起立性調節障害 

少しずつ知られてきたこの病気。でも、症状も程度も人それぞれ。
また、インターネットにはいろいろな情報が溢れていて、情報に振り回されそうになることも・・・。

他の人はどうしているんだろう・・・?
一人でいっぱいいっぱいになっていませんか?
想いや気持ちを共有しましょう。

起立性調節障害 高槻会は2012年から大阪府北部の高槻市で会活動を始めました。
起立性調節障害の子を持つ親同士の交流を第1の目的に2ヶ月に1度おしゃべり会を開いています。高槻市以外の方も参加できます。
起立性調節障害に関心を持たれている方や教育関係の方の参加もお待ちしています。


一人じゃないよ。
多くの人達に感じていただきたいと思います。

起立性調節障害 高槻会は、NPO起立性調節障害ピアネットAliceネットワーク協議会へ加盟しています。
ピアネットAliceネットワーク協議会  http://ameblo.jp/alice-net-2017/
  • 13 Nov
    • 起立性調節障害の専門医の先生方が書かれた本

      こんにちは。起立性調節障害の専門医の先生が書かれた本を紹介します。起立性調節障害に関して、専門医の先生方が本を出版して下さっています。なかなか専門医から詳しいお話しを聞く機会がない方や、もっと深く知りたいとお考えの方は、是非手に取って読んでみてくださいね。本を繰り返し読むことで、細かい事まで書かれていることに気が付きます。疑問が湧く度に本を開いて読んでみてください。大抵の疑問は解決できると思います。『改訂起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応』田中英高著、中央法規、2017年2015年に日本小児心身医学会が小児起立性調節障害診断・治療ガイドラインを改定し、その改訂版に合わせて、上記の本も2017年に改定されています。事例が載っていたり、病態の説明、他の病気との鑑別、家庭や教育現場での対応等々詳しく書かれています。『改訂起立性調節障害の子どもの日常生活サポートブック』田中英高著、中央法規、2017年事例を織り交ぜながら、子どもの自主性、高校、就職、妊娠・出産についても書かれています。『やさしくわかる子どもの起立性調節障害』田中大介著、洋泉社、2016年10ケースの紹介から始まり、どのような病気か、何が辛いのか、親や教師に出来るサポートの紹介など読みやすく書かれています。『起立性調節障害がよく分かる本 朝起きられない子どもの病気』田中英高監修、講談社、2013年イラストが多用されていて、2ページで1つのタイトルとなっており、起立性調節障害の入門書のような本になっています。家での日常生活のサポートや学校のサポートについても書かれています。『小児臨床ピクシス⑬起立性調節障害』田中英高専門編集、中山書店、2010年多くの専門医が様々な角度から起立性調節障害について書かれており、少し専門的な内容となっています。

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  • 06 Nov
    • ”1月7日(日)冊子発行記念講演会 田中大介先生「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」”

      待ちに待った、NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんの講演会です!東京の田中大介先生をお招きして開催されます。なかなか専門医のお話しを聞く機会は少ないと思います。最近はガイドラインが普及しているので、診断はされやすくなってますが、なかなか詳しく説明を聞く機会がない方もおられると思います。また、普段から疑問に思っている事などを聞くことが出来るチャンスだとも思います。幸い高槻からも近い距離にあります。是非専門医のお話しを聞いてみてくださいね。

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  • 04 Nov
    • H29年12月 起立性調節障害 高槻会のお知らせ

