5ch掲示板・ブログ板「がん闘病ブログ」のその後 追記3 | HER2タイプ乳癌ステージ3C 経過観察中シングルマザー

HER2タイプ乳癌ステージ3C 経過観察中シングルマザー

HER2タイプ乳癌のこと、治療のことなどを書き残しておこうと思います。温かい目で見守っていただければ、幸いです。アメンバー申請、コメント、メッセージ、リブログについては、「はじめに(私のスタンス)」テーマ内の記事をご一読下さい。

ご訪問ありがとうございます。

下矢印で5ch掲示板のブログ板
  「がん闘病ブログ」のその後について
    確認し、下記記事を発信しました。

  (1年以上、特定の(複数の)闘病ブログの
  ブログ主叩きをやめて欲しい、と
   被害者の一人として訴え続けており😢😢)


約1年半5ch掲示板のがん闘病ブログ
スレッドを断続的に観察してきましたが、
(書かれたり誘導され続けているからなのだけど)

初めて

(そして2レスだけでしたね、
  他は、今でも、この記事の下部にも
  転載したような状況ではありますが…
  それでも、一時期よりだいぶマシに
  なってきたかな)

私にとって、
何だかタイムリーに
良い意味で響いた

心打たれるブログをご紹介いただいて
ありがとう、

と思うレスがありました。


他のブロガー(ブログ主)を叩く、
おとしめるために引き合いで出す
という手法はやめて欲しいな、
と思いますが、

そういうことをやめて、
心打たれる、いいなぁ、と思ったり
ひっそりと応援しているブログだけを
ご紹介してくれればいいのにね、

(まぁ、応援しているからこそ、
  5ch掲示板の叩きスレッドになど書かず
 『ひっそり』なのだとは思うけれど…)

と思いました。


0938  2019/08/19 20:42:01
時流〜ってブログあるんだけど、
あの母に似ている。 
当時、ひっそりとファンで見てる人多かった 
あの母も、トップブロガーだった時に
・・・
いつも丁寧に当たり障りなく返してて
スレでも密かに人気だった 
・・・

なかなか良いブログだから
興味あったら読んでみて


0939  2019/08/19 20:46:52
時流〜時の流れに 
16歳で脊椎腫瘍になった息子さんの
闘病ブログ


ー◆ー◆ー◆ー

読ませていただきました。
切なくなりました、泣きました。

===

全くの健康体で、思いっきり諸々反抗的な
あー言えばこー言う、
こーすれば、あーする、
の言動の娘に

「なんで、私が生きてるだけでいいって
    思えないの?」

と言われても、
その瞬間、

そうは思えないわよ、
って思っちゃうし、言っちゃうのだけど(^^;

ーーー

ある意味、娘と似たところがあって
よくお互いの状況を話したりする

私立中学から都立の最上位校の1つに
進学して、SNS依存気味、不登校気味、
芸術系に邁進していて、
発達障害がグレイゾーン
仲の良かった子の自死を引き金に
高校を中退した娘さんのいる同僚
(父親の方だけど)から
その、娘さんが高校を中退したいきさつ
を聞いた時


まずは、生きていれば、
命に比べれば
学校なんて辞めたって、何とでもなる

そうですよねー

という話を(お互い)
しみじみとしたんですよね…。

ーーー

生活態度を注意をして
娘から思いっきり反抗されている時には
なかなか思えないのだけど…。


時流〜時の流れに
を読ませていただいて、


娘は身体的には、
まぁ、健康体ではある
(正確には、そう見える)から、

つい、先のことばかり考えて
このままじゃまずいよね、
早く気付かないかな、
と見ててイライラしちゃう、
口を出さずに見てるのが
とってもしんどいんだけど


娘が生きていて、自分で動けて、
自分で出来る能力もあるのに、
やらない、

何か言うと、すぐ「死ぬからいい」
と嫌~な言葉を嫌~な口調で言っては
ゲーム、スマホをやり続けている娘に
イライラしちゃう💢⚡️💢 し、
そういう姿を見ていたくないし、
何とかしなきゃ って思っちゃうのだけど


健康体で、好き勝手に自分で考え、
食べて、寝て、動き、ゲームはしていて
スマホで誰かと話をしていて
 ~この負の相乗効果?が厄介極まるん
     だけど~
一応、塾には行って、機嫌良く帰ってくる


「学校は行きたいんだよ」
「 毎日学校に行くのが、まず一番の目標
    なんだよね。」←昨年の受験前にも言ってた

   ※受験よりもね、受験もかもしれないけど

     勉強そのものは出来るのですよ、
     警察官や児相職員よりずっと、だから評価すら
      出来ないでしょ、思い込みで非行児なみに扱い、
      何も見えず何も分からず、ご自分たち基準で
      子にも親にも人権侵害の愚策ばかりされるんだよね

     学校に行きたいけど、友だち関係かな
     で躓いて、自信がなくなっちゃって
     行かなく、行けなくなって、
     逃避しちゃうんだよね


   ※ゲームで小さい頃やり残してきちゃった
     鬼ごっこのような「遊び」をしてる
     んだよね、見聞きしてると…。
     喧嘩したり、仲間外れにしたとか、
     されたとか、
     喧嘩して仲間外れにされた時だけ
     私に話してくる^^;)


