先日、月に1度の受診に行ってきました。
記事にはなってませんが、毎月受診はちゃんとしてます。
そして、3ケ月に1度程度は血液検査と心臓のエコーとレントゲンも撮ってもらっていて、今月はその3ケ月に1度のフルコースメニューの日でした。
結果は、なかなか素晴らしい
エコーでも心臓の弁からの漏れも少なくなり、
血液検査のBNPの値も7.6と正常値
去年の4月の値は、78.9だったので、素晴らしく下がっていて、通学し始めたので、負担になってないか心配でしたが大丈夫な様子
この1年で、血圧を下げるレニベースを少しづつ増量したのがよかったようです。
そして、今回もレニベースの増量は続いています。
ここ最近、入院もなく順調で体調が安定しているので、胃ろうの話も出てきました。
息子は今、鼻から入れたチューブから栄養と水分を入れていて、誤嚥性肺炎になってから3年くらいはお口からの摂取はまったくありません。
これまで何度か胃ろうの話は出てはいたんですが、心不全になってから立ち消えになったまま
それが、ここにきて再浮上してきました
学校に通学すると、先輩やお友だちにたくさん会えますが（今の学校は高校生まで合わせて60名程度だったと）学生さんになると、鼻からのチューブから胃ろうに移行している人がほとんどです。
現在は、鼻からのチューブ仲間は同級生の男の子のみ。
そのお友だちも、今度の夏休みに胃ろうの手術予定です。
みんな、メリットがあるから移行するんだろうし、私も鼻から胃まで、ずーっと異物が入っているって気持ち悪いだろうなぁ…って思うし、それに胃ろうにしてチューブを大きく出来たら食べ物をあげられる
というのが大きくて
微量元素の不足を補うために…とか考えなくていいし、自分たちが食べているものを一緒にとなると、自己満足であっても同じ食卓を囲める感じで嬉しい
自分が美味しいと思えるものを、息子にも楽しんで欲しい。
胃ろうにして、もう数年たつお友だちのママに胃ろうの相談をしたら、賛成してくれて
「私は、きっと胃にも味覚ってあると思うのよ。だって、うちの子は好きなものは喜ぶし嫌いなものを入れるとオエッって拒否するの(笑)」と言われました。
その話を聞いてからは、ますます胃ろうにしたい気持ちが強くなり
外科の先生に紹介状を書いてもらい、外科受診の予約を入れました
そして、数ヵ月前から小児科受診に合わせて歯科受診もするようにしました。
息子は心臓の弁の異常もあって、虫歯は厳禁
お口からの摂取は現在ないので、虫歯にはなりにくいですが、噛まないからか、歯石がかなり付いているので、歯石とりとフッ素を塗ってもらっています。
我慢強い息子も、歯石とりは苦手なようで…
終わった後は、この表情
怒ってる？