      朝晩は冷え込むようになり、暖房が恋しい季節になりました。我が家はこたつを出しています。皆様はいかがですか?なのに、日中は暑いくらいですね。今日はお昼に草むしりをしていたら暑くなりました。一日の気温差が激しいです。12月の起立性調節障害高槻会のお知らせです。高槻市以外の方も参加可能です。日時:12月3日(日)13時30分~16時場所:クロスパル高槻 3階 遊の工房参加費:300円(お部屋代と資料代として)参加される方はご連絡頂けると助かります。takatsuki_od★yahoo.co.jp★を@に変えて下さいね。※お飲物は各自持参してくださいね。館内には4階の階段の傍に自動販売機があります。この12月で、起立性調節障害 高槻会は、まる5年になります。いつも通り開催します。地元高槻で起立性調節障害について語れる場がほしい。そして、長く続けばいいなと思っていました。長く続けるには、自分の出来る範囲での事しかできません。なので2ヶ月に一度のおしゃべり会。そこを芯としてやっていこうと思いました。今までたった一回だけ、台風の影響で急きょ取りやめになりました。2ヶ月に一度は話せる場が高槻にある。その事が少しでも近隣の皆様の不安を軽減することにお役に立てればと思っています。会員制ではなくて、その都度お部屋代を頂いていました。今年4月からは一律300円(お部屋代と資料代として)とさせて頂いています。それはお部屋によって高くなる時がありましたので、なるべく安く参加していただけるように考えての事でした。大きな行事をする力はないけれど、行きたい時にはいつでも(何年たっても)行ける。そんなゆるやかなおしゃべりの場として、これからも高槻(三島地域)にあり続けたいと思います。今年は少し頑張って地域のNPOフェスタで周知活動をしました。来年出来るかどうかは不明です。その時その時に出来ること出来ない事がありますが、どうぞこれからもよろしくお願いします。

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    • ””【予定】起立性調節障害 四国の会(香川) 12月””

      リブログさせて下さいね。香川県に「起立性調節障害(OD)香川県から」のブログが出来ました。こちらは、「起立性調節障害(OD)愛媛から」と連携しての会です。広い広い四国で仲間と連携しながらの会運営、素敵ですね。香川県にお近くの方がいらっしゃったらご紹介お願いしますね。

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    • ”起立性調節障害広島 親の会 集い~”

      リブログさせていただきます。ご紹介させてくださいね。広島に「起立性調節障害広島 親の会 集い~」が発足しました。不定期で茶話会やランチ会など集う場を考えていらっしゃいます。全国にこのような集い場が増えることはとても嬉しいです。広島にお近くの方はどうぞチェックしてみてくださいね。

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  • 02 Nov
    • NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんからのお知らせです。

      こんにちは。NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが、来年、H30年1月7日に『冊子発行記念講演会』を開催されます。詳しくはこちらそこで、NPO起立性調節障害ピアネットAlice代表さんが、チラシ配布をお手伝いして下さる方を募集されています。場所は兵庫県ですが、高槻周辺からも全然行ける距離ですので、お手伝いいただける方は、NPOピアネットAliceさんへ御連絡下さい。詳しくはこちら多くの方にこの講演を聞いていただいて、起立性調節障害の正しい理解が広がるといいですね。

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  • 24 Oct
    • たかつきNPO協働フェスタに参加しました。

