学術大会とは
まず日本レックリングハウゼン病学会とは
医療従事者150名ほどが集まる学会となります
レックリングハウゼン病の原因、診療、治療などについて基礎、臨床的研究の発展と知識の普及、啓発に貢献することを目的としている
学術大会とは１年に一回開催されるもので
全国から集まる先生達が研究や診療について情報を共有したり話し合う場となっている
基礎研究、臨床研究、臨床医とは
これよく聞くワードですよね
私も何の違いがあるのか昔はよく分からずに様々な資料などを読んでいました
雑談にはなりますが…この３つをザックリとご説明しましょう♪
基礎研究
わかりやすくいうと
よく想像するようなザ・研究者です！
研究室で顕微鏡や試験管など高そうな分離機みたいなものを使ったり遺伝子などの解析やマウスなどを使い薬剤などの研究
研究と聞くと連想するようなイメージであり一般の人が日常生活では接することのないような世界
だなぁと遠い存在
しかし基礎研究の先生の話や研究者を志したきっかけなどを聞くと…奥が深く私は1番、応援したい分野だと思うようになりました^ - ^
小児がんの研究の先生に何故、臨床医から基礎研究に行ったのか？そんな質問をした時、先生の答えは
『患者さんの親御さんにお子様は癌だと宣告すると必ず「助かりますか？」そう聞かれます。
自信を持って助かります！大丈夫！治りますよ！そう言ってあげたかった。そのためには臨床医ではなく研究者になる必要があるため臨床から研究に移行した。
応援したくなっちゃいますよね！
研究って遠い存在で日陰のようなイメージを持っていた私は深く反省しました。
臨床研究
ここからは私たち一般人にも接する機会のある分野です♪
薬剤など実際の患者さんに処方する医師
治験などがイメージつきやすいですかね、、、
わかりやすく言うと患者さんも診察しながら夜は研究もするような大学病院の先生。基礎研究の先生より私たちにもっと近い存在ですね♪
臨床医
ここからはグッと近くなり私たちが普段診ていただいている診察をしたり手術をする医師
患者さんに1番近い存在で患者さんを直接診察する先生。一般的にイメージする『お医者さん』が臨床医と言えるでしょう^ - ^
基本領域、専門領域
これもたまに病気の事を調べていると出てくる言葉ですねぇ
ついでにここも説明しちゃいましょう^ - ^
要は外科とか…内科、脳外科、整形外科、腫瘍科、耳鼻科などなど様々な科がありますが
これが先生の専門領域となります
私なんかは昔、医師ならばある程度わかるものだと勝手に思い込んでいました。
例えば夜中に子どもが吐きまくる
救急で大学病院にかかりたいが『今日は小児科の先生が居ないので…』
とか…
とりあえず吐きまくってるから脱水の数値だけ大丈夫か診て欲しいだけなのに…
手を挟んでめちゃくちゃ腫れている。大学病院に電話すると『今日は整形の先生が居ないので』とか…
とりあえずレントゲンで折れてないかを確認してくれればいいのに
などなど昔はそう思ってました
小児の場合は大人とは違うのでやっぱり小児科が診ないといけない
医者は意外と専門領域以外のところは詳しくない
と…よく先生がおっしゃっています
例えば、レックリングハウゼン病といえば現在の理事長でもある西田先生
母斑の話をしていた時のこと
母斑にもかなり種類や名前がありそこは皮膚科じゃないとわからないものなんです
レックリングハウゼン病に詳しいとはいえ皮膚のことに関してはわからない事が多い
そうなんです
腫瘍や骨に関しては西田先生はプロフェッショナルです。
しかし目や皮膚に関しては詳しくない
特に特化した専門領域を持つ先生、ついついこの疾患のことなら何でもと思ってしまいますが
そうではないのです
レックリングハウゼン病は多科に渡り診療が必要なので『大学病院をたらい回し』なんて経験がある方も多いと思う
実際、ユノも足の痛みを訴え保育園から動きがおかしいと指摘された時、埼玉医大で見事なたらい回しの制裁を受けました
