以前・・・

漫画 「どんぐりの家」を読んだ時も、泣いたけど。

(聴覚障害と他の障害を併せ持つ、重複障害者の話)

 

昨日、読んだ・・・

「淋しいいのはアンタだけじゃない」

(たくさんの、聴覚障害者の聴こえの例が載っている)

 

 

これを 読んだら・・・

いろいろと、辛かったことを思い出して 号泣。。。

 

とくに 持病の、糖尿病のことで。

自分の病気なのに。

「聞こえる人と一緒に来て!」

そう言われて。

母が付き添ってくれたは良いが・・・

誰も筆談してくれず、あとで説明もなく。

患者であるワタシは 蚊帳の外で。

 

「若年型糖尿病」 ということで。

発症時に 強制入院した時の、病棟看護師と。

時々、外来で処置室の看護婦さんが書いてくれただけ。

だから。

最初に教えられたことを 必死にやるしか、無かった。

(血糖が下がらないので

発症から1年くらいで 白米の量を減らしたり…はしたが)

 

幼稚園入園前から 滲出性中耳炎を繰り返して。

一時期、こども療育センターに通っていたのを覚えている。

よく、知能テストみたいなのを受けた・・・ような気がする。

聴力も調べたかもしれない。

 

で。

幼稚園入園前に 「このままでは聴こえなくなるかもしれない」

そういわれて、アデノイドの手術を受けた。

・・・でも、ムダだったね・・・

中卒くらいまで

耳鼻科に通わない月どころか、週はないくらいに通院していた。

中卒か高1くらいまでは、なんとか大声が音として聞こえていたと思う。

(意味のある言葉としてではなく・・・)

 

こんなだったので。

他の人と 聴こえも学力も習慣も。

ましてや・・・

糖尿病のことなんて。

比べたことがない。

会話さえ・・・満足にできない状態では、そんなこと・・・

 

こんな状態で。

発症後36年。

薄い白内障以外は 合併症なしなのが奇跡。

 

毎日、いろいろと、つらくて。

気分転換に必死になり。

なんとか、自分を保とうと必死だった。

 

だから。

ワタシの人生は気分転換で出来ている!なのだ。

 

聴覚障障害者施設の読話の先生(元・聾学校の先生)が

「書くことは武器」

そう言われたのがどうしてなのか わかる気がする。

 

 

言葉、単語どころか、音がしていることさえ・・・わからず。

発音が崩れ、相手に通じない・・・。

そういう生徒たちを たくさん見てきたからなのだろうと思う。

 

でもね~~

自分の聴こえがどういう状態かを書き表すというのは。

とてもムズカシイ。

相手に通じる言葉や書き方を知らないし。

なにが聞こえないのかが・・・わからない。

まあ・・・

いまの聴力から言えば、「すべて」ということになるのかも。

よくわからない。

 

外見ではわからない、という点では。

1型糖尿病も耳の障害も同じだなぁ~~と。

どちらも、当事者が言わなければわからないこと。

 

で。

少しでも、誤解を解きたいなあ~とか。

正しい理解と協力を・・・と思うんだけども。

 

なにより・・・

言葉、単語、語彙、こういうものが少なくて。

書きたくても書けない。

情けないけどね。

 

おまけに・・・

文章を読んでいても。

少し難しい表現になると、もう・・・お手上げ。

とたんに、ワケがわからず、投げ出してしまう。

 

よく、聴こえる人から聞かれるのが。

「何が聴こえないの?」

こういう時

ワタシは絶句するほか、ない。

だって…、周りでどんな音がしているのかがわからないんだよ?

何の音がしているのか、わからないんだよ?

・・・困惑・・・

 

 

ワタシには

舛添都知事に向けられた言葉の意味が解らない。

「不適切だが違法ではない」

・・・これ、どういう意味・・・? ^^;

 

税金を払っている人が不信感を持つのは・・・

まあ、TVの報道を見れば

(何をしたかというのは・・・)わかるんだけどね。。。

 

だから。

いつも、文章を書く練習を。

ブログで、相手に通じる文章を書く練習をしているのだ。

どこまで通じているかはナゾだけど。

 

でも。

このブログへの 「いいね」 が、励みになっているのは確か。

いいね、を押すということは。

来たよ~、読んだよ~ という意味もあるかもしれないが。

ただ一人でも、通じる人がいたのだと。

そう思いたい。

 

~・~・~・~・~・~

 

なんだか、支離滅裂になってしまった・・・気がする。

これじゃ、何が言いたいのか、わからないね。。。^^;

・・・反省・・・

もっと、練習しなくては!

 

 

さて。

気分転換しよう~

 

 

 

 

 

 

 

ひとしきり、吠えたなら。

笑って前を向かにゃ~~~ね♪

 

 

 

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

 

そういえば。。。

25~30才の頃だったかな。。。

大学病院の内科の壁に 1型患者の会の知らせがあって。

同病の人と知り合いたくて。

ムリを言って 要約筆記通訳者を連れて参加したんだけど。

(通訳者は利用者が市に頼んで派遣してもらわねばならなかった。

会の会長にも、通訳連れでの参加OKをもらっていた・・・)

 

いざ・・・

参加当日、受付で 紙に名前を記入していたら。

会を主催した内科医師に 一人で参加できないのかって。。。

嫌味を言われて。

(会終了後に 

イヤな雰囲気になったのがが気になったので、通訳さんに聞いた)

 

通訳さんに嫌な思いをさせてしまったし。

患者同士の話や質疑応答に 

字を書くスピードが追い付かずに 話に参加できなかったし。

文字にしてもらう必要があるのは自分だけ、だけど。

必要だから、前もって許可を取ったし、通訳者を頼んだのに。

なんだか、ばかばかしくなってしまって。

それ以来、会には参加しなくなり。

参加しないなら、会費を払うだけ損だと思って。

(会報などは無かった)

会をやめてしまって・・・それっきり。

勉強会などがあると知っていても、行かなくなった。

 

通訳者に嫌な思いをさせてまで、参加したいとは思わない。