      10月21日㈯に、たかつきNPO協働フェスタが開かれました。当日は雨が降っていて、少し寒くなりました。展示コーナーは、広いホールをパネルで4分割して、高槻市民公益活動サポートセンターに登録している団体を【福祉・暮らし】【環境・まち】【子育て・男女共同参画】【多文化・社会教育】の4つの分野別に分けての展示でした。起立性調節障害 高槻会は、【子育て・男女共同参画】の分野で登録しました。朝10時のオープニングで、地域の子どもたちの合唱から始まりました。寒い中とても笑顔で一生懸命に場を盛り上げようとしている姿に勇気を貰いました。人が集まるのか不安でしたが、パラパラとした人の出入りで、少し寂しいかなと感じていましたが、なんと!高槻会のパンフレットが17部出ました!お手に取っていただいた方々、ありがとうございます。他の団体さんで、起立性調節障害の病名を聞いた事があるという方との出会いや、不登校支援をしている団体さん、地域の相談を受けている社会福祉協議会のコミュニティーソーシャルワーカーさんとの出会い、元高校教師で、起立性調節障害の生徒さんを知っているという方など、様々な出会いがありました。「お互いにこれから連携できたらいいですね。」とお話しが出来た事は地域の中での支え合いにとても心強く感じました。(高槻市以外も支援しますよ。とおっしゃって下さる団体さんも多数いらっしゃいます)一番嬉しかったのは、ご家族に起立性調節障害の方がいるという人に、この起立性調節障害高槻会のパンフレットをお渡しし、お話し出来た事です。それも複数家族いらっしゃいました。9月から会議などの準備を始めて、初めてなので、掲示物もどのように作るのかイメージをするところからのスタートでした。普段から高槻会のお手伝いをしていただいている方にも参加していただいたおかげで、素敵な掲示物が出来ました。一番左が起立性調節障害 高槻会の展示です。【子育て・男女共同参画】の分野を更に≪保養キャンプ≫≪野外活動≫≪子育て支援≫≪親支援≫≪ジェンダー≫≪情報発信≫の6つのカテゴリーに分けました。起立性調節障害 高槻会は≪子育て支援≫≪親支援≫の二つに登録しました。真ん中にいるのは高槻市のゆるキャラ「はにたん」です。高槻市には、その昔ハニワ工場があり、ハニワが有名なのです。ちびっこに、おばちゃんに大人気です。当日も何回か会場に来てくれました。起立性調節障害 高槻会の展示です。真ん中あたりのイラストは、いつも高槻会をお手伝いして下さっている方が、手書きをして下さいました。私がなかなかフリーのイラストでいい絵を探し出せなくて困っていたので、お助け下さました。ありがとうございます。展示の下には、パンフレットを置きました。NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが作られた冊子を一部見本として紐で机に縛りました。これも、何人かの方々が手に取ってパラパラと見てくださいました。準備は大変でしたが、周知が出来た事は大変うれしく思います。

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  • 20 Oct
    • ”起立性調節障害東北仙台親の会11月3日講演会”

      東北仙台親の会様、情報をリブログさせて頂きます。皆さまこんにちは。11月3日文化の日に、仙台で講演会があります。第一部では、NPO起立性調節障害ピアネットAliceの代表がお話しされます。代表は、とても暖かいお人柄で、いつも私たちを包み込んでくれます。そして、起立性調節障害の正しい理解を広めようと日々ご活躍されています。是非是非、お話しを聞きに行ってみてくださいね。そして、第3部では交流会があるとの事。一人じゃないんだって思えたら元気がでます。東北のお知り合いの方がいらっしゃったらお知らせして下さいね。仙台へは、仕事で行った事があります。青葉城址を見学しました。青葉城址から一望する仙台はとても気持ちが良かったです。

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  • 17 Oct
    • リブログです。”心に残る言葉① ODは自主性がすごく育つ病気です(田中英高先生)”

      まつかぜさん、度々リブログさせて頂いています。とても素敵で大切な文章だと感じたのでリブログさせて下さいね。私も過去を振り返ると同じような体験をしていたと思います。そう、発症当時は心に余裕なんてないんですよね。そして、このブログに出てくる田中英高先生の言葉。詳しくは、まつかぜブログを読んでみてね。その言葉は、私がNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんで聞いた先輩ママさんの言葉と重なります。子どもの自主性や主体性を大切にするために保護者がどうしたらいいのか、何度も何度も繰り返し教えてくれました。子育てをするうえで得をしたような気持ちになります。だって子どもを信じて見守るって(放っておくのとは違う)、とても子供の自主性が育つんですよ。そしてブログの最後の締めくくりの文章、そう、親も子供も、時間が必要なんですね。だから、田中大介先生の言葉「あせらず、あきらめず、愛情を注ぐ」の名言があるのですね。田中大介先生の言葉はNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが作成された冊子に書かれています。冊子の購入は、NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんのホームページから出来ます。こちらまつかぜさんのブログを読んで、みなさんはどのように感じられますか?

