11月11日 中日新聞、東京新聞に掲載💕
今回の中日新聞取材
様々なご縁で実現しました。
中日新聞も◯◯版と沢山あるようですが全てに掲載いただき東京新聞、WEB版まで掲載頂きました。
この4年
本当に色んな事をやってた(´∀｀)
イベントも医師達とのセミナーや資生堂とのコラボイベントに交流会、学会報告会
個人的にも市民公開講座での講演
ガンのフォーラムでの講演
大阪市立大学での講義
レックリングハウゼン病学術大会での登壇
などなど…
少しでも誰かの目にとまるなら😊
あちこち飛び回り家族の協力
そして沢山の人たちの協力で少しは目指す未来に近づいているかな？
と…実感できるようになってきました(´∀｀)
常々思う事ですが本当に沢山の方々のご協力で私の描く未来への道に押し上げて頂いてます。
描く事は簡単です
むしろ私は得意だと思う
しかし形にしていくのは大変な事
その形にしていくという事を沢山の方々に支えられながら進んでいる
本当に感謝ですね^ ^
記事の最後の方にウチのメンバーが語ったことが掲載されています。
【今回、難病サイト構築事業の下調べに参加してみて思ったことは私がレックリングハウゼン病を調べた時に似てるなぁと思った】
彼女は7歳の子どもがレックリングハウゼン病
ユノよりも2歳年上なのだ
5年半前、私が調べた頃も同じだった
画像は論文などの重症患者さんのものが並び
資料も論文、、、などなど
指定難病の情報センターのサイトには載っていたものの症状など難しい腫瘍の名前ばかりでわからない言葉ばかり
その腫瘍はなんなのか？
痛いのか？
予後はどうなのな？
この子にどれぐらいの危険があるのか？
同じ病気の人がどう生活しどんな困難があるのか？
全くわからなかった
私の場合はすぐに海外のサイトを探した
海外では同じ病気の人がどう生きているのか？
海外には患者会があり、そのポスターやキャッチフレーズに目を奪われた
『私はnf1(レックリングハウゼン病)と共に生きている』
堂々とした女性が凛とした表現で写っていた
これだ！
ユノをキャラ化してしまい情報を変えよう！
皆んなが何故悩むのか？
先ず調べて出てくる画像に驚いてしまう
情報が少なく専門医もわからない
レックリングハウゼン病の人がどうしているのかが全くわからない！
ユノもレックリングハウゼン病の現実であるのだ！現実っていっぱいあってユノは紛れもなくレックリングハウゼン病なのだから…これもこの病気の現実なのだと
発信し続ければいつかは情報が変わると思った
が…
結果…3か月で変わってしまった😅😅😅
当時レックリングハウゼン病と調べると8割がユノに変わっていた、、、(°▽°)
私はnf1と共に生きている
臆病者ではなく戦士になれる
一歩踏み出す勇気
この言葉を常に掲げてユノの写真にハッシュタグをつけまくり発信していた
また8歳の子供を持つメンバーの子が取材で話していた
『これ本当なんですよ！本当にユノちゃんが一面に出てきたんです！』
私が調べた頃も何も情報がなく
重症患者さんの写真ばかり出てきて落ち込むばかりだった。検索することを辞め数年が経ちたまたま何気なく久しぶりに検索したら一面ユノちゃんの画像が出てきて速攻で連絡しました！
こぉーやってどんどん人が集まりto smileはできたのだ😅
私が作ったというよりは…皆んなが集まってくれたから作ることができたのだ
『一歩踏み出す勇気』
一歩踏み出し皆がどこの誰だかもわからない私に勇気を出して連絡してくれた
当時の私はto smile設立前で顔も名前も公表しておらず本当にどこの誰だかわからない状態だった
【6児のママで末っ子『ユノ』という名前のレックリングハウゼン病の子どもを持ち誰だかわからないがその母親ってだけの情報】
顔も名前もわからない
そんな人間に勇気を出さなければ連絡なんかできなかっただろうなぁと今頃…振り返って思う🤣
この数年でレックリングハウゼン病を取り巻く環境は劇的に変わった
製薬会社や医師達の協力もあり沢山の情報がある
たった4年ほどでここまで変わったのだ
症状の腫瘍１つ１つもアニメーション画像などで可愛くわかりやすく恐怖を与えず理解できるような説明が出てくる
当時、よく出てきたサイト
【閲覧注意‼️】と面白おかしく奇病として集めたサイトにレックリングハウゼン病もでていた
ユノの顔を加工無しで公開しようと決意したとき
もしかしたらこんなサイトに使われてしまうリスクもあると…真っ先に考えたのを思い出す
公開することで得るもの
公開することで負うリスク
どちらが大きいのか真剣に考え私は公開を選んだ
ユノに逃げ隠れして欲しく無い
リスクなんてもんは何をしたってあるものだ😅
リスクが起こる前にリスクが起こらないように変えればよい！
そう判断した
閲覧注意⁉️こんなサイト埋もれてしまえっ‼️
結果…今は探しても出てこないほど情報の隅に埋もれてしまったのだろう🤔🤔🤔
これからも変わらず応援してくださる方々の期待に応えられるよう全力で頑張っていきたいと思う😊😊😊
そして1番の目的であるユノが生きやすい社会
ここを目指すために皆が一歩を踏み出せる仕組みを作っていけるよう努力していきます(о´∀`о)
今回、WEB版にも掲載されています^_^
