① 難病なの？！
ここで皆様にもお伺いしたいのですが
実際、主治医から「この病気は難病で.....」
なんて説明を受けた方いらっしゃいますか？
私は主治医から一切、聞いていません
むしろ今では珍しい病気ではないと
言われました
そもそも難病の定義って
あまりよく理解していなかったので
当時、国のサイトで調べてみたら
↓↓↓
そして、指定難病については
指定難病の要件を満たしていない疾病の所に
つまり、近年患者数も増えて
指定難病じゃなくなったって事かな？と
ポジティブな解釈をしていました \( ᐙ )/
支援法なども都道府県別で様々だし
対象・対象外になっていたりもする
私は「難病だった疾患」と過去系に捉えて
深刻には受け止めていなかったです
私のブログでは難病ってワード
ほとんど出した事なかったのですが
どなたかのブログにはそう書いてあったとか
その方は主治医から
そう話をされたって事なのですかね？
↑知らんけど
副腎疾患と言っても色々ありますからね
もし、軽・中・重と分けるなら
原発性アルドステロン症が軽
↓
クッシング症候群が中
↓
褐色細胞腫が重
同じ副腎でも悪さをしているホルモンの違いで
治療もかなり難しくなるそうですよ
これらが併発していないか
特にクッション症候群の検査は
負荷試験でされている方が殆どだと思います
(私はAVS時に一緒にやりました)
私は仕事中心の生活なので
も～し原発性アルドステロン症が
難病だったとしたら？と考えた時
周りには絶対知られたくないと思いました
仕事をしている人なら
戦力外にされるんじゃないかと不安になったり
仕事も休みがちになるんじゃないか？と
マイナスなイメージをもたれやすくなる
かもしれないなど
周囲に本人の意思とは違った先入観を
与えてしまう可能性があると感じたからです
これは元々の性格もあると思いますが
周りから「病弱の自分」でいる方が
楽なのであればアウトプットしちゃった方が
いいのかもしれませんが...
病弱＝特別扱いではないと
私は思っていて
いざと言う時だけ助けてくれると
嬉しいな～ぐらいのスタンス
理由として私は今まで通り、何も変わらず
バリバリ仕事をするつもりだったので
余計な心配をかけたくなかったからです
なので、入院以外で病欠する事がない様
周りには「私、大丈夫だから！」と
自ら行動で示さなきゃと意識を変えたかな？
唯一、AVS検査前の2ヵ月間は
セララを休薬する事で体調不良になると
事前に主治医から宣告されていましたが
宣告どおり
低カリウム血症の症状が加速してしまい
思うように体が動かなくなってきて
仕事に支障が出てしまうほど
とても辛い日々を経験しましたが
日頃から優しい部下達のガチサポートがあり
ここで弱音を吐くわけにはいかないと
自分に言い聞かせて
病欠する事なく過ごせました
まさにこの時が、いざって時
こういう時に環境づくりが出来ていると
助けてもらえるもんだな～と
有難みを実感しました
病気に理解を示してくれる人もいれば
そうでない人もいるじゃないですか？
でも後者が決して悪いとも思わない
病気になってみないと分からない事って
沢山あるんだなと実感したからです
この病気は内面的な症状ばかりなので
見た目で体調不良が伝わりづらいと言う面は
あるかと思いますが
正直、同病でない限り
病気に対しての共感は難しいとも思います
理解されない...と落ち込むよりかは
あまり求めすぎない方がいいと思うのですよ
メジャーな病気ではないので
理解出来なくて当然！と思っていた方が
気が楽になると言うかね
今ではアルドステロン拮抗薬も3種類もあり
(ジェネリックも含めると４種類かな？)
投薬が始まれば、まずは1～2週間は
副作用が出ないかどうか経過観察
ジワジワ効果が出てくるので
１ヶ月くらい経てば血圧も安定してくる
そこから個々の用量を調整して
持続的に安定させていくって感じですかね
血圧とカリウムが安定してくると
とても体が楽になるんですよね！
投薬が開始されても季節によっては
もちろん血圧の変動はあるし
体調が優れない日は誰しもありますが
急激に何か変化が起こるような疾患ではない
数日間、具合が悪くなったからと言って
アルドステロンの分泌量が激増するって事は
ないと思います
説得力があるかは分かりませんが
AVSで過剰分泌数値が約30万
基準値の25倍 \( ᐙ )/
先生達の目がキラキラしちゃうほどの
ハイスコアを出した私でも
プライベートでは海外旅行やライブにも行って
かなりアクティブに制限をかけず
生活できていましたからね！笑
術後経過と比較をしても
内服治療の効果はとても実感しているので
安心していいと思います^-^
過去を振り返ったり考え込んだり
他人と比較しても病気は治りません
気持ちだけが負けてしまいます
まずは現状をしっかり受け止めて
正しく病気を理解する
今まで通り、プライベートも充実させながら
自ら生活に制限をかけず、前向きな気持ちで
治療に挑んでほしいなと思います(⁎˃ᴗ˂⁎)
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