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  • 15 Oct
    • H29年 10月 起立性調節障害 高槻会の報告

      昨日、起立性調節障害 高槻会を開きました。今回は11名の参加です。初めてのご参加の方も2名来てくださいました。そして、ご夫婦での参加もありがとうございます。昨日も沢山情報交換が出来たので、時間が足らないくらいになりました。思春期特有の親子の距離の取り方、そして近づき方。物理的な距離、精神的な距離。思春期だから難しいですね。皆さん色々と工夫されていました。共通していたのは親自身が自分の時間を持つ事。自分の楽しみを持つ事というお話しが出ていました。逆に距離の縮め方は?涙ぐましいお父さんの努力のお話しや、TVやドラマなどを一緒に見るなどなど・・・(あなたの興味のある事に興味があるよという意味を込めて)他に沢山のアイデアも・・・。今回は大学生の方も参加いただいたのですが、ご自身が、親とどうやって距離を取っていたかという話しもしてくださいました。親離れ子離れの時期でもありますが、みなさんそれぞれに工夫されていて、自分だけじゃないんだって感じてもらえていたら嬉しく思います。反抗期の時期はあっても、親も子もお家で楽に過ごせるようになるといいですね。今回も笑いありの会となりました。ありがとうございます。

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  • 07 Oct
    • 第13回たかつきNPO協働フェスタ

      10月14日(土)は、起立性調節障害 高槻会です。 その1週間後10月21日(土)に行われる、第13回たかつきNPO協働フェスタの展示ブースに参加します。 時間は、10時~15時 場所は、JR高槻駅、阪急高槻市駅から歩いておよそ10分前後。高槻市市役所、図書館の入っている館の1階です。 起立性調節障害高槻会のパンフレットも置かせていただきます。市民の皆様に病気の周知を兼ねて参加し、少しでもこの病気の理解につながるよう考えていきたいと思っています。 お時間のある方は覗いてみてくださいね。

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  • 05 Oct
    • 通信制高校・サポート校合同個別相談会の情報です。

      こんにちは。前回、通信単位制高校の合同説明会の案内をしましたが、その続きの情報です。今は、中学校を卒業してから、いろんな進路があります。そして、一口に通信単位制高校といっても特色が沢山あって驚きます。私たちが子どもの頃とは大きく変わってきています。きっと今までの固定概念が変わります。そして、お子様に合った高校が見つかるかもしれません。実際に高校のお話しを聞きに行ってみませんか?①主催/京都リビング新聞社通信制高校・サポート校合同個別相談会京都会場 メルパルク京都7階2017年10月7日(土)12時15分~16時詳しくはこちら②主催/通信制高校・サポート校相談会事務局 後援/朝日新聞社メディアビジネス局通信制高校・サポート校合同個別相談会大阪会場 ヒルトンプラザウエストオフィスタワー8階2017年10月21日(土)12時30分~16時詳しくはこちら③主催/通信制高校・サポート校相談会事務局 後援/神戸新聞社通信制高校・サポート校合同個別相談会神戸会場 兵庫県私学会館4階2017年10月28日(土)13時~16時詳しくはこちら

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  • 25 Sep
  • 21 Sep
    • ”食物アレルギー検査「遅延型」にご注意”

      インターネットで起立性調節障害を検索すると、いろんな情報が出てきて、どれもよさそう~と感じますね。そして、目の前のお子さんの状態を見て、親としてなんときゃしなきゃって焦ってしまう・・・。でもね、ちょっと待ってみよう。テレビのニュースを見て、新聞を読んで。悪徳業者、金もうけを考えている医師資格を持った人たち・・・。情報って沢山あって、どこから情報を得たらいいのだろう?まつかぜさんは、大変な作業をして正しい情報を根拠と共に発信してくれています。今回は「食物アレルギー検査「遅延型」にご注意」と題してブログを書いて下さっています。しんどい時くらい、食べたいもの、食べられるものを食べたいですよね。あなたの主治医は何と言っていますか?あなたのお子さんは何を食べたいと言っていますか?ちょっと一呼吸してみよう。まつかぜさんのブログをブックマークに貼り付けます。おすすめブログです。是非読んでみてくださいね。

