夏休みには慶應受診が2回ある
先ずは小児内分泌
埼玉医大から預かってきたCDや手紙を丁寧に見てくださる先生
普段、成長ホルモンの注射を処方してくれている埼玉医大の先生と総合的に判断してくださる慶應の先生が偶然にも面識があり知り合いだったということもラッキーだった
とりあえず順調
心配すべきことはなし
最近、ユノの車酔いが酷いため
今回は電車で行くことにした
池袋まで特急に乗ってしまえば1時間ほどで着いてしまう^ - ^
まぁ特急じゃなくても1時間15分ほどなのだが
特急の方がゆっくりと旅行気分で楽しいのよね🤣
月末は埼玉医大で撮ったMRI画像を持ってNF1の方の受診がある
今回は腕の痛みを訴え始めたこともあり本命はこっちだなぁ
夏休み前から学校で勉強する時
えんぴつを持って書こうとすると机に腕が当たる部分が痛いと訴えた
『ここにアザが無いか見て…ぶつけたのかな？』
そう見せられたが…
そこには大きな母斑がありアザがあったとしても…
わからん…(￣∇￣)
そこから夏休みに入り痛いとは言わなくなったのだが…聞くと
自分で押して確かめ
『ここが痛い』
と言う…
やはり大きな母斑の下
押さなければ痛みはない
腫れてもいない
生まれつきある大きな母斑
この下に腫瘍ができるかもしれない事は予測していた。
以前、その部分のMRIを撮るかどうするかという時にはコセルゴの承認がまだだったため
例え何かがあったとしてもできる事はないので
MRIの鎮静というリスクをおかしてまで撮る必要はないなぁと判断したが
今はコセルゴが承認されたため『できる事』が有る
MRIを撮る価値はある状況となった
相談してにはなるが…
撮るタイミングかなぁ🤔🤔🤔
難病の治療や医療が動くのは100年に一度有るか無いかとも言われている
その100年に一度のタイミングにユノは生まれた
情報も沢山あり
ネットという便利なものもある
多様性という言葉が一般的になりつつある今
必ず偏見や差別も改善される未来がある
既に昔に比べたらかなり生きやすい時代に突入しているだろう
そして薬剤が開発された時代に生きていること
本当に感謝ですね^ - ^