【ジストニアとは】
脳の神経障害で筋肉が思い通りに
動かせなくなる病気。
校庭こんばんは(^_^)そらくです。
何回かに分けて、お腹のチューブから栄養をとる「胃ろう」の話です。
よろしくお付き合いください(*´∀｀)
２０１２年５月
ある日突然、食べ物全てにムセるようになった娘ハル(当時中学２年)
↑↑その頃のハル( ´△｀)ジストニアを発症して５年半、痙性斜頸(けいせいしゃけい)が強くなっていました。
日内変動で、水分を摂れる時間もありました(^_^)前の写真の２時間前です。刻み食→→極刻み食→→ミキサー食へ
６月から８月
・口腔センター受診
・療育センター受診(言語聴覚)
・大学病院口腔リハビリ科受診・検査
↑↑鼻からカメラを入れて、食べ物が喉(のど)を通る様子を見ました。☆痙性斜頸でノドが捻れている事が、食べ物の通りを妨げている
☆顔が向いている反対側のノドに食べ物が残りやすい
(アドバイス・数口に一度、水分をとってノドの食べ物を流すようにするとムセが少なくなる)
９月
学校昼食時、ミキサー粥(かゆ)、ミキサーおかず持参することに(センター給食で対応が難しかった)
☆食べられない状態が続き、プリンやスープで繋ぐ☆
２０１３年１月
斜頸、さらに強まり「痰」がからむ日々。体重３０㎏が、３週間で５㎏減る。
主治医
『この先、経鼻経管(けいびけいかん・鼻から栄養)や、胃ろうになって行くと思います』
入院前、最後の食事。
ハルの好きなカレー(ミキサー)、おかゆ、卵、エンシュア(液体栄養)。食べてすぐに嘔吐(ToT)。病院に行きました。
１月３０日
入院
２月６日
胃瘻作成の手術
細かく書こうと思ったけれど、あと１０回は必要なので(*´∀｀)また、いつか(*^_^*)
↑↑ジャジャーン♪♪完成！！５月
体重も戻り、痙性斜頸も落ち着き、春を満喫しました(そのあと、腕が上がるんだけど、この時はまだ知らず＼(^_^)／)おしまい。またね！
〈企画シリーズ〉は
そらくの「企画一覧」
で、まとめて読めます♪