（追記：⚠️2019.10.29の医師からの説明で大幅に上がった現在の生存率が聞けました。詳しくは【朗報です！生存率の訂正】をご覧下さい）
令和元年10/11
14歳三女が滑膜肉腫と診断されました
10万人に1人の希少癌との事
少しでも多くの情報が欲しい
調べれば調べるほど、生存率の低さ、悲しい報告ばかり
滑膜肉腫 完治 と検索しても、完治したという話が見つからない
本当に居ないのか？
10年前まで、5年生存率は30%、10年生存率は5%だったというが、現在の生存率は？
令和元年の今、今の生存率が知りたい
娘が足が痛いと言い始めたのは1年前でした
その時すでに、1年くらい前から痛み出したと言っていました
直ぐに整形外科に連れて行き、レントゲンの結果、太ももに5センチくらいの石灰化があると言われましたが『悪いものではないと思うんですけどね』と。でもよく分からないので隣町の医者を紹介するとの事
そこで隣町の医師の所へ紹介状を持って行きましたが、同じ様にレントゲンを撮り『悪いものではないと思うんですけどね』と。
湿布と痛み止めを貰い、様子見との事。
また次も、その次も、湿布と痛み止め。
レントゲンの結果が、大きさが変わっていないので。と。
そんなのが1年続き、中学の楽しい青春の真っ只中、体育を見学する事も多く、女の子同士だから椅子に座ってるとお膝に座って来る子なども居るでしょう
痛い！となる事も有れば、歩くのが痛いから、、と外出はあまりしないのが日常となり、これでは大事な時期を無駄にしてしまうのでは？と思い、たとえ悪いものでは無くても切除して貰えないものか？と、北里大学病院に行ってみた
ところが北里大学病院では、整形外科は紹介状が無いと受付けられないとの事で、受付の方に同じ北里大学病院の医師がいる、相模大野の黒河内病院を紹介された。
その日の内に黒河内病院へ。
医師はMRIの検査をしましょうと言い、次の週辺りだったか、検査をし、結果が出ると、石灰化が進んでいて、これが何なのか？が判断出来ない。と。
東戸塚にある、こども医療センターを紹介するので行ってみなさい。と言われ、また紹介状を貰い予約を取り、辿り着いた、こども医療センター。
悪いものでは無いとしても切除して貰えないか？と言うと、どっちにしても取ってみないと悪いものか？良いものか？は分からないので、手術をしましょうと。
やっとこれで、自由に運動が出来る様になる！
その為に、一度だけの入院。一度だけの全身麻酔。一度だけの手術。
そう思って挑んだ手術でした。
1週間程度の入院で退院。
摘出したものの検査結果を聞くのと、傷口の経過をみる為に、退院後初めての外来に行くと、受付けで、外科と内科の予約が入っていますと言われ、は？なぜに内科？と不思議に思いました。
医師に呼ばれて診察室に入ると、実は、摘出したものが、あまり良いものでは無かったんです。と言われ、その時初めて、まさか？！と思いました。
そうか、、それで内科の予約まで医師が入れていたのか、、、。
告げられたのは、10万人に1人の希少癌
10年前まで5年生存率が30%、10年生存率が5%と言われた、高悪性腫瘍でした
高悪性
希少癌
滑膜肉腫
初めて聞く名前ばかり。
消毒の為、一緒に診察室に入った娘も、病名を一緒に聞きました。
その時はまだ、どんなに恐ろしい病気なのか？をよく理解せずに聞いていました。
もう中学生で、iPadを持っています。
早速、病名を調べていました。
滑膜肉腫になった息子を持つお父さんの闘病日記などが検索にヒット
そのタイトルだけを見て、直ぐに『ヤダもう！』とiPadの画面を閉じました。
私も帰宅後からずっと調べていました。
調べれば調べるほど、悪い話ばかり。
知恵袋にだれか完治したという人知っている人は居ませんか？と聞いてみても、誰からも応えは無し。
本当に居ないのかな？
もし居たら連絡を下さい。
そして、少しでも助かる可能性が高まる様な、良い情報をお持ちの方、お願いです、まだ14歳の、まだまだこれから人生を楽しまなきゃいけない娘に力を貸してください。
追記：沢山の方にご協力頂き感謝の気持ちでいっぱいです。連絡を下さった方達のお話しによると、希少癌で症例が少ないのと、予後の転移や再発がある病気なので、完治、と言う判断基準が無く、完治という言葉にヒットしないのではないか？との事でした。
治療を終え、経過観察中という方は何人かいらっしゃいました。
治療しながら仕事を頑張っている方、ご結婚された方、お母さんになられる方、命に関わる病気になったからこそ、日々を大切に生きられる様になったとか、心からの笑顔が出せる様になったなど、とても前向きになれるお話しも沢山読ませて頂きました。
これから、５人（4姉妹と私）家族皆んなで力を合わせて闘って行きたいと思います。
ワラにもすがる思いで書いた記事を、見つけて下さった皆様、助言も情報提供も、本当に有難うございました。