう接していいかますます迷路にはまってしまう。病気にならなくても親子関係の悪化もあります。 全てが病気のせいではなくて、思春期に子供が揺れて、親も揺れる。これは正常な子どもの成長ではないでしょうか?そこに「起立性調節障害」というやっかいな病気がやってきて、自分が思い描いていた子育てが出来なくなって。思春期はいつか通り抜けるもの。そう思うとほんの少し気が楽になりませんか?そんな時に沢山のお母さんたちの経験が役に立つのかなぁと感じました。 私は、親御さん同士のおしゃべり会は素敵だなぁと感じた一日でした。皆さんはどうでしたか?

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  • 07 Nov
    • H28年12月 高槻会のお知らせ

      こんにちは、大阪はすっかり寒くなり、冬支度を慌ててしています。皆さまはいかがでしょうか? 12月と言えば、中学3年生の皆様は、進路を学校へ報告する時期ですね。迷いながら我が子がどんな選択をするのか、不安だったことを覚えています。お子様のご年齢でそれぞれ悩みはあるもの。うちは今、こんなことで悩んでるよ。こんなことうちだけかなぁ・・・。いろいろ話しを聞きに来ませんか?聞いてほしいお話しをしに来ませんか? 参加された方が、何か持ち帰ってもらえるものがあればいいなと思っています。 さて12月、起立性調節障害 高槻会のお知らせ。 12月4日(日) 13時30分~16時高槻市立総合市民交流センター 3階 第3会議室JR高槻駅から徒歩1分阪急高槻市駅から徒歩10分 毎回、部屋代を集まった皆様の人数で割って集めています。およそ200円程度です。お気軽にお越しください。参加される方は、ご連絡頂けるとありがたいです。takatsuki_od@yahoo.co.jp 飲み物は持参してください。館内の4階に自動販売機があります。 高槻会は、この12月でまる4年となります。この間、2ヶ月に一度開催してきました。沢山の方との出会いがありました。参加された皆様に支えてもらいました。これからも、参加される沢山の方との出会いを楽しみにしています。  

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  • 18 Oct
    • H28年10月 起立性調節障害 高槻会の報告

      こんにちは。爽やかな秋晴れとなった昨日、起立性調節障害 高槻会を開きました。 今回は、大人11人+当事者(18歳・わが娘)1人の参加でした。今まで参加したことはなかったですが、行ってみようかな?という感じでの参加でした。初めて参加された方も5名いらっしゃってくださいました。高槻市、茨木市、吹田市、大阪市、守口市、神戸市、そして、京田辺市からも来てくださいました。 病気を発症してまだ間もない方、進路を決める時期に当たっている方、そして、やっと自分で決めた方向へ動き出しそうだよ~という報告。それぞれの時期があって、それぞれの時期の悩みがあって。 「うち、こんなことあるんだけど・・・。」「うちもそうだよー。」「ODあるあるだよー。」今までの悩みが「意外とそうなんだぁっ」て、感じてもらえたら心が軽くなるかなぁと思います。 お話しを聴いていると本当に子どもって、ちゃんと自分の進む道を自分で見つけて進み始める力を持っているんだと思い知らされます。親は導くのではなく、ちゃんと見守らなきゃいけないんですね。「木」の上に「立」って「見」るのが「親」なんだねぇ。それがなかなか難しい。 そんな時に、他の親御さんの話しを聞いて自分を落ち着かせています。参加されたみなさんはいかがでしたでしょうか? 次回は12月4日(日)に開きます。  

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  • 01 Oct
    • ”共感寄付 御礼”

      NPOピアネットAliceさんの共感寄付、目標を突破致しました。寄付をいただいた皆様本当にありがとうございました。そして、セミナーや懇親会等で、私からの無理を聞き入れて下さり、ご協力頂いた役員の皆様に本当に感謝いたします。共感寄付のチラシを配布しながら、嬉しい言葉かけを沢山いただきました。この数か月の活動を思い出しながら、沢山の人に直接感謝の言葉を伝えたいという思いでいます。全国規模の研修会などで1度しかお会いしていない方にも感謝の言葉が届きますように。この病気を持つ人たちを取り巻く環境の課題はまだまだ山積みです。真っ先に解決しなければならないことは、下記のNPOピアネットAliceさんのブログにもあるように、子どもの居場所を無くさないようにすること。その為には、学校と保護者への正し理解が必要です。あとは、配布方法ですね。どうぞお知恵を貸してくださる方は、NPOピアネットAliceさんまでご連絡下さい。