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  • 16 Sep
    • 台風について。

      台風について。普段でも、起立性調節障害の子たちは、雨など気圧の変化で体調が悪くなる場合があります。例えば、起立性調節障害以外でも、偏頭痛の方は、気圧の変化で体調悪化しますよね。それと同じような感じで、気圧に自律神経が影響されてしまうそうです。本人の意思ではどうにもならない現象なので、見守ってあげてくださいね。なので、台風が近づくと体調不良を訴えて来たり、機嫌が悪くなったりすることもあるかと思います。驚かないでくださいね。身体がしんどい時、どうしてほしいのか?それは、一人一人違います。だから、どうしてほしいのか知りたいと思ったら、人のブログを読むんじゃなくて、目の前のお子さんにどうしてほしいのか聞いてあげて下さいね。例えば、「背中をさすってもらったら、楽になった!」という子もいれば、「さすってもらったら、よけいにしんどくなる!」という子もいます。「傍にいて欲しい。」という子もいれば、「一人にしておいてほしい。」という子もいます。今、目の前のお子さんがどうしてほしいのか?もしかしたら、聞かれたくないという子もいるかもしれませんが・・・。(思春期まっただ中ですものね。)でも、大丈夫。どんなにしんどくても、台風は必ず過ぎ去ります。この数日間、ゆっくりと過ごすことができたらいいですね。

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  • 12 Sep
    • H29年 10月の 起立性調節障害 高槻会のお知らせ 【追記】

      こんにちは。秋の涼しい風が気持ちいい季節になりました。みなさまいかがお過ごしでしょうか?この夏休み明けから冬休みまでの期間には、いろいろな学校行事があり、親子共に、一番モヤモヤする時期かもしれません。そんな不満を吐き出してみませんか?先輩保護者さんたちはどのように乗り越えて来たのでしょう?お子様をどのように見守って来たのでしょうか?そして、自分にもできる見守り方のヒントが見つかればいいですね。乗り越え方も、不満もみんな違いますが、他の方のお話しを聞いて、少しでもホッと出来る場になればいいなと思います。さて、10月の起立性調節障害 高槻会のお知らせです。10月14日㈯13時30分~16時クロスパル高槻 3階 第2会議室参加費:300円(お部屋代と資料代として)お飲物はご持参ください。館内には、4階の階段の傍にあります。参加される方は、ご連絡下さい。takatsuki_od★yahoo.co.jp★を@に変えて下さいね。余談。うちにあったベランダの緑のカーテンは半分終わりました。えっ!まだ半分あるの!?ビックリです。何故だか、いつもは夏野菜でも一番に終わるきゅうりが元気が良くて、まだ収穫できています。いつまで収穫できるか、もう実験のようなもの。もう少し様子を見てみます。さすがに10/14には終わっているとは思いますが・・・。

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  • 11 Sep
    • H29年 10月の 起立性調節障害 高槻会のお知らせ

      こんにちは。秋の涼しい風が気持ちいい季節になりました。みなさまいかがお過ごしでしょうか?この夏休み明けから冬休みまでの期間には、いろいろな学校行事があり、親子共に、一番モヤモヤする時期かもしれません。そんな不満を吐き出してみませんか?先輩保護者さんたちはどのように乗り越えて来たのでしょう?お子様をどのように見守って来たのでしょうか?そして、自分にもできる見守り方のヒントが見つかればいいですね。乗り越え方も、不満もみんな違いますが、他の方のお話しを聞いて、少しでもホッと出来る場になればいいなと思います。さて、10月の起立性調節障害 高槻会のお知らせです。10月14日㈯13時30分~16時クロスパル高槻 3階 第2会議室参加費:300円(お部屋代と資料代として)お飲物はご持参ください。館内には、4階の階段の傍にあります。余談。うちにあったベランダの緑のカーテンは半分終わりました。えっ!まだ半分あるの!?ビックリです。何故だか、いつもは夏野菜でも一番に終わるきゅうりが元気が良くて、まだ収穫できています。いつまで収穫できるか、もう実験のようなもの。もう少し様子を見てみます。さすがに10/14には終わっているとは思いますが・・・。

