【私の場合】
乳癌罹患を隠す必要性をあまり感じて
いなかった、
(4年前は。いや、2017年11月までは、
いや、2018年8月までは、かな…
ここまで延々1年続いたネットイジメ、
ネットストーカーに遭うまでは)
逆に、特に仕事関係で先行きが全く見えない
が優先すべきことが発生していることの説明
のために端的に伝える必要があったから
隠さなかった、
しかし、結果的に
・抗がん剤の副作用が、
思ったよりは軽かったこと
(入院するほどではなかった。
偏るといけないから、念のため書いておく
と、私は吐き気は強く出る方で、
~普通は安定期に入れば収まると言われていた
つわりも産むまで続いたんだよね。化学調味料は
特にダメだったからテスターになれたくらい~
強い制吐剤で一般的には、相当制御可能
と言われていましたが、初めての抗がん剤
の日は一晩嘔吐には苦しんで、翌朝一番、
心配になって病院に電話し、念のため、
との指示で休日診療には行きました。
若い消化器の先生方の観察の対象にはなり
「これは酷い。が、 抗がん剤によるもの
だから、この程度は様子を見るしかない」
とそのまま帰りました、という感じ。
そこまで酷い嘔吐は1日で収まりは
しました。強い制吐剤~それも副作用が
あるからでしょう、処方日数制限があった
ようで~が切れて弱い制吐剤になった
タイミングの吐き気、嘔吐は、仕事を
休むか自宅仕事にする配慮をしてもらった
レベルではありました)
・手術当日には歩けたこと
翌日以降も一人で動き回れたこと
・放射線治療も、配慮はしてもらったし
倦怠感はあったけれど
通常勤務で治療ができたこと
逆に、
死ぬ前に、それまで他(仕事=生活の
ためにも必要だった、何より娘のこと)を
優先して、時間的に無理があったから
疎遠になっていた、友人との時間を、
と思ってオープンにしてしまったのが
私にとっては、大きな失敗だったかな
一切隠して進めても、対応出来たんじゃ
ないかな、とは思います。
でも、それは、あくまで結果論であって、
4~5年後の今振り返っているから
言えることで、
当時は、もっと早く死ぬかもしれない
覚悟をしていたし、
抗がん剤や手術や放射線の各治療、
特に抗がん剤は、もっと悲惨な副作用が
出るものと思っていたし、
手術直後、あそこまで楽に動き回れるもの
だとも思っていなかったし
(麻酔の副作用だと思まれる~似たような経験の
癌友ちゃんの話と総合すると~
吐き気は酷かったけど…それは、薬の追加を
躊躇したからではある…)
ん十年前から刷り込まれてきた
癌や抗がん剤治療のイメージと
実際に経験した結果はだいぶ違いました。
治療の結果は個人差も大きいだろうし、
感じ方も違うでしょうから
一概には言えないけれど、
乳癌の初期治療について言えば
三大治療(+巷の免疫細胞療法)は
普通に生活しながらでも出来たし
カミングアウトしない方が良かったかな、
私はカミングアウトしたことで
勝手な思い込みと想像による
余計なお世話に、かえって時間も取られ
(独りの子育て、闘病、私と娘の生活には、
これが本当に致命的に痛かった…
私の友人関係含めて破壊された…
今されているネットイジメの小さい版かな…)
心を病むくらい傷ついた、本当に嫌な思いをした
そちらのマイナス面の方が遥かに遥かに
大きかったから…
私以上に、癌というだけで、
(抗がん剤治療をしている、というだけで
抗がん剤治療中痩せたせいもあったかも
しれないけれど)
終末期が近いと思う方々も多かった
というのも事実です。
押川先生が
「
それは日本では絶対悲惨な結末となる偏向がんドラマのおかげで(そうしないと視聴率が取れないかららしい)、がんは悲惨なものという偏見ができ、抗がん剤で苦しむという世間の刷り込み現象が諸悪の根源となっているからです。
がん治療がうまくいっても、かわいそうな存在と思われるのがいやで、みんな隠すようになりました。
」(引用させていただきました)
とお書きになられている面も
大きいかと思います。
闘病ブログにも、偏向ドラマと同じものを
求めている読者層も多いのかなぁ?
とも感じました。
5ch掲示板の「がん闘病ブログ」と名の付く
スレッドに書き込む方々にも、
多そうな気がします。
一方、ブログの書き手の方は、
私がブログを読み書きしてきて
感じたことですが、
読み手のニーズに応えようとしている方も
相当数いるし、
「
一方で、がん及びがん治療でひどい目に遭った人は闘病記やブログで、その苦しさを世に訴えます。
」(引用させていただきました)
という方もいらっしゃるでしょうが
(私の場合も、特殊事情がなければ、
確かにブログを書き残そうという、
ここまでの強い思いはなかったけれど、
それは、苦しさを世に訴えるというのとは
かなり違いますが…
自分の苦い経験を通じて得た大切なことが
※苦い経験とは、
放置したことではありません
同病の似たような方々の参考になれば、
というのと、
安易に放置した自分の反省から
伝えたい思いと…
それでも、そこからでも何とかなるよ、
治るという意味じゃなくて、
そこまで進行させちゃったら、癌は
西洋医学の対症療法以外で何とかなる
レベルではないし、迷っている間にも
癌は進行して、出来る治療が減る 、
でも、三大治療は延命できる大きな力
にはなり得る対症療法だってことを、
特にステージ3や進行の速い少数派の乳癌
で治療を迷っている方々には、
お伝えしたい、とは思いました。
私は治療は受けて良かったと思っているし
治療は万能ではない、医療の限界
に悔しい思いをしたからこそ分かった
大切なこともあるから、
それも伝えたい、と…)
一番感じたのは、ブログは逆に、
「希望になれば」と、
希望になる綺麗な部分しか見せない方も
多い偏りがあって、
(リアルでは、さらに色濃くそうでしょうが…)
リアルでなく、ブログだからこそ、
患者としての個々の、その時々の思い、
感じたこと、
辛いことも、嬉しいことも、
ありのままに書けばいいんじゃないかなぁ
※ただし、
医療、治療の実際のところ、
医学的なところは、
誤ったことは書かない方がよいとは
思いますが、
それでも、患者のブログなのだから、
その方の理解では、そう捉えているんだ、
と思って読めばよいだけ、とも思います
(そのためには、読み手に一定の知識が
必要。それがないと、命に関わる、
命を左右する誤った情報が
まことしやかに広まって、
刷り込まれてはいく…
ジレンマですね…)
因みに私自身は、医学的根拠に反することを
混同して書きません、医学的根拠は医学的根拠、
一患者としての私の思いは私の思い、
切り分けて書いているつもりです。
マスメディアでもなく、有名人でもない
一般の患者、サバイバーだからこそ、
それぞれに、
ありのままの病状や治療や心境や生活や
希望ばかりでもなく、
辛さや苦しさばかりでもない、
自分の
ありのままの経験を、思いを、
治療が奏効した人も、そうでなかった人も
綴っていけばいいんじゃないかなぁ
と思いました。