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  • 29 Sep
    • H28年 10月 起立性調節障害 高槻会のお知らせ

      大阪では、最近雨が多く、しんどい天候になっています。皆さまいかがお過ごしでしょうか?例年なら、10月は台風も来なくなり、秋晴れが続く季節です。これから晴れが続くことを願っています。次回ですが、時間がいつもと違います。毎回初めて参加される方も何人かおられます。迷っている方は一度覗いてみて下さい。何か、持って帰られるものがあるといいなと思っています。10月16日(日) 15:00~17:00高槻市総合市民交流センター(クロスパル) 3階 遊の工房JR高槻駅から徒歩2分阪急高槻市駅から徒歩10分お部屋代を集まった人数で割ります。およそ200円程度です。参加希望される方は、ご連絡下さいね。takatsuki_od@yahoo.co.jp

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  • 24 Sep
    • ピアネットAliceさんの共感寄付

      ピアネットAliceさんが行っている共感寄付の9/24現在の途中経過がホームページにアップされていました。9/24現在の寄付状況186件845,557円です。あと6日。 http://pianetalice.mogmog.co/目標まであと少し!!私の今までの寄付に関するチラシ配布活動を振り返ると、★毎週木曜日、参加している手話サークルにて、仲のよい人に個別で手渡し。★6/19出席した懇親会にて、お話しした人に手渡し。★7/3に出席した学習会の主催者に許可をいただき、参加者全員に配布。★7/4娘の受診時に受付に置いてもらえるよう依頼したが、難しいとの事で、主治医に個別に渡す。★7/23に出席した懇親会で主催者に許可をいただき、参加者全員に配布。★8/6・8/7の2日間、参加した研修に主催者に許可をいただき、受付に設置。★8/6研修会後の懇親会にて、参加者全員に配布。★8/28高槻会にて、配布。★9/17参加した研修会後の懇親会にて、席の近い人に配布。★9/25参加する懇親会で主催者に許可をすでにいただいているので全員に配布予定。あとは、知り合いにぼちぼち渡していく。断られたのは、★娘の病院の受付設置は難しい。★ある研修会では、配布も受付への設置も難しい。★あるセミナーでは、後援をもらっている関係で届け出からの予定変更が難しい。ただし、セミナーの内容に近い内容ということで、急遽、セミナーの台本に「起立性調節障害」の文字を入れて、セミナー中、講師から簡単な説明がありました。(素晴らしい♪)全体的に、研修というところには、難しい様子。ただし、その後の懇親会では、OKなところ多い♪そして、断られても、個人的になら渡すのOK♪ということで、あと数日。明日を含めて、まだまだ頑張ります!!配布する中で、嬉しいことも沢山ありました。★初めて病名を聞いた。という人も沢山いました。★即座に手渡して万札を渡そうとしてくれた人が何人かいました。税額控除の関係でご自身での振り込みをお願いしました。★大学の教授とお話ししていると、たまたま数日前のTVで初めて「起立性調節障害」の病気を知った。授業をしていて、眠っている生徒もおり、今までは、ブラックバイトのせいかと思っていたけれど、この病気の可能性も含めて見ないといけないと思った。とおっしゃってくださいました。★自分の友人もこの病気やねん。★SSWさんから、どう対応したらいいの?★学校の校長先生から、保護者がインターネットでマイナスな情報を沢山得てしんどい思いをしている。→症状は人それぞれ、今好きな事を好きなままでいたらいい。と返答すると喜んでくれました。多くの方に知ってもらうきっかけになると感じました。理解が広がりますように。

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      テーマ:
  • 19 Sep
  • 18 Sep
    • 福岡の会

      起立性調節障害の親の会が、福岡でも立ち上がりました。

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      テーマ:

プロフィール

☆ひらめっち☆

性別:
女性
自己紹介:
起立性調節障害 高槻会は・・・。 起立性調節障害の子を持つ親同士の交流を第1の目的に2ヶ月に1...

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