間質性膀胱炎で障害年金を申請
闘病7年
頻尿 夜間頻尿 膀胱の痛み常にエンドレス
フルタイムで働く(勤続20年)闘病に負け退職
現在間質性膀胱炎の痛みを取り除くために
保険対応でない膀胱全摘を選択
膀胱全摘手術まで1年弱(倫理委員会等)
4月に手術となりました…
今は身体障害者4級となりましたが
痛みからも頻尿からも睡眠不足からも解放されました
今のウロストミーはゆっくり穏やかに過ごせるので幸せです
障害年金を申請しました
間質性膀胱炎でです
でも実際厚生障害年金3級
5年遡及なし😤
結局私の3級は膀胱全摘に対してという話
なんかむかつきました
間質性膀胱炎に対してではなく膀胱全摘に対してのみ
理由は血液検査 労働日数 等です
難病は血液検査にはほとんど異常は見られません
主治医の診断書は他は生活がどの程度1人でできるか？という判断ぐらいです
また難病は個人病院レベルではなく
主治医も大きな病院はコロコロ変わります
診断書書いてくれた先生は私を1度も見たことない方でした…
これでは難病は全く障害年金の対象になりません
痛いのが辛いのも本人の主観のみ
10分から15分間隔のトイレは仕事ができてるということに判断されます…
私は調理師でしたからこの間隔でトイレ行かれたら他のメンバーからしたらなんもしてない！
瞬間瞬間に居ないならいらない
というところです！短期間じゃない長期間ですから
難病用の診断書がないのがおかしい
全てはこれじゃないでしょうか？
難病は治療法も乏しく
間質性膀胱炎に関しては死にはしないけどQOLがかなり低い病気です
私の持論としては死なないからこそ障害年金が必要なんだと思います 生きていかないといけないから
間質性膀胱炎で私のように膀胱全摘をしてもらえる人は保険適用は難しく
自費でも簡単には行きませんでした
障害年金がダメならせめて治療法の最後に保険適用で膀胱全摘可として欲しい⭕️
生きていく選択肢として
私は切に願っています…
長々とすみませんでした
間質性膀胱炎を知っていただきたくて
賛否両論あると思います
48歳でストマ生活を選択してしまうと想像してもらうと私の状況わかっていただけると思いますが…
最後までお付き合いいただきありがとうございます