8月下旬に思い切ってグラマリールを中止しました｡
多少怒りっぽさが増したような感じでしたが、暴力に繋がるほどのものではありませんでした｡
怒りがあっても長続きせず、すぐ機嫌が直っていました｡
この時点で、飲ませていた薬などは、
アリセプト5mg
メマリー20mg
Newフェルガード1包、フェルガード100M1包
でした｡
観察すると、排便がうまくいかなくて、便秘の時に怒りが多発するようでした｡
便秘に効くという飲むヨーグルトを飲ませて、なんとか週３～５回の排便を確保していました｡
排便があった後は、いつも上機嫌でした｡
グラマリールを中止したのと関係があるのかどうかわかりませんが、排泄の失敗が少なくなり、トイレでしてくれる率が上がりました｡
また足元も、しっかりしてきたように思いました｡
ところが、またけいれん発作を起こしてしまったのです｡
今度は、お泊まりデイにいるときでした｡
明け方、トイレで排尿し、ベッドに戻る時に叫び声を上げて倒れたそうです｡
救急病院へ搬送してもらい、私もかけつけました｡
前回と同じく、検査しても、異常は見当たらず、そのまま帰ることになりました｡
この事を主治医に報告したら、デパケンを飲ませないからこうなる、痙攣はこの病気の特徴だから、倒れてもいちいち救急車を呼ぶのはもっての他だ、主治医が適切な処置をしていないと言われてしまう、と言われました｡
その後、トイレまでは行けるのに、パンツを下げないで排尿することが増えました｡
この頃には、紙パンツを多用するようになっていました｡
ネットの記事で、メマリーを飲ませてから失禁が増えたというのを度々見かけましたので、主治医に、メマリーを一時10mgに減らしてみてもらえないかと頼んでみました｡
頭ごなしに否定されました｡
その理由が、使用量が20mgに決められているものだし、自分が1年間保険料を負担しなくてはいけないからというものでした｡
それでは10mgを2錠という処方にしてもらえないだろうかと聞きましたら、10mgは薬局でも常備していないし、20mg錠剤があるのに、わざわざ薬価の高い10mg2錠にする理由がない、どうしても10mgにしたいなら自分で割って飲ませなさい、全部止めてもいいんですよと言われました｡
確かにもっともな理由ではありますが、私は更に食い下がって、10mgでやっている人達がいるみたいなんですけどと言いましたら、私のところは、全員20mgです、そちらへ行ってやって下さいと言われました｡
アリセプト7.5mgから5mgに減らす時も、もしかしたら、レビーかもしれないと思うのでと言ったところ、私のところでは、レビーでも10mg出してますと言っていました｡
素人があれこれ投薬に口だしするのは、確かにいけないことだったと思います｡
でも、さすがにこの時は、主治医を変えようと思いました｡
個々の患者の状態は全く考慮せず、単に決められたものを疑いもなく出す姿勢は、医者としてあり得ないんじゃないの？とも思いました｡
この頃、主治医との関係は最悪でした｡
主治医の方では、これが効くからと思って薬を出そうとしているのに、素人の私がなんだかんだと注文をつけたりしたのですがから、当たり前ですよね．．｡
私も、実のところは、メマリーを減らしていいものかどうかわかりませんでした｡
以前個人輸入して飲ませていた塩酸メマンチンと、もしかして、メマリーには違う成分も入っていて、それが悪さをしているのかも？と思っただけなのです｡
また、一律20mgというのは、夫には多すぎるのではないかと思っただけでした｡
とにかく薬に対して、敏感に反応するというのが、ずっと気になっていました｡
ネットのブログを読むと、一緒になって親身に相談にのってくれるお医者さんに診てもらっている方達が大勢いました｡
そういうお医者さんに巡り会いたい．．．ほんとにそう願いました｡
でも、通院できる範囲にいるどのお医者さんが、そういうお医者さんなのかは、知るすべがありませんでした｡
紙パンツを履かせたおかげで、床掃除の割合はぐんと減りました｡
その代わり、許容量を超えた紙パンツで、あちこちに座りました｡
汚れたパンツを脱がせることが、どうしてもできませんでした｡
そのままベッドに入り、シーツベッドパッドはもちろん、掛け布団までぐっしょりと濡らしていました｡
9月の末に、100Mをやめ、Newフェルガード2包にしました｡
懸念したように、更に怒りっぽくなり、一度はまた暴力がでてしまいました｡
New1包、100M1包の時の方が、バランスがよく、穏やかで拒否も少なかったように思いました｡
でも、当人は、少しでも物事を認識できるほうがいいんだし、もう少し我慢してみようと思って、そのままNew2包を続けました｡
不穏になったときは、笑顔を作って回避しました｡