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    • ”起立性調節障害・親の会のお母さんから素敵な言葉をいただきました”

      まつかぜさんのリブログです。起立性調節障害の先輩ママさん、あいかさんの経験からくるとても暖かな文章が載っています。今、悩んで揺れている保護者の方に読んてでもらって、気持ちがほっこりしたらいいなと思います。自信を持って見守っていきましょうね。

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  • 01 Sep
  • 28 Aug
    • H29年8/26 起立性調節障害高槻会の報告

      8/26(土)、高槻会を開きました。今回、10名の参加で、初めてのかたもお一人参加して下さいました。起立性調節障害も卒業とういう保護者の方も参加して下さいました。最近は寝屋川市からも参加して下さっています。この時期は進級や進学について悩みますね。中学3年生では進学について、高校生では進級について、学校から話しが来るのがわかるから・・・。進学について、病院ではこう言われているけど、どうなんだろう?通信単位制っていってもいろいろな特色があってどうなんだろう?また、病院の受診までがまだまだ先・・・。でも、学校は待ったなしで夏休みは終わるし、進路は考えなきゃいけないし・・・。そんな時、親の会では、いろんな道を進んだ保護者の方がいらっしゃるので、沢山のお話しが聞けますね。他にも、様々な情報が飛び交っていて書ききれないです・・・。先輩ママさんから、「足し算で考えるんだよ。出来ない事を数えるんじゃなくて、できる事を見つける。」という温かい言葉も。先輩ママさんたちの体験が他のご家庭の参考になればいいなと感じました。帰りに笑顔になったママさんを見るととても嬉しいです(^^♪会の後、エレベーター前でこんな話しもしてました。祖父母には言ってる?・・・。私は自分の失敗談を思い出しました。皆さんマネしないでくださいね!!元気ハツラツな娘が小学生で発症し、娘の事を可愛がってくれていた祖父母には言えずにいました。私が子どもの頃は、両親は病気が大嫌いで「しんどい」の言葉が大嫌いな人たちでした。だから、絶対理解なんてしてもらえない。と信じ込んでいました。娘が中学3年生になりました。祖父母には娘が元気な時だけ会わせていました。会うたびに、祖父母から受験の話しが出てきては、適当にはぐらかしていました。ついに娘から、「祖父母に病気の事言って。会うのがしんどい。」と言われました。完全に、両親と娘の板挟みに・・・!あの病気嫌いの頑固両親をどうやって納得させるのか!?私の一大決心!「起立性調節障害がよくわかる本」監修:田中英高 講談社出版を祖父母に渡し「娘はこの病気だから、今後受験の事を話題にしたら、一切合わさない!!」と啖呵を切ってしまいました。・・・なんて残酷な事を言ったのでしょう・・・皆さまマネしないでくださいね!!結果は、なんと父親が「職場で聞いた事あるよ。学校に通えなくなるんでしょ?」って・・・。あっけにとられました。娘が発症してから数年間必死に隠してた私は何だったのでしょう?本は読んでもらいました。身近な人に言う言わないは人それぞれ。理解度も人それぞれ。我が家流で全然かまわないです。「みんなちがってみんないい」金子みすゞですね。

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プロフィール

起立性調節障害 高槻会

自己紹介:
 起立性調節障害 高槻会は、NPO起立性調節障害ピアネットAliceネットワーク協議会へ加盟していま...

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