病気でもなんでも、普通じゃないことが自分の身におこったときに、どう行動するかというのは、一般的にマニュアル化や常識が大好きな日本人には、慣れるのに少し難しい壁だろう。
事故によってあるいは事故でなくても脳が髄液の減少で傷つけられたものの脳の状態は、こういうこと書くと嫌がられるとおもうけど、認知症や発達障害にそっくりなのをご存知だろうか。
シンプルにいうと認知症は老化によるし、発達障害は産まれたときから。だれのせいにもできやしないw。
うちの家族は、奇しくも旦那家系の遺伝による発達障害もちで、旦那はADHD系広範性発達障害だし、次男はアスペルガー、長男もADHDで、結婚生活も、育児も手探りのなか壁をこえてきた。
彼らが独自の思考で社会適応に軋轢が生じたとき、私がクッションになって世の中を渡ってきた。その私が、同じように高次脳機能障害になって(笑)同じ状況を体験した。
だから、急に事故でそうなった人より、多少スキルがある状態だったのかもしれない。
今でこそ、アレルギーや発達障害について昔より認知されてきているが、二重数年前に私がうちの家族が発達障害だと知ったのは、ある海外の著者の一冊の本だった。
こういう家族と戦っていると、医者も学校も警察も正直信用しなくなる。あまりにも理不尽が多いから。自分たちで切り開くしかない
自分達で工夫して生きるしかないのだ。
高次脳も軽度外傷性脳損傷も、医者で検査もリハビリもあるが、最終的に自分で自分にあわせた対処をつかんでいかないといつまでたっても本当によくならないのだ。
高次脳のリハビリセンターにいくとわかるが、事故からむち打ちになり脳脊髄液減少症になった患者は間違いなく「軽傷」なのだ。
多くの患者はひと目で深刻とおもわれるひとたちばかりだからね。
今の日本じゃ、軽度外傷性脳損傷の高次脳機能障害の診断を正確にできる医者はたった一人だといわれている。その唯一の医者は予約者で満杯だ。
たとえ紹介状をもっていっいっても、おそろしく検査や診断には時間がかかる。
ちなみに、私は１年前に地元のリハビリセンターに高じ脳の検査にいったが、検査はおよそ１０回にもなり、一度の検査は平均２時間、２ヶ月にもおよんだ。こんなの東京まで毎回通えるわけがない。
検査は
神経心理学的検査
X線
CT MRI SPECT PET
脳波をみるEEG
筋肉の活動を測定するEMG
血液検査
腰椎せんし
脳神経検査
運動器系検査
精神状態検査
感覚検査
OT作業療法士
理学療法士 PT
言語療法士ST
のリハビリの専門家のもとでの検査
高次脳機能障害に関しては、平成１３年からモデル事業化されて、各都道府県に窓口が整備されているはず。
たとえ検査をしても、地方の医者ではよほど深刻じゃないと継続的にリハビリをすすめない。じゃあどうするか、ようするに今ある状況を自分にものとして生きやすくすればいい。するしかない。
事故被害者でも、復活したいのが一番。
復活できなくても、いきやすければ納得できる。
自分で状況を変えるには、発想していくしかない。
私が事故後、発達障害の息子のフォローが３ぶんのいちしかできなくなって、息子は一時大暴れした。彼らは、決められたリズムで物事がすすまないとパニックをおこす。
自分の症状だけでもいっぱいいっぱいなのに散々修羅場をくぐった。
そして、結果彼は地元を出る決意のもと、１３０万の貯金を１年で自ら作り、今年２月宣言どおり東京に出て自ら働きだした。
究極までいって、行動。
私は彼を誇りに思う。
それでいい。
密かに帰ってこないように(笑)てづくりの惣菜を送り続ける。
話は脱線したが、何をおこすにも決断するにはそれ相当の崖っぷちがあって初めてひとは動く。私たち高次脳機能障害をもつものは、行動しようとすると、まるで脳のなかで、まっしろな雲のなかの空間に自分がうかんでいるような状態になる。
何をどうしていいのかわからない
やることはわかってるのに、どうしていいかわからない。
この病気はストレスがかかると、異常に焦り、パニックをおこし、ヒステリックになる。
隣でだれかに、私がずっと次男にやってぃたように。
だいじょうぶ、深呼吸して、おちついた?
じゃあ、ここをこうして、
じゃあ次はこれ
できたね だいじょうぶやったやろ。
笑顔
と始めのころからステップをふまないといけない。ゆっくりと適応していく。
でも、私にはだれもいなかった。
じゃあ、もうひとり自分のなかに自分をつくって応援してもらえばいい。
脳がとっちらかってあせるのは、急ぐのがよくない。難しくて嫌いなことだともっとよくない。
回復の道はたしかに遠い。でも、どんどんよくなるのが脳だ。そこは期待できる。
実際わたしがそうだから。
次男もそうだったから。
彼は、私ができないあいだに自炊を習得、洗濯や掃除も完全。仕事にも耐性ができた。
彼にとって躍進。
それに、一般的には一部といわれるが、いままでできなかったことができるようになるという脳機能の不思議もある。
一般的なひとたちが驚愕する天才的機能が目覚める可能性がある。可能性がゼロじゃないならプラスなんだよ。
発達障害だったエジソンや、ビルゲイツや、トムクルーズや坂本龍馬のようにだ。