こちらが笑顔だと、あれ？っていう感じでそれ以上暴力に発展することはありませんでした｡
とにかく、何があっても怒らずに、笑顔を取り繕って接しました｡
なかなかしんどい事でした．．｡
あるときは、デザートの食べ方がわからなくなっていたので、手助けしようとしたら、いきなり怒りだし、ふーーっと威嚇を始めました｡
その時は笑顔を作る余裕もなく、悔しくて、情けなくて泣きながら片付けました｡
泣いているのに気がつくと、そばに来て背中をなでてくれました｡
10月中旬に、薬局で、メマリーを減らしたいと思っているという話をしたところ、それでは20mgを半分に割ってあげますよと言ってくれました｡
お泊まりデイにも持参できるように、割ったものを個々の包装に入れてくれました｡
間もなく一人でトイレに行き、排尿できるようになりました｡
これが、メマリーを減らしたせいなのか、或いは、Newフェルガードを2包にした効果がでてきたせいなのか、結局はわからずじまいでした｡
10月22日、またけいれん発作を起こしました｡
やはり明け方のことで、トイレで排尿して、立ち上がった時に発作を起こし、そのまま前に倒れました｡
私は正面にいたので、受け止めることができて、頭などは打たないで済みました｡
でも、支えきれずにそのまま便器を両脚で挟むような格好で倒れてしまいました｡
私の太もものあたりに頭をのせ、少しよだれを垂らしていました｡
よだれには血が少し混じっていました｡
私は、主治医に言われてることもあり、そのまま様子を見ました｡
痙攣そのものは、すぐ収まり、10分もしないうちに気がつきました｡
しばらくすると、自分で起き上がり、その場に座ることができました｡
更にもう少ししたら、立ち上がって階段を登ることができました｡
私は、これまでと同じように、なんでもなかったんだなと一安心しました｡
ところが、翌日になって、立ち上がれなくなってしまいました｡
下あごが下がって、目が虚ろで、以前グループホームでお試しに泊まって、転倒した時のような顔つきをしていました｡
介護タクシーを頼んで、いつも行っている病院の整形外科に連れて行きましたが、あいにく先生は不在でした｡
やむを得ず、そのまま前回搬送した救急病院へ行き、外来で受診しました｡
この後の処置が、私の判断ミスもあり、夫を取り返しのつかない状態にしてしまったのです．．｡
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怒りがあっても長続きせず、すぐ機嫌が直っていました｡
この時点で、飲ませていた薬などは、
アリセプト5mg
メマリー20mg
Newフェルガード1包、フェルガード100M1包
でした｡
観察すると、排便がうまくいかなくて、便秘の時に怒りが多発するようでした｡
便秘に効くという飲むヨーグルトを飲ませて、なんとか週３～５回の排便を確保していました｡
排便があった後は、いつも上機嫌でした｡
グラマリールを中止したのと関係があるのかどうかわかりませんが、排泄の失敗が少なくなり、トイレでしてくれる率が上がりました｡
また足元も、しっかりしてきたように思いました｡
ところが、またけいれん発作を起こしてしまったのです｡
今度は、お泊まりデイにいるときでした｡
明け方、トイレで排尿し、ベッドに戻る時に叫び声を上げて倒れたそうです｡
救急病院へ搬送してもらい、私もかけつけました｡
前回と同じく、検査しても、異常は見当たらず、そのまま帰ることになりました｡
この事を主治医に報告したら、デパケンを飲ませないからこうなる、痙攣はこの病気の特徴だから、倒れてもいちいち救急車を呼ぶのはもっての他だ、主治医が適切な処置をしていないと言われてしまう、と言われました｡
その後、トイレまでは行けるのに、パンツを下げないで排尿することが増えました｡
この頃には、紙パンツを多用するようになっていました｡
ネットの記事で、メマリーを飲ませてから失禁が増えたというのを度々見かけましたので、主治医に、メマリーを一時10mgに減らしてみてもらえないかと頼んでみました｡
頭ごなしに否定されました｡
その理由が、使用量が20mgに決められているものだし、自分が1年間保険料を負担しなくてはいけないからというものでした｡
それでは10mgを2錠という処方にしてもらえないだろうかと聞きましたら、10mgは薬局でも常備していないし、20mg錠剤があるのに、わざわざ薬価の高い10mg2錠にする理由がない、どうしても10mgにしたいなら自分で割って飲ませなさい、全部止めてもいいんですよと言われました｡
確かにもっともな理由ではありますが、私は更に食い下がって、10mgでやっている人達がいるみたいなんですけどと言いましたら、私のところは、全員20mgです、そちらへ行ってやって下さいと言われました｡