とりあえず、
健康体で生きている、
自分の意思で自由に動ける

その尊さを、忘れちゃうんだよね
娘も、私も。


思い出させてくれて、ありがとうm(__)m


ー◆ー◆ー◆ー


5ch掲示板の『がん闘病ブログ』
全体の実態、状況については、
既に書いた下矢印の状況をご参照下さい。


赤の他人である
癌闘病ブロガー(ブログを書いている人)の

命に関わることや、
命に関わる生き方に対して、

配慮のない、
闘病者本人の嫌がる書き込みが、
匿名の集団(あるいは集団を装う者)
よってなされ、

それに対して、たとえ
本人が削除依頼を出したとしても

「感想」という名目により
削除されないのが5ch掲示板です。

下矢印

あまりに酷かった
諸差別書き込みの方々は去り、
沈静化したように見受けられますが、

ブログ板は
がん闘病ブログ 7yDEFS
として継続されており

5ch掲示板の現実は、そのスレッド内で
どなたかが書いているように、

ここの無知でアホなスレ住民は 
ブログ主を叩くだけしか出来ない

(中略)

まるでワイドショーを
   見ているかのように
   人の不幸を楽しむ屑連中 

・・・

人の不幸は蜜の味】 

・・・
(「がん闘病ブログ」スレッド内のレスより引用)

さらに、1ブロガー(ブログ主)の話題、
叩きが続くと、
以下のように、
その人専用のスレッド
が立てられます。

ネットいじめ、そのものです。
未成年だったら、そういう行為は
相手をとても傷つける、
人として恥ずかしい行為だと思います、
直ちにやめて欲しいと願います。

いい大人だったら、
未成年も容易に検索可能なネットの世界で
未成年者たちに悪いことを教え、
惑わせ、悪影響を与える、
人として恥ずかしい行為は
やめて欲しいと、切に願います。

ーーー

闘病ジャンルで
ブログをお書きの方は、
ご注意下さい。

なお、
詐病で闘病ブログを書く方も
いらっしゃいますが、

癌や治療についての
誤ったイメージが広がり

命に関わることで
十分な知識や経験のない人々を、

色んな意味で惑わすことになるので、

※例えば
  自分が癌に罹患した際に
  治療選択や人生選択を誤ったり

  真の癌患者、闘病者に
  誤った、あるいは不快な対応を
  してしまったり
  (余計なお節介的な、、)

やめていただきたいな、

と、私は思います。

ーーー

因みに、私自身は

HER2タイプ・ステージ3(局所進行乳癌)の
標準治療 集学的治療
 (術前抗がん剤 3週おき×8回 半年
     アンスラサイクリン  FEC 4回
     →タキサン ドセタキセル
         +抗HER2分子標的薬 ハーセプチン 4回
  ↓
  手術 全摘+レベル2までのリンパ節郭清
           ※術前抗がん剤で画像上は消えていた
             のでレベル3は郭清していない。
             レベル2までも郭清漏れで決着した
             件もあった。
             胸骨傍リンパ節転移は手術不能
  ↓
  胸骨傍を含む胸壁+鎖骨上の放射線
      2グレイ×25回 5週間
  と
  術後補助化学療法(抗HER2分子標的薬)
  ハーセプチン 14回 術前と合わせて1年)

を受け、

+自由診療(自己責任)
  (免疫細胞療法の活性化自己リンパ球
   ハーセプチンと併用して1年)

+自己流食事療法 
  (自分の気持ちの問題、理屈的に納得する
   ものは試してみた)
  ~牛乳、乳製品を、まずやめてみた
     (ホルモン非反応だから関係ないかもとは思ったが)
  ~ゲルソンもどき、ビーガンもどき
  ~天然素材の酵素と
      グリーンスムージーでデトックス
  ~大量のフルーツ
     (抗がん剤中、美味しいと感じられたのは
      フルーツくらい。
      スムージーにキウイとバナナは大量に
      使ってましたので、それ以外の季節の
      フルーツも大量に)
      +大量の野菜スープ
  ~放射線治療中は毎日1個(ひとかけ
      じゃないですよ) ニンニクを揚げて
      食べてから治療に行きました。
  ~豆乳ヨーグルトは菌も植物性を購入
      して作ってました。
      ナッツ類もたんぱく質補給に大量に
      食しました。
   ~癌患者は試すであろう人参ジュース
      (無農薬農家から直販で大量に人参を
       仕入れ)も試しましたよ、
       元々人参は好きだから、
       大量に食する習慣はありましたが…。

+ミドリムシは長いこと使ってた
  プロポリスも試した
  ~抗がん剤治療の体力補給によいと
      思った

といった補完治療として代替療法も
していますが、

患者本人が
癌や標準治療の
正確な知識を持った上で
本人が納得する
治療(無治療を含め)を選択
すればよい
のだと思います。



今日のランチ。

もっと乳癌に危機感のあった初期治療の頃
からしばらくは、
食事も自己流食事療法もしたけれど
 (凝り性だから、あの頃は、
  かなり完璧主義的に頑張った、
  初期治療という期間限定だから頑張った、
  でも、、)

美味しいものを食べられた方がいいかな、
と達観し、今は好きなものを食べています。

元々、栄養バランスや野菜、果物多め、
肉より魚、それなりに良い食生活だったん
ですよね、、。

牛乳を水代わりに飲み、ヨーグルトも毎日
食べていたのを豆乳に変えるくらいで
十分だったかな、、。

牛乳やお肉の取り過ぎに注意して
(牛乳はやめていますが、乳製品を全てシャットアウト
 するのは困難極まる、どこにでも入ってるでしょ)
グリーンスムージー&酵素生活を復活し

初期治療時に折角精米機も買ったことだから
また、乳癌に気付く前から、大震災の時の
原発事故をきっかけに、前から定期購入
していた、自然農法の農家さんからお米、
 (乳癌告知後に玄米に変えてもらった
  のだけど、玄米にすると、娘が食べない
  んだよねぇ、、白米と玄米両方にするのも
  治療中はしてた頃もあったけど、なかなか
  1人用と1人用のためにはね、、)
を直仕入れして

娘の迷走以来、戻せていない生活を
戻すだけでいいかな、
と思っています。


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