心配頂きながら
なかなかUP出来ない
状態でしたが、、、
前回アメンバーのみで
UPさせてもらいました。
娘のその後の経過を
書かせてもらおうと思います。
また入退院を繰り返しながら
はっきりとした理由も
分からなくて、、
私はとても苛立ちながら
娘が納得の行く説明を
考えたり
お母さんは
こう思うよ って伝えながら
主治医の先生とも
ちゃんとお話し
させてもらえたし
娘自体が
今の主治医の先生に
信頼を寄せている事が
何よりの救いでした。
ちびちゃんの誕生日が9日
次の日、10日の昼間に
おねぇーちゃんとね
笑いながらFaceTimeで
話してた
ちびちゃんの誕生日
にぃーにがお兄ちゃんに
なったよね～～
おねぇーちゃん
おばさんになってくね～～
お母さん
おばぁさんになってくね～～
なんて
LINEで送った写真を見て
喜んでくれてたり
来年こそ
一緒にお誕生日しようね～～
娘は自分の病気について
記憶が曖昧なところが
たくさんあって
でも記録したいし
皆んなに伝えたいからって、、
分からなくて困ると
私にFaceTimeがあるの
昼間はそれで
話しが盛り上がってた。
夕方、先生が今後の治療方針
について話しするって
お母さんに連絡する？って
聞かれたから
お父さんおるでいいって
言うたよ‼︎
事後報告やんかぁー、、、、
どのみち父親がドナーと
なってくれてからは
3人で話し合う事はなく
私と住んでたのにって
思う事もあるんだけどね
ドナーとなってからは
父親が自分の分身と言って
話しにならない。
また結果聞かせて
先生には
おねぇーちゃんから
言いますって伝えてね
って、、、
「閉塞性細気管支炎」
難病指定になって
間もない難病。
夕方からＢ型事業の件で
長く電話をしてて
おねぇーちゃんからの
LINEもFaceTimeも
見れず取れずにいた
消灯ギリギリで
気付いてLINEしたの
まだディルームに居るからって
FaceTimeができた。
泣き腫らした目で
今にも泣きそうな
顔で声で、、、
「先生がさ
いろいろ学会とかでも
聞いたり、調べて
くれたんて。
そしたら
閉塞性細気管支炎って
他に考えられへんって。
お母さん知っとる？」
看護師をしてて良かったと
思う事も沢山
辛い事も沢山
ドキっとしたの
どうしようって思ったの
怖かったの
すごく怖かったの。
私の知ってる
病名だったから
治療方のない
苦しい病気だから
どんどん苦しく
なっていくから、、、
分からないけど
すごく怖かったの。
娘はもうネットで調べてる
はずだから
取り敢えず
今、娘の思ってる
考えてる事を聴こうと
思って
「うん、お母さん
知っとるよ！！
先生なんて言っとった？」
難病指定の病気で
ある事。
治療方がない事。
予後が分からない事。
閉塞性細気管支炎だと
プレドニンを増やしてる
意味がない事。
プレドニンは
骨髄移植後の副作用で
出来てしまった
頭のカビを大きくするから
また減らしていくと、、
とても神経に近い所にあり
既に脚の神経にきている
血液内科の先生は
手術を望んでいたけれど
身体がもたない事
脳外科の先生も
嫌がった事で
手術はしない方針は
以前から決まってるの。
プレドニンを減らして
いくと共に
呼吸が苦しくなり
酸素を付けたままの
生活になる事。
薬を合わすのに
入院の日にちがかかる事。
今までみたいには
自由に車椅子で
移動や行動が
出来なくなる事。
その為に
今のうちにしたい事を
出来るように
2週間の猶予を
くれる事。
おねぇーちゃんは
にぃーにやちびちゃんに
おねぇーちゃんらしい事を
したいと、、、
直ぐに行くと言った
けれど
日程を決めてね
今日から一泊二日で
小旅行に行ってきます。
主人、私、おねぇーちゃん
にぃーに、ちびちゃんで、、、。