アリセプト7.5mgから5mgに減らす時も、もしかしたら、レビーかもしれないと思うのでと言ったところ、私のところでは、レビーでも10mg出してますと言っていました｡
素人があれこれ投薬に口だしするのは、確かにいけないことだったと思います｡
でも、さすがにこの時は、主治医を変えようと思いました｡
個々の患者の状態は全く考慮せず、単に決められたものを疑いもなく出す姿勢は、医者としてあり得ないんじゃないの？とも思いました｡
この頃、主治医との関係は最悪でした｡
主治医の方では、これが効くからと思って薬を出そうとしているのに、素人の私がなんだかんだと注文をつけたりしたのですがから、当たり前ですよね．．｡
私も、実のところは、メマリーを減らしていいものかどうかわかりませんでした｡
以前個人輸入して飲ませていた塩酸メマンチンと、もしかして、メマリーには違う成分も入っていて、それが悪さをしているのかも？と思っただけなのです｡
また、一律20mgというのは、夫には多すぎるのではないかと思っただけでした｡
とにかく薬に対して、敏感に反応するというのが、ずっと気になっていました｡
ネットのブログを読むと、一緒になって親身に相談にのってくれるお医者さんに診てもらっている方達が大勢いました｡
そういうお医者さんに巡り会いたい．．．ほんとにそう願いました｡
でも、通院できる範囲にいるどのお医者さんが、そういうお医者さんなのかは、知るすべがありませんでした｡
紙パンツを履かせたおかげで、床掃除の割合はぐんと減りました｡
その代わり、許容量を超えた紙パンツで、あちこちに座りました｡
汚れたパンツを脱がせることが、どうしてもできませんでした｡
そのままベッドに入り、シーツベッドパッドはもちろん、掛け布団までぐっしょりと濡らしていました｡
9月の末に、100Mをやめ、Newフェルガード2包にしました｡
懸念したように、更に怒りっぽくなり、一度はまた暴力がでてしまいました｡
New1包、100M1包の時の方が、バランスがよく、穏やかで拒否も少なかったように思いました｡
でも、当人は、少しでも物事を認識できるほうがいいんだし、もう少し我慢してみようと思って、そのままNew2包を続けました｡
不穏になったときは、笑顔を作って回避しました｡
こちらが笑顔だと、あれ？っていう感じでそれ以上暴力に発展することはありませんでした｡
とにかく、何があっても怒らずに、笑顔を取り繕って接しました｡
なかなかしんどい事でした．．｡
あるときは、デザートの食べ方がわからなくなっていたので、手助けしようとしたら、いきなり怒りだし、ふーーっと威嚇を始めました｡
その時は笑顔を作る余裕もなく、悔しくて、情けなくて泣きながら片付けました｡
泣いているのに気がつくと、そばに来て背中をなでてくれました｡
10月中旬に、薬局で、メマリーを減らしたいと思っているという話をしたところ、それでは20mgを半分に割ってあげますよと言ってくれました｡
お泊まりデイにも持参できるように、割ったものを個々の包装に入れてくれました｡
間もなく一人でトイレに行き、排尿できるようになりました｡
これが、メマリーを減らしたせいなのか、或いは、Newフェルガードを2包にした効果がでてきたせいなのか、結局はわからずじまいでした｡
10月22日、またけいれん発作を起こしました｡
やはり明け方のことで、トイレで排尿して、立ち上がった時に発作を起こし、そのまま前に倒れました｡
私は正面にいたので、受け止めることができて、頭などは打たないで済みました｡
でも、支えきれずにそのまま便器を両脚で挟むような格好で倒れてしまいました｡
私の太もものあたりに頭をのせ、少しよだれを垂らしていました｡
よだれには血が少し混じっていました｡
私は、主治医に言われてることもあり、そのまま様子を見ました｡
痙攣そのものは、すぐ収まり、10分もしないうちに気がつきました｡
しばらくすると、自分で起き上がり、その場に座ることができました｡
更にもう少ししたら、立ち上がって階段を登ることができました｡
私は、これまでと同じように、なんでもなかったんだなと一安心しました｡
ところが、翌日になって、立ち上がれなくなってしまいました｡
下あごが下がって、目が虚ろで、以前グループホームでお試しに泊まって、転倒した時のような顔つきをしていました｡
介護タクシーを頼んで、いつも行っている病院の整形外科に連れて行きましたが、あいにく先生は不在でした｡
やむを得ず、そのまま前回搬送した救急病院へ行き、外来で受診しました｡
この後の処置が、私の判断ミスもあり、夫を取り返しのつかない状態にしてしまったのです．．｡
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