NF1の専門医である皮膚科の先生に小児科で診てもらうように指示を受ける。
小児科からは整形に行きあしのかどういきをみてもらうよう指示される
整形に行くとレックリングハウゼン病に詳しくない先生で、、、話が通じずまたまた小児科に戻る
ってな感じで一日中、大学病院を回り続けた事がある(°▽°)
ただこの専門領域はとっても大切です
しかしながら他の科に行くとレックリングハウゼン病に詳しくなかったりと困る事も沢山あるのが現状です
先生達もそれはわかっており患者さん達が不便な思いをしている、これを何とかせないかん！
と…常々思っているわけです。
ここで今回の学術大会に繋がります！
↑かなり遠回りしてしまいすみません(￣▽￣)
学祭的診療の浸透
今回の第14回学術大会のテーマとなります。
様々な症候を発症するため皮膚科、小児科、整形外科、脳神経外科、 眼科、形成外科、遺伝カウンセラーなど多くの科・職種が総合的に診療することが必要です。そ こで、本学術大会では、「学際的診療の浸透:interdisciplinary medical care for NF1 patients」を テーマに掲げました。レックリングハウゼン病患者を単一の科で診ることなく、総合的に多科・ 多職種で手厚く診療することを全国に浸透させようという思いを込めています。
毎年、違うテーマで行われる学術大会ですが
今回の大会長である西田先生らしいテーマだなと感じます。
名大は日本で唯一、院内ネットワークを作り
この多科、他職種での診療が整っている病院です。
慶應の『母斑センター』もありますが母斑センターはレックリングハウゼン病だけを専門としたものではありません
母斑症に特化した院内ネットワーク
しかしながら名大の『NF1診療ネットワーク』はレックリングハウゼン病を専門とした多科の院内ネットワークとなります。
学術大会とはこのように様々なテーマを基本に
各科の医療従事者が情報を共有したり研究を発表したりする場となります。
学術大会に関わらせてもらうのも今回で4回目となります。
昨年はアメリカからビスコチル先生わ招聘しましたが今回は…
またまたアメリカから素晴らしい研究者である
Lu Le先生を招聘いたしました♪
今回の特別公演はto smileの共催公演として関わらせていただき
プログラムにも患者会to smile共催と記載していただきました^ - ^
名古屋に到着！
からの…名大へGO‼️
駅から出るとすぐに大きな看板が…
めっちゃわかりやすいやんっ‼️
これは迷わない‼️
4年前、私も同じ会場でイベントを行いました。
来場者は120名近く
とにかく大学病院って迷路のようでわかりにくい
何人か誘導には入ったが…
駅出てすぐにこのような大きな案内を出せばもっとわかりやすかったなぁーと今更ながら反省😅
原点へ帰る
会場に入ると…真っ先に感じることは
懐かしい(´∀｀)
この入口、受付
スクリーン
私たちが初めて行ったイベント
今までで1番大きなイベントだった
会場下見から準備、誘導、進行に至るまで全て自分達で行った
音響はPCを繋ぐ場所まで全て覚えている
なんなら会場のコンセントの位置まで覚えている🤣🤣🤣
受付で思い出す
ここにオモチャやシートを広げ子ども達が遊んでたなぁ〜
愛知のスタッフが来場者のお子様お預かりをして皆が話を聞けるようサポートした
ユノも一緒にここで遊んでいた🤣🤣🤣
受付付近でユノがウロチョロ
来場した方々がユノに気がつき話しかけていた🤣
↑服装がフリフリなので皆んな気がつく🤣
蘇る記憶に込み上げるものを感じながらあっという間の四年
あれをスタートに本当に走り続けたなぁと感じます。
本当にあれがスタートだった^ - ^
そんな考え深い会場に戻る事ができ
初心にかえることができました(´∀｀)
今回の第14学術大会につきまして
年内には報告会を開催させていただきます。
その際はまたこちらからお知らせしますのでお待ちください。